Rene multicistico

Gentile Signora anche se la sua domanda è datata mi permetto di risponderle.
Innanzitutto capisco la sua legittima preoccupazione di mamma ma voglio assolutamente tranquillizzarla perchè il rene non funzionante, nel tempo (ma non possiamo prevedere in quanto tempo) andrà in atrofia e diminuirà di volume, limitandosi a starsene buono buono e senza problemi nella sua sede anatomica. Stando così le cose non ci sarà bisogno di altro.

La piccola farà una vita del tutto normale,si vive benissimo con un rene solo e prova ne è che ci sono casi in cui la donazione di un rene avviene tra persone in piena salute a chi ne ha bisogno. Detto questo, NON PENSI NEGATIVO perchè la sua piccola ha il diritto a vivere in un ambiente sereno, senza sentirsi "malata" perchè non è malata. Farà i controlli periodici come li fanno tutti i bambini e poi gli adolescenti e gli adulti. Potrà fare tutti gli sport che vuole ed avere amore, figli, felicità. Potrà mangiare quello che vuole con la saggezza di tutti, tenendo conto che l'eccesso di sali e di proteine non è raccomandabile per nessuno.

Già il fatto che le indagini indicano che non c'è reflusso è bene, perchè il rene policistico non sarà soggetto a ripercussioni legate a questa possibilità. Credo he al 99% il rene non funzionante andrà verso l'involuzione/atrofia e non ci sarà bisogno di niente e neppure dell'intervento. Qualora ci fosse un remoto bisogno di asportarlo per complicazioni (che però NON ha, attualmente, la possibilità di avere), l'asportazione in via laparoscopica ha una invasività minima, ed ogni dolore è sempre fronteggiato da anestesia ed analgesici.

Perciò la prego, sia serena e trasmetta serenità alla bambina perchè ripeto, ha diritto a crescere in un clima che non le trasmetta ansia, senso di essere malata, iperprotetta e quant'altro.

Le porgo i più affettuosi auguri insieme alla piccola e cordiali saluti

Agnesina Pozzi

grazie tante dottoressa,
non si tratta però di rene policistico (come da lei credo erroneamente scritto) ma di multicistico (il primo è ereditario).
per l'involuzione del rene malato, avevo sentito che questo se avveniva, avveniva nei primissimi anni (due / tre) altrimenti rimaneva al suo posto con queste cisti latenti. la mia domanda è questa: se non avvenisse l'involuzione, le cisti possono crescere o dare problemi di pressione! il reflusso può venire nel tempo, o il fatto che non lo abbia mai avuto è sintomo ch enon lo avrà mai!
l'intervento (che speriamo di non fare)a che età?

grazie della tranquillità che mi ha trasmesso e dell' affettuoso consiglio...ne terrò conto, so che la mia piccola è speciale come ogni mamma pensa del suo bambino.

gentile Signora,
le chiedo scusa per la svista; il contenuto di ciò che ho scritto non cambia però le preciso meglio la risposta.

Certamente la bambina potrà avere una vita del tutto normale, senza limitazioni. Il rene funzionante dovrà senz'altro svolgere il lavoro anche per quello che non funziona e naturalmente potrà ingrandirsi (ipertrofia compensatoria).
I controlli la piccola dovrà farli periodicamente,per entrambi i reni, sia quello multicistico, per seguirne l'involuzione, sia quello funzionante, per misurarne i parametri. Ecografia di controllo ogni tre mesi nel primo anno e poi una volta all'anno potrà bastare; ma saranno i colleghi ad indicare i tempi. Nella maggior parte dei casi si aspetta, si controlla e basta.

L'ablazione del rene malato si fa invece poco dopo la nascita solo se questo è molto voluminoso da dare fastidio ad altri organi ma è rara questa eventualità e non è il vostro caso. Attualmente non c'è reflusso e ritengo improbabile che s'instauri in seguito, ma anche questa risposta è bene provenga dall'urologia pediatrica che ha statistiche e dati assolutamente attendibili.

Nel tempo bisognerà controllare la pressione arteriosa perchè il rene entra con un suo meccanismo nella regolazione della stessa e potrebbe, dico potrebbe, dare ripercussioni ipertensive; non certo perchè le cisti crescono, sia tranquilla; i meccanismi sono altri e non è una complicazione assoluta, costante e matematica. Ad onore di chiarezza c'è anche una remotissima, dico remotissima e ribadisco remotissima, possibilità di "trasformazione" in senso tumorale, ma questo può accadere a tutti noi e per tutti gli organi.


