Erdheim chester

a mio padre è stata diagnosticata malattia linfoproliferativa istiocitaria localizzazione perirenale definita poi da esami + approfonditi come malattia di Erdheim Chester.
Chiedo per cortesia informazioni (cure, progressione) su questa malattia che a quanto pare risulta tra le malattie rare e poco conosciuta. Pare che in Italia ci siano in questo momento solo 10 casi.
Attendo un cortese riscontro.
Grazie
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Dr. Bruno Gianoglio Nefrologo, Pediatra 113 7
Le consigilerei di postare la sua domanda come ematologia e non nefrologia perchè in nefrologia non è conosciuta. Trattandosi di malattia rara le consiglierei di contattare il centro di malattie rare del dott. Remuzzi di Villa Camozzi a Bergamo (Istituto Mario Negri).

Dr. Bruno Gianoglio -
Direttore
Nefrologia - Dialisi - Trapianto Pediatrico
Torino

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Utente
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La ringrazio per la risposta.