Creatinina intorno a 4 in LES
Buongiorno,
mia moglia, affetta da LES da oltre 35 anni, un paio d’anni fa ha avuto un iniziale aumento della creatinana, da circa 1 a circa 2.
Fino a quel momento ha sempre tenuto a bada la malattia e ed alcuni sintomi con Deltacortene (variabile tra 10 e 20-25 mg), Plaquenil, Amlodipina, Lasix, Ramipril.
Da circa un anno sta prendendo Micofenolato, inizialmente 2 x 500 mg, poi 3 x 500 mg.
Recentemente la creatinina si è impennata raggiungendo prima 3,9 e poi 4,4. Urea 207, Acido urico 8,6. Potassio 5,19, fosforo 2,20, bicarbonati venosi 13,5.
Ma anche altri indicatori di attività del LES con valori nella norma: PCR 0,7, globuli bianchi 9,3, fraz. C3 1,2, fraz. C4 0,27.
Biopsia di un anno fa: Non interessamento renale da gammopatia lambda monoclonale. GN lupica mista proliferativa focale+membranosa (classe III A/C + V). Nefroangiosclertosi.
Il nefrologo che la segue e del quale ci fidiamo, l’ha messa in lista di attesa per un ulteriore biopsia e ci ha preparati allo scenario peggiore, dialisi/trapianto.
Stranamente lei, al contratio del passato, non ha alcuna ritenzione (caviglie asciutte, nessun aumento di peso). Gli unici sintomi sono stanchezza (ma arriva da un periodo ultra-stressante e dal decesso del genitore pochi giorni fa), inappetenza e crampi, soprattutto notturni.
Come si può immaginare abbiamo mille domande, dubbi e preoccupazioni.
Avremmo un paio di domande, sul bugiardino del Micofenolato abbiamo visto che uno degli effetti indesiderati è l’aumento della creatinina. È possibile che questi valori elevatissimi possano dipendere da questo?
Un aumento così drastico della creatinina, circa 2 solo 8 mesi fa, poi 2,8-2,3-2,8 (aprile-18), poi 3,94 (fine luglio) e 4,4 (pochi giorni fa), potrebbe essere sintomo del fatto che i reni “non ce la fanno più” e sono prossimi al collasso? Il peggioramento non dovrebbe essere più graduale?
Grazie in anticipo.
Alfredo
mia moglia, affetta da LES da oltre 35 anni, un paio d’anni fa ha avuto un iniziale aumento della creatinana, da circa 1 a circa 2.
Fino a quel momento ha sempre tenuto a bada la malattia e ed alcuni sintomi con Deltacortene (variabile tra 10 e 20-25 mg), Plaquenil, Amlodipina, Lasix, Ramipril.
Da circa un anno sta prendendo Micofenolato, inizialmente 2 x 500 mg, poi 3 x 500 mg.
Recentemente la creatinina si è impennata raggiungendo prima 3,9 e poi 4,4. Urea 207, Acido urico 8,6. Potassio 5,19, fosforo 2,20, bicarbonati venosi 13,5.
Ma anche altri indicatori di attività del LES con valori nella norma: PCR 0,7, globuli bianchi 9,3, fraz. C3 1,2, fraz. C4 0,27.
Biopsia di un anno fa: Non interessamento renale da gammopatia lambda monoclonale. GN lupica mista proliferativa focale+membranosa (classe III A/C + V). Nefroangiosclertosi.
Il nefrologo che la segue e del quale ci fidiamo, l’ha messa in lista di attesa per un ulteriore biopsia e ci ha preparati allo scenario peggiore, dialisi/trapianto.
Stranamente lei, al contratio del passato, non ha alcuna ritenzione (caviglie asciutte, nessun aumento di peso). Gli unici sintomi sono stanchezza (ma arriva da un periodo ultra-stressante e dal decesso del genitore pochi giorni fa), inappetenza e crampi, soprattutto notturni.
Come si può immaginare abbiamo mille domande, dubbi e preoccupazioni.
Avremmo un paio di domande, sul bugiardino del Micofenolato abbiamo visto che uno degli effetti indesiderati è l’aumento della creatinina. È possibile che questi valori elevatissimi possano dipendere da questo?
Un aumento così drastico della creatinina, circa 2 solo 8 mesi fa, poi 2,8-2,3-2,8 (aprile-18), poi 3,94 (fine luglio) e 4,4 (pochi giorni fa), potrebbe essere sintomo del fatto che i reni “non ce la fanno più” e sono prossimi al collasso? Il peggioramento non dovrebbe essere più graduale?
