Arnold chiari secondario ad una sindrome ad ancoraggio midollare dovuta a tight filum

Gentile signora,
mi scusi, ma ho capito poco di quel che ha scritto.
Prima Lei afferma che alla RM non vi sono segni di ancoraggio midollare, poi afferma che clinicamente e neuroradiologicamente è diagnosticata la sindrome di ancoraggio e che addirittura il piccolo dovrà per questa patologia essere operato a breve.
Ha consultato un Pediatra? L'enuresi in bambini di quell'età è di frequente osservazione, perchè si deve pensare alla s. di ancoraggio (Tethered cord), tra l'altro, mi pare, non sicuramente diagnosticata?

Ci tenga informati
Cordialmente

grazie per avermi risposto. come lei ha ben capito la cartella clinica è tutto un "forse". secondo il neurochirurgo molto spesso succede che quando non si vede l ancoraggio dalla rm operando poi si trova ancorato, quindi nel dubbio lui consiglia di operare. il pediatra mi ha consigliato di fidarmi di cio che mi è stato detto e facendo cosi questa operazione levare tutti questi forse per avere un futuro sicuramente tranquillo. sono io che ho tanti dubbi... operare mio figlio per dei forse... hanno lasciato a me la decisione ma non è facile pensando anche che non è un intervento piccolo. io sicuramente voglio il meglio per mio figlio e un futuro sicuro ma non voglio fargli fare un intervento di cui non ha bisogno e che se non facesse non succederebbe niente in futuro. è per questo che ho bisogno di capire meglio e prendere la decisione giusta, non ..."forse giusta". la ringrazio di cuore. aspetto con ansia una sua risposta.

Mia cara signora (mi conceda la confidenza), come faccio a darLe una risposta a distanza per un caso che appare complesso.
La mia sensazione (è però solo sensazione) è che non si tratti di una s. da ancoraggio, ma come faccio ad accertarlo e darLe dei consigli in un senso o nell'altro?

Mi sembra assurdo che, nel dubbio che si possa trattare del classico <fare la pipì a letto> ancora in età preadolescenziale, si debba fare un intervento neurochirurgico esplorativo.

L'enuresi nei bambini di quell'età è frequente e spesso nasconde problemi psicologici e ambientali facilmente risolvibili con un buon approccio psicoterapeutico.

Continuo, mentre scrivo, a essere incredulo sulla indicazione chirurgica con la "complicità" seppur fiduciosa del Pediatra.
Quand'anche si trattasse di s. da ancoraggio, dopo fallimento di altri approcci terapeutici, si è sempre in tempo ad eseguire l'intervento.

Disponibile per quel che mi è possibile, La saluto cordialmente

io la ringrazio tantissimo per le sue risposte che mi hanno sicuramente fatto capire che devo andare in fondo a questa cosa e cercare piu chiarezza . andro sicuramente con tutta la cartella clinica da un nuovo neurochirurgo, mi dispiace molto che lei sia troppo lontano per noi di pistoia. conosce qualcuno da consigliarmi di sua fiducia nella zona? la ringrazio infinitamente per i suoi consigli e il tempo che mi ha dedicato.

Gentile signora,
consulti pure un neurochirurgo della Sua zona, ma non sarebbe corretto indicarLe uno in particolare.
Posso però consigliarLe di rivolgersi ai Colleghi del Mayer di Firenze.
Mi tenga informato degli eventuali sviluppi.

Buona Domanica

il mayer... appunto... gia fatto! è per questo che ero sicura all inizio della decisione preso mi fidavo di un centro come il mayer, ma i forse sono troppi!!! lei non crede??

Non so che dirLe, signora.
Con tutto il rispetto per i colleghi,non riesco a capire quali elementi oggettivi abbiano valutato per diagnosticare la tetherd cord.
Il bimbo ha anche altri disturbi neurologici come incontinenza fecale, debolezza degli arti inferiori?
Cammina male? Ci sono alterazioni del tono muscolare, disturbi della sensibilità? Riflessi anomali?
E' stato visitato da un urologo per un esame urodinamico?
Se il disturbo è solo l'enuresi, l'ultima cosa cui penserei è proprio la tethered cord.

