Creatinina intorno a 4 in LES

Buongiorno,
mia moglia, affetta da LES da oltre 35 anni, un paio d’anni fa ha avuto un iniziale aumento della creatinana, da circa 1 a circa 2.
Fino a quel momento ha sempre tenuto a bada la malattia e ed alcuni sintomi con Deltacortene (variabile tra 10 e 20-25 mg), Plaquenil, Amlodipina, Lasix, Ramipril.
Da circa un anno sta prendendo Micofenolato, inizialmente 2 x 500 mg, poi 3 x 500 mg.
Recentemente la creatinina si è impennata raggiungendo prima 3,9 e poi 4,4. Urea 207, Acido urico 8,6. Potassio 5,19, fosforo 2,20, bicarbonati venosi 13,5.
Ma anche altri indicatori di attività del LES con valori nella norma: PCR 0,7, globuli bianchi 9,3, fraz. C3 1,2, fraz. C4 0,27.

Biopsia di un anno fa: Non interessamento renale da gammopatia lambda monoclonale. GN lupica mista proliferativa focale+membranosa (classe III A/C + V). Nefroangiosclertosi.
Il nefrologo che la segue e del quale ci fidiamo, l’ha messa in lista di attesa per un ulteriore biopsia e ci ha preparati allo scenario peggiore, dialisi/trapianto.

Stranamente lei, al contratio del passato, non ha alcuna ritenzione (caviglie asciutte, nessun aumento di peso). Gli unici sintomi sono stanchezza (ma arriva da un periodo ultra-stressante e dal decesso del genitore pochi giorni fa), inappetenza e crampi, soprattutto notturni.

Come si può immaginare abbiamo mille domande, dubbi e preoccupazioni.

Avremmo un paio di domande, sul bugiardino del Micofenolato abbiamo visto che uno degli effetti indesiderati è l’aumento della creatinina. È possibile che questi valori elevatissimi possano dipendere da questo?

Un aumento così drastico della creatinina, circa 2 solo 8 mesi fa, poi 2,8-2,3-2,8 (aprile-18), poi 3,94 (fine luglio) e 4,4 (pochi giorni fa), potrebbe essere sintomo del fatto che i reni “non ce la fanno più” e sono prossimi al collasso? Il peggioramento non dovrebbe essere più graduale?

Grazie in anticipo.

Alfredo
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Dr. Decenzio Bonucchi Nefrologo 321 14
IL caso di sua moglie è stato trattato in modo assolutamente corretto, ma come capita comunemente in questa difficile malattia, l'insufficienza renale è progredita. Il micofenolato non è tossico per il rene e la dose risulta già adattata (viene usato anche nel trapianto renale). Riguardo alla gradualità di progressione, questa viene espressa dal calo del filtrato e non dalla creatinina (quest'ultima ha un andamento parabolico e non lineare). In attesa del trapianto, consiglio di orientarvi verso la dialisi peritoneale e di rimanere strettamente collegati al Nefrologo che vi segue.
[#2]
Utente
Utente
Grazie per la risposta. Consiglia la peritoneale (se possibile) per ragioni sociali e organizzative o per questioni mediche?
Abbiamo letto che uno dei vantaggi è il mantenimento della funzione renale residua. In considerazione che al momento la quantità giornaliera di urina si assesta intorno a 1.000-1.500 ml, mantenendo queste quantità si ridurrebbe, forse, la sete data dal limite di 500-700 ml al giorno di liquidi bevuti, è corretto? Ci sono altri vantaggi?
Una preoccupazione è data dal fatto che ogni tanto io viaggio per lavoro e in quelle notti dovremmo trovare una soluzione alternativa perchè l’idea che lei faccia la peritoneale notturna da sola non mi piace e non credo sia consigliabile.
Intanto grazie mille per il suo parere.
Alfredo
[#3]
Dr. Decenzio Bonucchi Nefrologo 321 14
La dialisi peritoneale ha numerosi vantaggi di tipo medico e organizzativo: è la metodica di scelta per salvaguardare l'autonomia del paziente, nei giorni in cui lei è assente sua moglie potrà fare scambi diurni manuali, conserverà più a lungo la diuresi e avrà meno limitazioni nell'introduzione di liquidi, poi arriverà il trapainto. Avete pensato al trapainto da donatore vivente ?
[#4]
Utente
Utente
Grazie!
Si, ci abbiamo pensato. Io sarei disposto anche se al momento lei non ne vuole neanche sentire parlare.
Purtroppo non ha parenti stretti viventi, solo qualche zio/zia e dei cugini, tutti residenti all’estero.
L’unica cosa che potrebbe costituire una controindicazione alla mia donazione (ammesso di essere compatibili (io sono comunque gruppo zero) è che io sono l’unica persona che può ricoprire il ruolo di caregiver e se dovessi avere problemi io, causeremmo più problemi che benefici.
Il nefrologo che ci segue dice che è ancora presto per parlarne approfonditamente, comunque non è un’ipotesi che voglio scartare.
Gli scambi manuali possono essere effettuati in assokuta sicurezza anche da soli?
Che lei sappia, come alternativa, in mia assenza è possibile effettuare la peritoneale presso l’ospedale?
Grazie ancora!
Alfredo
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Dr. Decenzio Bonucchi Nefrologo 321 14
La dialisi peritoneale non comporta contatto con il sangue e non richiede addestramento infermieristico, per cui sua moglie potrà (e dovrà convincersi) fare da sola gli scambi in sicurezza.