Sospetto les
salve ,
sono Nadia..
allora la storia è lunga..
riepilogherò brevemente se possibile:
sono una ragazza di 32 anni..
all età di 19 anni fui ricoverata presso nefrologia per pressione alta.. e proteinuira nelle urine..
diagnosi: ipertensione essenziale..
negli anni ho avuto sempre più proteinuria alta..altissima, mi curo da anni con ipertensivi.. da circa 5 anni curo anche la mia depressione con antidepressivi..
all età se non sbaglio di 17 anni mi fu diagnosticato un sospetto lupus (les) ..
sospetto perchè non avevo proprio tutti tutti i valori per poterlo conclamare..
voglio non omettere che ho sempre avuto problemi di peso, dipendendenti da fattori di depressione, bulimia e forse anche fattori strutturali..
ho passato anni da obesa. ora sono molto sovrappeso ma data la mia altezza dicono che non mi ritengono più in obesità grave..
sono dimagrita molto dopo l interruzzione di alcuni psicofarmaci..
sono moooolto preoccupata per la mia siutazione renale e per il sospetto lupus..
vi chiedo, tra le lacrime un aiuto, ... son appena anada a riprendere le analisi che ho fatto 2 settimane fa..
vi leggo alcuni criteri molto sballati :
-fibrinogeno 517
-proteinuria ( che è quella che mi preoccupa di più che oggi era davvero molto più alta) 2 467.6 mg/24h
-proteina C reattuva crioglobuline 9 ( crioglobuline presenti in tracce)
-piridinoline(desossi) 7.5
-anti nucleari (ANA) >1:640
-anti ds-DNA (IFI) 1:10
ENA:CTD-screen 3.2
-25 OH vitamina D 4.7
-VES ( che ho sempre avuto alta negli ultimi 2 esami) 29
.. ho passato una vita intera avanti e indietro da medici , molti che ascoltano a compartimenti stagni, nessuno si prende il coraggio di dire " ok prendo la tua cartella clinica con tutti gli esami ,...tutti e trovo qualcuno che ti aiuti a capire cosa hai" ..
nessuno lo hai mai fatto..
c è chi mi dice di dimagrire, chi che non sa cosa ho, chi mi rimanda a fare altri mille analisi..
mi sento non ascoltata..
e questo ve lo dice una ragazza di 32 anni.. che sa bene cosa vuol dire andar avanti e indietro da studi clinici , ospedali, visite ecc..
non ne posso più..
a volte credo che sarebbe più facile mollare tutto.
perchè ho troppe cose..
e troppi problemi..
ho paura per le proteinurie che sono evidentemente borderline..
e ho paura di avere il lupus..
nessuno mai mi ha dato risposte certe nonostante tante analisi..
non vivo una vita di una giovane..vivo come una vecchia..
perchè NESSUNO mi ha mai voluta ascoltare e sapete perchè? perchè quando una persona dice di essere gravemente depressa è come essere marchiata..
brutto da dire ma è stato ed è sempre così..
spero di non morire non sapendo che cosa ho e spero di non morire sapendo che invece mi sarei potuta curare se solo mi avessero ascoltato..
quindi..non mi aspetto una risposta, avrete mille richieste e rispetto questo..
ma se potete almeno leggerlo .. per me è già qualcosa..
vi ringrazio ,
cordialmente,
Nadia
sono Nadia..
allora la storia è lunga..
riepilogherò brevemente se possibile:
sono una ragazza di 32 anni..
all età di 19 anni fui ricoverata presso nefrologia per pressione alta.. e proteinuira nelle urine..
diagnosi: ipertensione essenziale..
negli anni ho avuto sempre più proteinuria alta..altissima, mi curo da anni con ipertensivi.. da circa 5 anni curo anche la mia depressione con antidepressivi..
all età se non sbaglio di 17 anni mi fu diagnosticato un sospetto lupus (les) ..
