Sindrome di tarlov

Gentile dottore , buongiorno ,
come vedrà il mio codice ,capirà che sto scrivendo un po’ troppo , ma purtroppo, in questo periodo , mi sta capitando un poco di tutto , e l’informazione che riesco a ottenere da questo sito , mi è stata utile in più occasioni , e quindi , scusandomi per la frequenza , approfitto della bontà dei sigg, medici .
Da circa 5 anni , ho una sofferenza al pavimento perineale , non dolorosa , ma piuttosto fastidiosa , come un senso di compressione ,a volte di rigonfiamento e a volte la sensazione come di presenza estranea in movimento strisciante , che mi costringe ad usare un cuscino con fessurazione centrale per potermi sedere agevolmente , ho consultato Urologi a causa della TURP subita 4 anni fa , Proctologi per l’effetto gonfia –sgonfia che avrebbe potuto indicare un evento emmoroidario , con conseguente colonscopia ,ma a seguito di ciò ingurgito farmaci , inserisco supposte e fialoidi , senza ottenere alcunché , soffro occasionalmente anche di dolori alla regione lombare , e per andare a vedere più approfonditamente , nel giugno del 2011 , ho effettuato una risonanza magnetica total body , che ha evidenziato una discreta protrusione discale mediana tra L1-L2,L2-L3 e L3-L4 .In più una ernia discale di modica entità prevalentemente paramediana con impronta di grado discreto sul sacco durale , ma il mio curante mia ha rassicurato , dicendomi che fa parte dell’età, ho 64 anni, e alla normale usura del rachide. Quello che più ha colpito , è stata l’evidenziazione di una grossa cisti( 4-5 cm )perineurale , il mio medico ha sbottato dicendomi : ecco quale è la causa del tuo disturbo , è un problema da chirurgia neurologica .Prenoto la visita e dopo 6 mesi il responso : “su queste anomalie noi non interveniamo in alcun modo , per molteplici ragioni , e quindi te la devi tenere , al massimo fra 18 mesi farai una seconda risonanza per controllo . Rimango quanto meno perplesso e non mi arrendo , ricerco in internet qualche struttura che mi possa aiutare , trovo un centro privato in zona che, dopo mia telefonata, mi informa che la patologia fa parte delle loro competenze, mi precipito , e dopo avere ottenuto una diagnosi di cisti di Tarlov vengo sottoposto ad un ciclo di 12 infiltrazioni di ozono in L1 L2 , poiché a detta del professionista incaricato, noto neurochirurgo locale , la causa è demandata a tale zona .Esito , esborso nutrito, risultato nullo , mi viene consigliata l’esecuzione di radiografie dinamiche con risultanza : lieve riduzione posteriormente degli spazi intersomatici e poco più evidente in T2-L1 e L1-L2 ,irregolarità spondilosiche con corpi vertebrali di altezza nei limiti. A questo punto mi viene applicato un corsetto pneumatico , con l’intento di allargare lo spazio vertebrale , con il solito risultato ,di conseguenza il rapporto viene concluso (anche in maniera poco elegante , demandando alla segretaria).Cerco ancora risposte , e capito in un sito associativo di pazienti di Tarlov ,l’ A.M.A.S.T.I. , dove, dopo averlo consultato me ne esco particolarmente colpito e preoccupato , date le complicanze che tale evento può produrre . Forse subentra anche un poco di ipocondria latente , poiché in un passaggio si recita che la Tarlov non dolorosa, deve essere trattata preventivamente, per avere una qual sicurezza nel non cadere in complicanze limitative della normale esistenza , e che tale patologia non viene troppo considerata dalla medicina ufficiale . Sono evidentemente molto preoccupato , e di pari grado interessato ai passi che dovrei percorrere , ma non so come farli ,ne dove propormi , mi potrebbe aiutare Lei ? La ringrazio per la sua pazienza e comprensione , e aspettando una sua cortese risposta , colgo l’occasione per ringraziarla nuovamente di cuore e augurarLe una buona giornata.