Saggezza vuole che da grandicella siano però evitati sport che implicano attività di scontro fisico e lotta (pugilato, lotta libera, arti marziali varie, calcio, rugby) e spero che non se ne appassioni al punto da pretenderlo e da avere da parte vostra un netto rifiuto. Bisognerà incoraggiarla ad attività sportive dolci come il nuoto, la danza.

Ma è così piccola che al momento queste preoccupazioni sul suo futuro non fanno altro che stressare voi genitori. Siate sereni e siate felici che non sia nata con un rene multicistico di grande volume al punto da doversi operare subito dopo la nascita.

Vorrei solo esortarvi a pensare in positivo.
Vi saluto cordialmente e rinnovo gli auguri per la bimba

Agnesina Pozzi

Gent.ma D.ssa Pozzi, la ringreazio ancora tanto della sua risposta e della serenità che mi trasmette. al prossimo controllo (al compimento dei due anni a settembre) cosa mi devo aspettare per essere "soddisfatta" di come va?....
la bimba avrà il rene malato più piccolo, o addirittura "sparito", quello controlaterale leggermente ipertrofico, l'aumento della pressione come si verifica, come ci si accorge, entro quanto tempo? perchè vada tutto bene cosa mi devo aspettare?
l'intervento avviene solo nel caso di pressione o di reflusso, quindi se questi parametri rimangono come ora, non sarà necessario?giusto?

stia tranquilla, sono serena e felice, devo ammettere che all'inizio è stata molto dura, poi il fatto di cercare e trovare tante risposte sulla rete, dove ho trovato tanto medici che come lei mi hanno dato fiducia e gioia, mi ha ridato la VITA! ora sono tanto felice e vorrei aiutare tante mamme che come me hanno visto il buio, hanno provato tristezza, a ristare bene, a riaver fiducia!
grazie ancora di tutto e se vuole rispondermi ancora, poi le farò sapere del controllo!

Gentile signora, se lei leggerà ancora quello che le ho scritto, con calma, vedrà che le risposte alle sue domande già ci sono.
Ma io la capisco profondamente e vorrei tanto avere una bacchetta magica per cancellare le sue angosce, l'ansia del futuro, la voglia di vedere nella sfera superiore che è il destino di noi umani (o per i credenti, la volontà di Dio), differente per ciascuno nella sua aleatorietà.
Lei non deve aspettarsi il peggio perchè non è così che si esorcizza la paura. Contatti in rete appunto altri genitori perchè tutto diventa più leggero e meno difficile da affrontare. Pensi a quante cose ben più gravi ci sono, a quante mamme invece di farsi domande sul futuro del loro figli, devono assisterli nella loro tragica e irrimediabile quotidianità di malati gravi.
La prego, metta a frutto i miei consigli, ma non esiti a farsi anche sostenere a livello psicologico; non abbia preconcetti.

Non ho paura per la sua piccola, ho paura invece che possiate condizionarle l'esistenza con le vostre (legittime ma fronteggiabilissime) angosce sul suo futuro.

Un abbraccio
Agnesina Pozzi

Grazie Dottoressa,

non condizionerò affatto la vita della mia bimba, le mie paure sono solo scritte sui fogli che invio per cercare risposte,

a lei diamo SOLTANTO tanto amore e soprattutto tanta gioia di vivere, con i nostri giochi, le risate, le coccole, gli scherzi....

grazie della "strigliata" ... un abbraccio anche lei

*dott.ssa salve, è passato un pò di tempo e la mia bambina è fantastica....domani farò una visita a Bologna (da un prof. chirurgia pediatrica di fama nazionale) per vedere l'evoluzione del caso, l'ultimo ocntrollo è stato fatto a settembre 2008:cisti invariate.
la terrò aggiornata sperando che le cisti siano ancora al loro posto o addirittura rimpicciolite o sparite,
scrivo per tutte quelle persone che come me hanno attraversato momenti bui e nel leggere lettere come queste hanno ritrovato tanta gioia.
a presto!!!

Cara Signora,
la ringrazio per quest'aggiornamento, non tanto per me, cui fa piacere ricevere notizia dei positivi riscontri ma anche e soprattutto, come diceva lei, mantenere una continuità diretta per chi magari, da genitore, vive le stesse problematiche e trova conforto in esperienze incoraggianti come la sua.