Grazie in anticipo.
Alfredo
[#1]
IL caso di sua moglie è stato trattato in modo assolutamente corretto, ma come capita comunemente in questa difficile malattia, l'insufficienza renale è progredita. Il micofenolato non è tossico per il rene e la dose risulta già adattata (viene usato anche nel trapianto renale). Riguardo alla gradualità di progressione, questa viene espressa dal calo del filtrato e non dalla creatinina (quest'ultima ha un andamento parabolico e non lineare). In attesa del trapianto, consiglio di orientarvi verso la dialisi peritoneale e di rimanere strettamente collegati al Nefrologo che vi segue.
[#2]
Utente
Grazie per la risposta. Consiglia la peritoneale (se possibile) per ragioni sociali e organizzative o per questioni mediche?
Abbiamo letto che uno dei vantaggi è il mantenimento della funzione renale residua. In considerazione che al momento la quantità giornaliera di urina si assesta intorno a 1.000-1.500 ml, mantenendo queste quantità si ridurrebbe, forse, la sete data dal limite di 500-700 ml al giorno di liquidi bevuti, è corretto? Ci sono altri vantaggi?
Una preoccupazione è data dal fatto che ogni tanto io viaggio per lavoro e in quelle notti dovremmo trovare una soluzione alternativa perchè l’idea che lei faccia la peritoneale notturna da sola non mi piace e non credo sia consigliabile.
Intanto grazie mille per il suo parere.
Alfredo
Abbiamo letto che uno dei vantaggi è il mantenimento della funzione renale residua. In considerazione che al momento la quantità giornaliera di urina si assesta intorno a 1.000-1.500 ml, mantenendo queste quantità si ridurrebbe, forse, la sete data dal limite di 500-700 ml al giorno di liquidi bevuti, è corretto? Ci sono altri vantaggi?
Una preoccupazione è data dal fatto che ogni tanto io viaggio per lavoro e in quelle notti dovremmo trovare una soluzione alternativa perchè l’idea che lei faccia la peritoneale notturna da sola non mi piace e non credo sia consigliabile.
Intanto grazie mille per il suo parere.
Alfredo
[#3]
La dialisi peritoneale ha numerosi vantaggi di tipo medico e organizzativo: è la metodica di scelta per salvaguardare l'autonomia del paziente, nei giorni in cui lei è assente sua moglie potrà fare scambi diurni manuali, conserverà più a lungo la diuresi e avrà meno limitazioni nell'introduzione di liquidi, poi arriverà il trapainto. Avete pensato al trapainto da donatore vivente ?
[#4]
Utente
Grazie!
Si, ci abbiamo pensato. Io sarei disposto anche se al momento lei non ne vuole neanche sentire parlare.
Purtroppo non ha parenti stretti viventi, solo qualche zio/zia e dei cugini, tutti residenti all’estero.
L’unica cosa che potrebbe costituire una controindicazione alla mia donazione (ammesso di essere compatibili (io sono comunque gruppo zero) è che io sono l’unica persona che può ricoprire il ruolo di caregiver e se dovessi avere problemi io, causeremmo più problemi che benefici.
Il nefrologo che ci segue dice che è ancora presto per parlarne approfonditamente, comunque non è un’ipotesi che voglio scartare.
Gli scambi manuali possono essere effettuati in assokuta sicurezza anche da soli?
Che lei sappia, come alternativa, in mia assenza è possibile effettuare la peritoneale presso l’ospedale?
Grazie ancora!
Alfredo
Si, ci abbiamo pensato. Io sarei disposto anche se al momento lei non ne vuole neanche sentire parlare.
Purtroppo non ha parenti stretti viventi, solo qualche zio/zia e dei cugini, tutti residenti all’estero.
L’unica cosa che potrebbe costituire una controindicazione alla mia donazione (ammesso di essere compatibili (io sono comunque gruppo zero) è che io sono l’unica persona che può ricoprire il ruolo di caregiver e se dovessi avere problemi io, causeremmo più problemi che benefici.
Il nefrologo che ci segue dice che è ancora presto per parlarne approfonditamente, comunque non è un’ipotesi che voglio scartare.
Gli scambi manuali possono essere effettuati in assokuta sicurezza anche da soli?
Che lei sappia, come alternativa, in mia assenza è possibile effettuare la peritoneale presso l’ospedale?
Grazie ancora!
Alfredo
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 7.2k visite dal 11/08/2018.
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