Dialisi associata a dolori e fatica

Buongiorno,
Avrei bisogno di un consulto sulla situazione generale di mia madre di 78 anni in emodialisi dal 2020.
Aveva trascurato la sua IRC per dedicarsi ad accudire mio padre deceduto nel febbraio 2018 e solo dopo allora siamo riusciti con mio fratello a farle fare dei controlli.
L'IRC si era aggravata anche per la trascuratezza del direttore di nefrologia del paese in sicilia in cui si trova che è stato anche "bacchettato" da una dottoressa del Niguarda che ha visto la situazione di mia madre.
Dopo qualche settimana dall'inizio della dialisi avvenuto ad agosto 2020 è stata trovata a letto svenuta ed operata d'urgenza per una emorragia celebrale da cui si è, per me incredibilmente, ripresa anche grazie ad una fisioterapia che le ha permesso, fino a due mesi fa, di salire e scendere due piani di scale per andare a fare la seduta di dialisi di tre ore tre volte a settimana.
Adesso i dolori e la mancanza di forza le impediscono quasi di camminare ed è tornata a muoversi con fatica in casa solo col girello.

Completa il quadro delle mie preoccupazioni il fatto che sia sola in sicilia con una badante mentre io e mio fratello siamo a Milano.

Ha spesso dovuto integrare la terapia con eritropoietina prescrittale anche venerdi per 6 settimane.

A momento la terapia comprende:
Calciodie 1000 mg
Allopurinolo 300 mg
Cinacalcet 30 mg
Esomeprazolo 20 mg
prescritti dai medici della dialisi
Prefolic
Colecalcifenolo 25000 UI i volta alla settimana
prescritti dal medico di base.


Ho parlato ieri col medico di cui sopra che è responsabile anche della dialisi in ospedale e mi ha detto che per loro la dialisi procede bene ma capirete che non mi fido di una persona del genere che mi ha liquidato in un minuto in piedi all'ingresso del reparto.

Ho parlato col medico di base secondo cui purtroppo non tutti reagiscono alla dialisi allo stesso modo e l'accumulo di tossine che la dialisi non riesce ad eliminare può dare questi effetti.
Mi ha detto di altri suoi pazienti che si sono rivolti a centri dialisi dei paesi vicini senza comunque risolvere problemi di questo tipo.

Ad entrambi ho chiesto se una dieta mirata od almeno bilanciata da un dietologo potesse metterla in forze visto che ha poco appetito e temo anche mangi male ma il nefrologo dice che può mangiare tutto limitandosi nella frutta a pere e mele; il medico di base consiglia solo di stimolare l'appettito come si fa coi bambini distraendola per indurla a mangiare di più.

Capirete che non so dove sbattere la testa ed il tutto è complicato dalla distanza.
Inoltre tempo che portarla in una struttura a Milano peggiori gravemente il suo umore già basso.

So che la domanda è difficile ma avete qualche consiglio?

Grazie