Sono affetta da cistinuria vorrei un vostro consulto

26.07.22

Sono stata operata nel 2020 con operazione robotica al rene sinistro perché avevo un calcolo a stampo nel bacinetto, più altri calcoli nei calici.
Ho fatto analizzare questi calcoli estratti ed è uscito che sono affetta da cistinuria.
Oggi dopo 2 anni ho davvero il rene sinistro pieno pieno di calcoli che sono in lista di attesa e il dottore mi ha detto che ci vorranno più interventi per liberarlo perché è pieno al massimo...
Nel frattempo sto prendendo integratori e domani devo farmi prescrivere la tiopronina.

Siccome non sono convinta delle risposte che mi danno i dottori... volevo porvi un po' di domande...
A me succede solo nel rene sinistro, siccome è una malattia rara perché il destro non ha calcoli ed è sano?
L'unica cosa, mi fa malissimo anche il destro come fa malissimo il sinistro, perché fa male anche il destro?

Io ho fatto una scintigrafia e vorrei scrivervi il risultato per sapere un vostro parere...
Sul risultato c'è scritto:
Fase vascolare: notevolmente ridotta a sinistra, presente e conservata a sinistra
Fase parenchimale: mostra rene sinistro in sede con dimensioni ridotte rispetto al destro, e distribuzione parenchimale notevolmente ridotta, il destro è in sede con distribuzione radiofarmaco omogenea
Fase escretrice: appare ridotta nel rene sinistro, regolare nel destro
Curve radionefrografiche: la curva relativa al rene sinistro mostra ampiezza e pendenza notevolmente ridotta, ma con parametri nella norma
Contributo funzionale relativo: rene destro 76.27% rene sinistro 23.73%
ERPF (ml/Min) totale: 188.06
Rene destro: 143, 44 rene sinistro: 44.63

Vorrei sapere un vostro parere sulla scintigrafia, sul perché se il rene destro è sano, a me fa malissimo come il sinistro, quando faccio pesi, quando cammino per troppo tempo mi sento un peso e un dolore ai reni che non riesco... sono stanca di fare quasi ogni giorno punture di toradol...
Il mio chirurgo in base alla scintigrafia mi ha detto 'vedremo se togliendo i calcoli migliora o peggiora' ma io non credo possa migliorare, se la funzionalità è ridotta nel sinistro rimane così...
Quindi secondo voi.
Vale la pena provare e fare tutte queste operazioni per liberare il rene sinistro dai calcoli, o vale la pena fare direttamente una nefrectomia del rene sinistro?

Grazie a chi mi risponderà...

Dr. Michele Di Dio Nefrologo 961 37

Il rene sinistro è oramai affetto da una pielonefrite cronica litiasica ed a parte la perdita di funzione può andare incontro ad infezioni legate alla presenza dei calcoli. La nefrectomia è una opzione che l'urologo prende in considerazione per sepsi ripetute o per rene "muto" : un rene che funziona poco é sempre meglio che niente. Per il rene destro, intatto, non saprei darle una spiegazione valida, ma va bene così. La cistinuria con litiasi è una patologia ostica da trattare che va aggredita su vari fronti. Una dimanda: ma ha anche sepsi urinarie?

Dr. Michele Di Dio

Utente

Salve dottore, ogni volta che eseguo esami delle urine risulta un infezione, faccio la cura con antibiotico e poi dopo neanche due settimane sempre infezione..
Vorrei farle una domanda, la mia nefrologia di fiducia mi ha detto che per lei non è necessario operare per liberare il rene dai calcoli, perché non c'è una dilatazione del rene e si rischia solo di farlo 'soffrire' di più.. però se a me non liberano il rene sto male, con forti dolori piegata in due, a volte non riesco neanche a camminare..
Grazie mille per la sua risposta

Dr. Michele Di Dio Nefrologo 961 37

L'infezione favorisce la formazione dei calcoli così come i calcoli determinano le infezioni:vanno rimossi

Dr. Michele Di Dio