Il medico mi ha riferito solo questi due

Gentile Signora,
la sua lettera è carica di ansia,di angoscia per il futuro.
La capisco: ormai svolgo questo lavoro da un numero di anni che mi ha consentito di avere come pazienti almeno 2 generazioni di pazienti con rene policistico. Per essere più chiara, seguo oggi i figli dei miei primi pazienti… e la sua angoscia la vedo in tutti i pazienti che hanno la sua storia, che hanno visto un genitore in dialisi alcuni anni fa ed ora si ritrovano ad affrontare lo stesso problema in prima persona!
Come penso che Lei sappia, l’insufficienza renale progredirà gradualmente: la velocità di questa progressione è individuale, non si può prevedere: diciamo che nell’arco di qualche anno Lei presumibilmente avrà una insufficienza renale cronica , che la porterà ad aver bisogno di un sostituto della funzione renale.
Non c’è un valore limite vero e proprio di Creatininemia per il quale è necessario iniziare la dialisi: è una decisione che si rende necessaria per i valori della Creatininemia, ma anche dell’Azotemia, della Clearance della Creatinina, delle condizioni generali, dalla capacità residua di urinare etc… insomma, sarà il nefrologo che la segue a sorvegliare tutti questi parametri e ad informarla sui tempi di inizio.
Io non so dove lei sia residente e quindi non conosco la situazione della sua regione riguardo ai trapianti: io lavoro in Toscana ed i miei pazienti con la sua patologia, li invio ad effettuare una visita presso il centro Trapianti più vicino, per essere messi in lista ancora prima di iniziare la dialisi, con la prospettiva di non entrare neppure in dialisi, effettuando il trapianto subito prima di quando si renda necessaria la sostituzione della funzione renale. Si può valutare se ad esempio ha un familiare disponibile alla donazione ( ad esempio il marito) e verificare l’eventuale compatibilità. In ogni caso, se non avrà particolari controindicazioni, verrà messa in lista per un trapianto.
Qualora questo non fosse possibile, dovrà effettuare il trattamento dialitico, tenendo ben presente che la realtà odierna è fortunatamente diversa ( sicuramente migliore!) da quella che Lei ha visto un po’ di anni fa … Le dialisi sono ben tollerate e le consentiranno sicuramente di veder crescere suo figlio e di poter continuare ad occuparsi della casa…
Coraggio e tanti auguri!

Dr. Rita Caponetti

gentile dottoressa grazie per avermi risposto io vivo in Liguria ma per quanto riguarda il trapianto mi fa più paura della dialisi per le medicine immunosoppressori che si devoni prendere poi.Spero che il mio fisico possa sopportare la dialisi in modo da poter vivere il più a lungo possibile poi in ogni caso quando sarà il momento è ovvio che si può sempre cambiare idea.QUI non mettono in lista di attesa per il trapianto prima di essere in dialisi perchè una volta l'ho chiesto,ma lei ha capito subito la mia ansia è quella di non vivere abbastanza per vedere diventare grande mio figlio.Per il resto mi creda non ho paura del dolore fisico lo sopporto abbastanza bene e sono anche abbastanza coraggiosa l'unica cosa è il pensiero di mio figlio non voglio staccarmi da lui se non quando sarà grande e indipendente chissà se ce la farò? Grazie per la sua gentile risposta la saluto e le auguro una buona giornata

Gent.le Signora,
mi piacerebbe poter fugare i Suoi dubbi riguardo ad un eventuale trapianto. I farmaci antirigetto che vengono prescritti attualmente per far tollerare un trapianto, sono ormai sufficientemente sicuri e , a fronte di un minimo rischio, Le consentirebbero una vita praticamente normale.
Ricordo sempre ai miei pazienti, che il trapianto non rappresenta sicuramente “la guarigione” dalla malattia, ma rappresenta sicuramente “il miglior trattamento” per quella malattia.
Nella sua prima lettera Lei esprime tutti i suoi dubbi ed angosce per il futuro, per il suo futuro di moglie e di madre: a questo riguardo Lei avrebbe sicuramente una qualità di vita nettamente superiore e così chi vive con Lei. La possibilità di usufruire di tutto il suo tempo, di tutte le sue forze, di poter fare una vacanza tutti insieme….. di non “sentire” la moglie e la madre come “malata”..Senza contare che, come Lei saprà, un trapianto non è “eterno”: se tutto va bene attualmente può durare in media circa 20 anni: in questo lasso di tempo cambieranno le terapie, cambierà la dialisi… chissà se arriveremo ad avere degli apparecchi così piccoli e maneggevoli da poter essere portati in una borsa!… forse non esisteranno neppure più i centri dialisi come li intendiamo oggi, così come sono cambiati dai tempi di sua madre…
Insomma, si informi meglio, chieda magari di poter parlare con qualche altro paziente che ha già vissuto tutto questo.. forse potrebbe aiutarla a non rifiutare una opportunità per Lei fondamentale. Pensi solo alla differenza tra iniziare la Dialisi a 48 anni rispetto che a iniziarla a 68-70… pensi alla speranza di vita ( intesa come lunghezza della vita) diversa tra queste due opportunità..
Pensi che una delle mie pazienti, ammalatasi molto giovane, ha avuto un bimbo dopo un trapianto e che un’altra ha chiesto ed ottenuto un bimbo in adozione, pensi che tutte e due hanno cresciuto i loro ragazzi e che a tutt’oggi i trapianti vanno bene ed ancora non sono sottoposte alla dialisi… Pensi se queste due donne, oggi madri, avessero detto , più di 20 anni fa, “mi arrendo”… Sia più combattiva! Un abbraccio!

Gentile dottoressa ancora una volta grazie per aver cercato di fugare le mie ansie. Purtroppo ho vissuto tutte esperienze negative per quello che riguarda la dialisi e anche il trapianto.Due miei amici in dialisi per nefrite hanno tentato 2 volte il trapianto senza successo.Poi un signore di 60 anni che aveva fatto il trapianto riuscito alla perfezione è morto nel giro di pochi mesi per un tumore che a detta dei medici è stato risvegliato in anticipo dai farmaci anti rigetto.Ed è proprio di questo che ho paura la dialisi a questo punto la vedo come una cosa che fa vivere mentre il trapianto con tutti i farmaci che vanno presi mi fa paura. Forse è la disinformazione che ancora ho infatti non so se le difese immunitarie rimarranno per sempre abbassate o piano piano torneranno come prima.Per il resto devo anche dirle che mio fratello che ha 15 anni più di me quindi 60 tre anni fa ha fatto il trapianto in Portogallo perchè vive la e a sentirlo sta abbastanza bene a parte problemi alla vescica che potrebbero essere causati anche dalla sua età.Questi farmaci antirigetto riducono davvero le difese per sempre e si può controllare con dei marker prima del trapianto se nel nostro organismo c'è qualche cellula che oitrebbe degenerare con questi farmaci?Devo ammettere che dopo aver letto la sua testimonianza sulle signore che hanno fatto il trapianto ha infuso in me un pò di speranza e coraggio. Grazie ancora