E' in buone mani a Bologna ed io le auguro di avere un'ottima guida per voi e la bimba.
Grazie ancora e cordiali saluti

Dr.Agnesina Pozzi

Dott.ssa buongiorno, a Bologna il chirurgo non ha fatto ecografia e vari controlli, perchè la sua metodica in questi casi è quella di asportare comunque il rene malato, e nel caso si decida di farlo, poi si effettuerebbero tutti i controlli,
quindi sono ancora nella speranza che alla px ecografia (23 aprile al salesi di ancona dove la bimba è nata ed è stata seguita per i primi mesi) le cisti siano invariate o rimpicciolite.
quante speranze ci sono ed entro quanto tempo si può vedere un'involuzione o una situazione invariata?
ormai ho capito (e sono stra felice non si preoccupi) che se le cisti rimangono invariate o nella rosea ipotesi si rimpiccioliscono il rene malato deve essere solo controllato nel tempo, mentre nel caso di infezioni, sanguinamenti, cisti che si ingrossano, ipertensione si deve togliere.
può darmi solo qualche numero in più rispetto ai casi da lei trattati? grazie la bimba è meravigliosa.

Oh cara signora, non ho trattato nessun caso di rene multicistico. Piuttosto c'è la possibilità di cercare le varie esperienze e la casistica in letteratura. E' strano che il luminare da lei consultato non abbia voluto neppure procedere a controlli ed abbia parlato di intervento. Nella maggior parte dei casi il rene multicistico tende con l'età ad atrofizzarsi, mentre il controlaterale si i pertrofizza. Credo proprio che lorientamento sia diverso, ossia è quanto mai importante procedere a regolari controllie di entrambi i reni. Non si procede sempre e comunque ad ablazione. Ad ogni modo può anche chiedere il parere di un urologo pediatra, perchè il chirurgo, si sa, ha la forma mentis ad operare di solito, ma non sono tutti interventisti. Cercherò altre informazioni. Intanto consulti queste. Cordiali saluti
Dr.Agnesina Pozzi

dott.ssa è veramente molto gentile...e la ringrazio tanto.
volevo solo chiederle se effettivamente il rischio di ipertensione arteriosa e degenerazione maligna, in cui si parla negli articoli che gentilmente mi ha girato, giustifica l'intervento.
Forse è in questo senso che il chirurgo ha spinto per ablazione, io non vorrei temere queste conseguenze, ma se sono uguali a una persona sana, non le prenderei nemmeno in considerazione, mentre se comunque una percentuale (quale eventualmente?)parla di effettiva trasformazione in tumore o sviluppo di ipertensione, dovrei valutare meglio la cosa.
vorrei chiederle se una volta comunque che si sviluppano queste patologie, togliendo il rene malato, poi si torna alla condizione normale.
grazie di cuore

Gentile Signora
i pareri sono decisamente controversi. Ci sono esperti che consigliano l'ablazione ed altri che consigliano l'osservazione. La displasia multicistica ho letto abbia 3-5 possibilità su 100 di trasformarsi; direi abbastanza bassa. Altrettanto basso è il rischio di ipertensione e di infezioni. L'ipertensione sembra si possa attribuire all'ipertrofia compensatoria del rene controlaterale quindi non so dirle se l'ablazione possa essere risolutiva, anzi..
Ho letto anche che nel 20% dei casi l'evoluzione è favorevole.
Teniamo anche conto che ciascun essere umano è un universo a sè. Vero che le "casistiche" sembrano essere parte indispensabile della "scienza" ma ciascuno di noi è soggetto ad una serie di variabili infinite che rendono ciascun caso un caso unico che può tranquillamente sfuggire ad ogni casistica scientificamente raccolta.

Mia cara signora, non ho quindi alcuna cosa da poterle offrire con certezza assoluta per quanto già detto.
Carcherò ancora in rete altra casistica e le farò sapere, spero, di più.

Un cordiale saluto
Dr.ssa Agnesina Pozzi

Dott.ssa grazie tante di tutto l'interessamento che nutre verso il mio caso....
lei mi scrive:
Ho letto anche che nel 20% dei casi l'evoluzione è favorevole.(cosa significa?)

questi giorni la bimba è stata poco bene e la pediatra mi ha prescritto Augmentin (antibiotico) e come in quasi tutti i medicinali fa riferimento a controindicazioni su malattie renali o insufficienza.... mi devo preoccupare??
dall'inizio dell'inverso è la 3° volta di antibiotico.

grazie.

Cara signora, evoluzione "favorevole" significa letteralmente il contrario di sfavorevole; certo non significa "guarigione" ma grazie a Dio non significa neppure degenerazione maligna, ipertensione, complicanze infettive sul rene sano.

Per quanto concerne le terapie alla sua bambina, se la pediatra ha prescritto l'antibiotico ne avrà avuta ragione, come dovrebbe averne qualunque pediatra quando prescrive un antibiotico, di fronte a qualunque bambino che sia sano o abbia patologie malformative. Al momento non ci sono controindicazioni assolute all'uso dell'antibiotico, nè la sua piccola è affetta da insufficienza renale. Certo è che non si deve prescrivere sempre e comunque l'antibiotico per ogni banale febbre di origine influenzale; spero e suppongo che la prescrizione abbia avuto il suo senso;

solo che... se lei ha questi dubbi sull'operato del suo pediatra aggiungerà altra ansia alla sua già complessa condizione emozionale!