sospetto perchè non avevo proprio tutti tutti i valori per poterlo conclamare..
voglio non omettere che ho sempre avuto problemi di peso, dipendendenti da fattori di depressione, bulimia e forse anche fattori strutturali..
ho passato anni da obesa. ora sono molto sovrappeso ma data la mia altezza dicono che non mi ritengono più in obesità grave..
sono dimagrita molto dopo l interruzzione di alcuni psicofarmaci..
sono moooolto preoccupata per la mia siutazione renale e per il sospetto lupus..
vi chiedo, tra le lacrime un aiuto, ... son appena anada a riprendere le analisi che ho fatto 2 settimane fa..
vi leggo alcuni criteri molto sballati :
-fibrinogeno 517
-proteinuria ( che è quella che mi preoccupa di più che oggi era davvero molto più alta) 2 467.6 mg/24h
-proteina C reattuva crioglobuline 9 ( crioglobuline presenti in tracce)
-piridinoline(desossi) 7.5
-anti nucleari (ANA) >1:640
-anti ds-DNA (IFI) 1:10
ENA:CTD-screen 3.2
-25 OH vitamina D 4.7
-VES ( che ho sempre avuto alta negli ultimi 2 esami) 29
.. ho passato una vita intera avanti e indietro da medici , molti che ascoltano a compartimenti stagni, nessuno si prende il coraggio di dire " ok prendo la tua cartella clinica con tutti gli esami ,...tutti e trovo qualcuno che ti aiuti a capire cosa hai" ..
nessuno lo hai mai fatto..
c è chi mi dice di dimagrire, chi che non sa cosa ho, chi mi rimanda a fare altri mille analisi..
mi sento non ascoltata..
e questo ve lo dice una ragazza di 32 anni.. che sa bene cosa vuol dire andar avanti e indietro da studi clinici , ospedali, visite ecc..
non ne posso più..
a volte credo che sarebbe più facile mollare tutto.
perchè ho troppe cose..
e troppi problemi..
ho paura per le proteinurie che sono evidentemente borderline..
e ho paura di avere il lupus..
nessuno mai mi ha dato risposte certe nonostante tante analisi..
non vivo una vita di una giovane..vivo come una vecchia..
perchè NESSUNO mi ha mai voluta ascoltare e sapete perchè? perchè quando una persona dice di essere gravemente depressa è come essere marchiata..
brutto da dire ma è stato ed è sempre così..
spero di non morire non sapendo che cosa ho e spero di non morire sapendo che invece mi sarei potuta curare se solo mi avessero ascoltato..
quindi..non mi aspetto una risposta, avrete mille richieste e rispetto questo..
ma se potete almeno leggerlo .. per me è già qualcosa..
vi ringrazio ,
cordialmente,
Nadia
[#1]
Dr. Remo Luciani
Nefrologo
839 52 6
Egregia Nadia,
La diagnosi di Les risponde a dei criteri ben definiti dalle Linee Guida; nel vostro caso sinceramente quello che posso sicuramente dire e' che la proteinuria delle 24 ore e' elevata e necessita di un inquadramento di un nefrologo con un'eventuale biopsia renale . Le cause possono essere relati a vari fattori ed alcune anche alla vostra storia di obesità'.si affidi con fiducia ad un centro nefrologico della sua città ed abbia fiducia.
Noto inoltre un deficit di vitamina d da integrare con vitamina d2 .
Un caro saluto
La diagnosi di Les risponde a dei criteri ben definiti dalle Linee Guida; nel vostro caso sinceramente quello che posso sicuramente dire e' che la proteinuria delle 24 ore e' elevata e necessita di un inquadramento di un nefrologo con un'eventuale biopsia renale . Le cause possono essere relati a vari fattori ed alcune anche alla vostra storia di obesità'.si affidi con fiducia ad un centro nefrologico della sua città ed abbia fiducia.
Noto inoltre un deficit di vitamina d da integrare con vitamina d2 .
