Una bimba di 8 anni a cui è stata diagnosticata una malformazione di arnold chiari 1 con
salve sono un genitore di una bimba di 8 anni a cui è stata diagnosticata una malformazione di arnold chiari 1 con silingomelia.
tutto è iniziato l'8 marzo scorso quando mia figlia avvertiva un dolore al polpaccio,abbiamo fatto una normale visita al printo soccorso e ci hanno detto che poteva essere un banale strappo muscalare,poi i dolori sono passati a entrambe le gambe, fino ad irrigidirsi e ad avere dolore forte.
nel frattenpo il nostro pediatra ci ha prescritto una eco alle anche per una sospetta sinovite dimostratasi positiva,però la bimba aveva ancora dolore forte e continuava ad immobilizzarsi con le gambe,quando infine ci siamo recati al pronto soccorso dell'ospedale di parma e li hanno deciso di ricoverarla,e di effettuare tutti gli esami clinici e in questi anche una rsm alla colonna vertebrale e alla testa, e qui hanno riscontrato la malformazione.adesso la stiamo trattando con gabapentin 3 conpresse a dì e al bisogno antafebal, i disturbi si sono verificati ancora ma in forma più lieve.nel frattempo all'ospedale di parma ci hanno detto che mia figlia non è da intervento ma è solo da tenere monitorata,quello che noi non abbiamo ancora capito e che vorremmo capire cosa può andare incontro un prolungamento dell'intervento? e poi si parla di un untervento molto invasivo,mentre abbiamo sentito che in spagna a barcellona cè una clinica che effettuano un intervento meno invasivo. se è possibile un consiglio di qualche esperto in questo e se possibile il nome di qualche struttura in italia all'ltezza di tutto ciò.confido in una vostra risposta e grazie..
tutto è iniziato l'8 marzo scorso quando mia figlia avvertiva un dolore al polpaccio,abbiamo fatto una normale visita al printo soccorso e ci hanno detto che poteva essere un banale strappo muscalare,poi i dolori sono passati a entrambe le gambe, fino ad irrigidirsi e ad avere dolore forte.
nel frattenpo il nostro pediatra ci ha prescritto una eco alle anche per una sospetta sinovite dimostratasi positiva,però la bimba aveva ancora dolore forte e continuava ad immobilizzarsi con le gambe,quando infine ci siamo recati al pronto soccorso dell'ospedale di parma e li hanno deciso di ricoverarla,e di effettuare tutti gli esami clinici e in questi anche una rsm alla colonna vertebrale e alla testa, e qui hanno riscontrato la malformazione.adesso la stiamo trattando con gabapentin 3 conpresse a dì e al bisogno antafebal, i disturbi si sono verificati ancora ma in forma più lieve.nel frattempo all'ospedale di parma ci hanno detto che mia figlia non è da intervento ma è solo da tenere monitorata,quello che noi non abbiamo ancora capito e che vorremmo capire cosa può andare incontro un prolungamento dell'intervento? e poi si parla di un untervento molto invasivo,mentre abbiamo sentito che in spagna a barcellona cè una clinica che effettuano un intervento meno invasivo. se è possibile un consiglio di qualche esperto in questo e se possibile il nome di qualche struttura in italia all'ltezza di tutto ciò.confido in una vostra risposta e grazie..
[#1]
Prof. Paolo Perrini
Neurochirurgo
817 37
Gentile Sig.ra,
nella sua bambina è stata rilevata la presenza di una erniazione delle tonsille cerebellari attraverso il forame magno (malformazione di Chiari) associata ad una raccolta liquorale all'interno del midollo spinale (siringomielia). La malformazione di Chiari è la causa più comune di siringomielia.
In questi casi occorre, come credo che sia stato fatto, eseguire uno studio RM encefalo e del rachide in toto per valutare la presenza di altre alterazioni che possono associarsi alla malformazione di Chiari (idrocefalo, malformazioni della giunzione craniovertebrale, midollo ancorato).
Il trattamento di cui accenna quando parla di Barcellona, è la sezione del filum terminale, che benchè sia molto ben tollerato è indicato solo in rari casi (coesistenza di un midollo ancorato).