per maggiore chiarezza le scrivo anche la relazione clinica : in anamnesi familiare la madre riferisce enuresi in eta adolescenziale risoltasi spontaneamente a 12 anni. il bimbo ha sviluppato una enuresi notturna inizialmente trattata con parziale beneficio con minirin 2 capsule al di e successivamente con l aggiunta di ditropan 2 capsule al di. a questo proposito le indagini urologihe e urodinamiche hanno evidenziato una vescica instabile non ben controllata con la terapia medica. la rm encefalo e midollo completo mostra una discesa delle tonsille cerebellari al livello del forame occipitale, ed una immagine compatibile con "tight-filum" al livello midollare. il quadro è suggestivo con un ancoraggio midollare occulto. dopo valutazione multidisciplinare, in considerazione della scarza risposta alla terapia medica ,è stata posta indicazione alla seione intradurale del filum terminale. EON INGRESSO: normale; ROT vivaci simmetrici; non stimmate; enuresi notturna ma buon controllo degli sfinteri; dubbio trigger point a livello coccigeo; RM ENCEFALO E MIDOLLO: anomalia di chiari 1 con tonsille al livello del forame occipitale; cono midollare a L1-L2; tight filum terminale; protrusioni discali lombali multiple. spero di essere stata ancora piu completa. grazie mille dei suoi pareri per me importantissimi e della sua gentilezza.

Mi scusi,signora, ma Lei nel Suo primo post, oltre a scrivere che Suo figlio ha 8 anni, mentre ora scrive che ne ha 12, comunicava quanto segue:

<<<la rm encefalo e midollo (06/2010) evidenzia una anomalia di chiari 1 senza evidenti segni di ancoraggio midollare. all eon non si riscontrano segni/sintomi riferibili al chiari mentre è ampiamente documentata la problematica urologica>>>

Ora scrive che

<<<la rm encefalo e midollo completo mostra una discesa delle tonsille cerebellari al livello del forame occipitale, ed una immagine compatibile con "tight-filum" al livello midollare. il quadro è suggestivo con un ancoraggio midollare occulto.>>>

Aveva anche scritto:

<<<la cartella clinica è tutto un "forse". secondo il neurochirurgo molto spesso succede che quando non si vede l ancoraggio dalla rm operando poi si trova ancorato, quindi nel dubbio lui consiglia di operare.>>>

Sinceramente, con tutta la mia buona volontà, non saprei e non mi sento di darLe alcun consiglio.

mio figli ha 8 anni e mezzo, la madre... cioè io ho avuto il solito problema di enuresi notturna ed ho risolto spontaneamente intorno ai 12 anni. per quanto riguarda i post con le cartelle cliniche il 1° era la risposta scritta con la rm, la 2°mi è stata rilasciata dall ospedale stesso perche il bimbo era stato ricoverato il 3-ottobre per essere operato il 4 ottobre ma, causa tosse è stato dimesso rinviando l intervento al 10 novembre.approfittando di avere tutta la cartella clinica e non essendo molto convinta di quello che stavo per fare fare a mio figlio ho deciso per un ulteriore consulto. mi dispiace se ha dubitato della mia buona fede ma io ho solo scritto le esatte parole riportate nelle cartelle. la ringrazio comunque.

Gentile signora,
io non dubito per niente della Sua buona fede, ma comprenderà che il caso non è semplice, che a distanza diventa poco o per nulla chiaro e che ancora meno chiare sono le cartelle cliniche così come Lei ha riportato.
Anche aver confuso io la Sua enuresi adolescenziale con quella attuale di Suo figlio è indice di come nessuna comunicazione è migliore di quella diretta.

Mi faccia saper cosa deciderà

I miei più cordiali saluti

Cara Signora,
sono d'accordo con il collega Dr. Migliaccio.. E' impossibile dare una valutazione sulla base di dati riportati e non sempre del tutto "ordinati".. Credo che se non ci sono elementi certi di ancoraggio midollare, non vi sono gli estremi per proporre un intervento... Ma senza chiaramente vedere il ragazzo e le immagini non sono in grado di valutare.
Mi fido molto della professionalità dei colleghi di Firenze.. Anche lei signora quindi deve ad un certo punto fidarsi...Se i colleghi hanno deciso un percorso avranno le loro buone ragioni..

In bocca al lupo.

Dr. D. Garbossa,Specialista in Neurochirurgia A.O. Città della Salute e della Scienza,"Molinette", Torino
Università di Torino

ringrazio tutti e due per l interessamento che avete avuto per il nostro caso. gentili e disponibili e questo mi ha fatto pensare che devo fidarmi di cosa mi è stato consigliato e che sicuramente non è stata una decisione da parte del mio neurochirurgo presa alla leggera. non possiamo neppure stare con il pensiero dei ma e dei se. vi ringrazio infinitamente .