Cordialmente
Dr.Agnesina Pozzi

forse ha frainteso la mia curiosità e voglia di sapere con condizione emozionale, se mi conoscesse personalmente capirebbe che ormai la mia è solo voglia di conoscere specificatamente la malattia di mia figlia, senza trasmettere alcuna ansia......
comunque il 20% di cui lei mi parla mi sembra relativamente poco rispetto alla condizione normale che avrebbe con l'intervento. veramente solo 1 su 5 malati non hanno ipertensione o tumori con questa malattia? epoi lei scrive sul rene sano, ma non è quello malato quello che va in corso a degenerazione etc..???
forse ho capito male?!?!

p.s. per la fiducia che ripongo nella pediatra non ho alcun dubbio, è una bravissima professionista e mamma!!!
attendo sue in merito

grazie

Cara Signora
il rene malato ha possibilità diverse: va incontro ad involuzione ed atrofia (evoluzione favorevole), oppure le cisti s'ingrandiscono; oppure il rene malato in rari casi subisce degenerazione maligna.

Le complicanze ipertensive ed infettive sarebbero comunque dipendenti dal rene sano. Mi viene in mente, per lei, di cercare qualche associazione di famigliari di bambini affetti da rene multicistico; perchè le Associazioni hanno sempre lo scopo di conoscere e far conoscere la problematica; raccolgono letteratura; si giovano di specialisti internazionali e credo abbiano la possibilità non solo di soddisfare le sue lecite curiosità, ma anche di relazionarsi in uno scambio di esperienze sia cliniche che di percorso emozionale tra genitori.

Purtroppo non ho figli, ma quando mi occupavo dei piccoletti in sala parto (e talvolta li rianimavo e trepidavo per la loro vita), e poi li seguivo nella crescita, mi sentivo un pò la loro mamma anch'io...

Cerco in rete e le faccio sapere. Un abbraccio

Dr.Agnesina Pozzi

http://www.ospedalebambinogesu.it/Portale2008/Default.aspx?IdCat=870

intanto ho trovato questo link dell'Ospedale Bambino Gesù

http://www.retemalattierare.it/
http://www.fondazioneitalianadelrene.org/

dott.ssa buongiorno, sembra essere finalmente arrivato a capo la decisione da prendere: all'ultimo controllo le cose non sono cambiate un gran che, ed anche il nefrologo ha prospettato (senza fretta) l'intervento. io che comunque avevo già elaborato questa ipotesi, mi sono subito messa in contatto con il primario di Bologna (con cui avevo avuto solo un colloquio ma avevo già capito la sua metodica ad intervenire subito per togliere ogni probabile complicanza all'evoluzione del rene multicistico) ed abbiamo concordato l'intervento per la px settimana;
non le dico le paure e l'ansia che ho, mi può comunque dire a questo punto, la metodica ed il post operatorio, etc? andrò mercoledì a fare il day hospital per gli esami del caso....e chiederò anche in quella sede le domande poste a lei! grazie

Oh cara signora ma io non sono chirurgo urologo. Ciò che lei chiede a me deve chiederlo al medico che effettuerà l'intervento. Non abbia remore a chiedere. Il collega credo sarà ben felice di illustrarle tutto, chiarirle dubbi. Le faccio i migliori auguri

Dr.Agnesina Pozzi

dott.ssa buongiorno, il 14 maggio la mia meravigliosa bimba ha fatto l'intervento, nefrectomia laparoscopica a bologna,tutto benissimo, sono molto ma molto più serena, non so cosa è scattato per rendermi così felice, ma qualcosa è successo, e dico a tutti quei genitori che vivono come me e mio marito una situazione difficile, in cui tutto sembra insormontabile, che alla fine tutto si risolve sempre, non è detta che si debba comunque intervenire (quello che ho fatto io)ma il tempo aiuta e come....
dovrò fare un controllo nefrologico a settembre, al compimento dei tre anni della bimba, urine ed ecografia e BASTAAAAA.
ho chiesto se fino ad allora devo avere accorgimenti particolari e mi hanno detto di no, la mia piccola è come tutte le altre coetanee, solo un controllino in + nel tempo! dott.ssa se conosce qualche altra informazione che mi può rendere ancora più serena di così me la scriva pure, altrimenti spero di aiutare le famiglie in difficoltà come lo ero io. GRAZIE A TUTTI.

Grazie a lei per avercelo comunicato ma specialmente infiniti auguri alla sua piccola!

Dott.Agnesina Pozzi