Un caro saluto
Dr. Remo Luciani
[#2]
Utente
salve Dr. Luciani..
intanto grazie per la risposta..
riguardo a una biopsia dei reni ho sentito e da tutte le analisi han detto che i reni non dovrebbero essere compromessi e che non servirebbe..
dovrò rivolgermi a un reumatologo perchè so benissimo che la diagnosi di Les ha criteri ben definiti.. e io li ho praticamente tutti tranne uno.. però ci sono molte altre malattie autoimmuni che potrebbero corrispondere al mio quadro clinico..
credo che la mia ex obesità e il mio attuale sovrappeso grave incidano in parte ma cmq ha ragione in questi giorni mi sto impegnando per aver un consulto e ricevimento da un reumatologo ..e vedremo che analisi fare per avere così finalmente una diagnosi..
il problema del nostro paese è che i medici, voi medici :-) ma non tutti, ragionate un po a compartimenti stagni..e questo è come essere una pallina che rimbalza verso ogni volta nuovi ostacoli sempre diversi tra loro..
riguardo un deficit di vitamina D sì parecchio direi :-).. ..
credo che magari prima di ricorrere a integratori potrei provare a bere latte un po tutti i giorni..che ne pensa? anche perchè son piena di pasticche vorrei evitarne altre.. :-)
la ringrazio cordialmente,
nadia
intanto grazie per la risposta..
riguardo a una biopsia dei reni ho sentito e da tutte le analisi han detto che i reni non dovrebbero essere compromessi e che non servirebbe..
dovrò rivolgermi a un reumatologo perchè so benissimo che la diagnosi di Les ha criteri ben definiti.. e io li ho praticamente tutti tranne uno.. però ci sono molte altre malattie autoimmuni che potrebbero corrispondere al mio quadro clinico..
credo che la mia ex obesità e il mio attuale sovrappeso grave incidano in parte ma cmq ha ragione in questi giorni mi sto impegnando per aver un consulto e ricevimento da un reumatologo ..e vedremo che analisi fare per avere così finalmente una diagnosi..
il problema del nostro paese è che i medici, voi medici :-) ma non tutti, ragionate un po a compartimenti stagni..e questo è come essere una pallina che rimbalza verso ogni volta nuovi ostacoli sempre diversi tra loro..
riguardo un deficit di vitamina D sì parecchio direi :-).. ..
credo che magari prima di ricorrere a integratori potrei provare a bere latte un po tutti i giorni..che ne pensa? anche perchè son piena di pasticche vorrei evitarne altre.. :-)
la ringrazio cordialmente,
nadia
[#3]
Dr. Remo Luciani
Nefrologo
839 52 6
egregia signora,
non concordo con la vostra affermazione "i reni non dovrebbero essere compromessi"...nelle analisi da Lei inviate scrivete di una proteinuria 24 ore di 2467 mg ovvero 2.4 grammi);questo valore è molto alterato e va controllato da un nefrologo. Le consiglio nuovamente di eseguire un consulto nefrologico contestuale ad una valutazione reumatologica quanto prima.Per il deficit di vitamina d,oltre alla dieta ed all'esposizione solare adeguata,consiglierei assunzione di vit d2 a dosi adeguate.
Cordiali saluti
Remo Luciani
non concordo con la vostra affermazione "i reni non dovrebbero essere compromessi"...nelle analisi da Lei inviate scrivete di una proteinuria 24 ore di 2467 mg ovvero 2.4 grammi);questo valore è molto alterato e va controllato da un nefrologo. Le consiglio nuovamente di eseguire un consulto nefrologico contestuale ad una valutazione reumatologica quanto prima.Per il deficit di vitamina d,oltre alla dieta ed all'esposizione solare adeguata,consiglierei assunzione di vit d2 a dosi adeguate.
Cordiali saluti
Remo Luciani
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 4.4k visite dal 10/03/2014.
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