In caso di non intervento occorre monitorare accuratamente il quadro clinico e neuroradiologico in quanto la siringomielia può talora accrescersi con il tempo.
Cordiali saluti,
nella sua bambina è stata rilevata la presenza di una erniazione delle tonsille cerebellari attraverso il forame magno (malformazione di Chiari) associata ad una raccolta liquorale all'interno del midollo spinale (siringomielia). La malformazione di Chiari è la causa più comune di siringomielia.
In questi casi occorre, come credo che sia stato fatto, eseguire uno studio RM encefalo e del rachide in toto per valutare la presenza di altre alterazioni che possono associarsi alla malformazione di Chiari (idrocefalo, malformazioni della giunzione craniovertebrale, midollo ancorato).
Il trattamento di cui accenna quando parla di Barcellona, è la sezione del filum terminale, che benchè sia molto ben tollerato è indicato solo in rari casi (coesistenza di un midollo ancorato).
In caso di non intervento occorre monitorare accuratamente il quadro clinico e neuroradiologico in quanto la siringomielia può talora accrescersi con il tempo.
Cordiali saluti,
Dr Paolo Perrini
Neurochirurgia Universitaria,
Ospedale "Santa Chiara", Pisa.
perrinipaolo@hotmail.com
www.perrinipaolo.com
[#2]
Utente
intato grazie per la sua risposta,volevo dirgli che nel caso di mia figlia esiste solo una silingomelia senza altre malformazioni ed il midollo è ancorato tanto che a parma dove è stata ricoverata escludono l'intervento. ma come lei può immaginare noi non vogliamo aspettare che nostra figlia arrivi al punto che la questione possa aggravarsi, per questo chiedevo dei consigli.
grazie.
grazie.
[#3]
Utente
salve sono il papà della bimba sopra elencata e volevo comunicargli che circa 40 giorni fà la bimba è stata sottoposta all'intervento di decompressione,e ci siamo affidati ad un noto neurochirugo in un ospedale pediatrico all'avanguardi... nel frattempo la bimba a premettere che l'intervento è ben riuscito e la ripresa è stata sbalorditiva per la sua rapidità tantochè dopo 2 giorni era fuori dall'ospedale. però nel frattempo la bimba già dopo 10 giorni gigiocando con gli amici ha avuto un vomito a getti tipico della malformazione, e fin qui tutto va bene quando questi episodi si manifestano più frequenti tanto che negli ultimi 3 giorni si sono verificati 3 volte.
abbiamo chiamato il neurochirurgo e lo abbiamo sentito un pò preoccupato tanto che ha pensato di anticipare la risonanza di conntrollo prevista in novembre.
a questo punto io mi domando ma i risultati dovevano essere migliori oppure deve passare ancora del tempo? a premettere che non si sono più verificati i sintomi di dolore alle gambe almeno fino ad oggi.
in attesa di una risposta ringrazio anticipatamente.
cordiali saluti.
abbiamo chiamato il neurochirurgo e lo abbiamo sentito un pò preoccupato tanto che ha pensato di anticipare la risonanza di conntrollo prevista in novembre.
a questo punto io mi domando ma i risultati dovevano essere migliori oppure deve passare ancora del tempo? a premettere che non si sono più verificati i sintomi di dolore alle gambe almeno fino ad oggi.
in attesa di una risposta ringrazio anticipatamente.
cordiali saluti.
[#4]
Prof. Paolo Perrini
Neurochirurgo
817 37
Sicuramente la bambina deve sottoporsi ad una valutazione clinica per valutare le sue condizioni neurologiche. La RM darà ulteriori utili informazioni.
Per tutte le altre informazioni deve far riferimento al centro dove la bambina è stata operata, in quanto sono in possesso dei dati clinici (sintomatologia, RM e tipologia dell'intervento) che dispongono i medici dell'Ospedale dove la bambina è stata trattata.
Cordiali saluti,
Per tutte le altre informazioni deve far riferimento al centro dove la bambina è stata operata, in quanto sono in possesso dei dati clinici (sintomatologia, RM e tipologia dell'intervento) che dispongono i medici dell'Ospedale dove la bambina è stata trattata.
Cordiali saluti,
Questo consulto ha ricevuto 4 risposte e 3.5k visite dal 11/04/2010.
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