Malattia rara gravemente invalidante licenziamento e cannabis terapeutica terapia salvavita
Gent.ssimi Medici,
mi rivolgo a voi come già ho precedente fatto ed i vostri cosnsigli mi sono stati utilissimi.
la mia situazione è molto complicata, io oltre ad avere due malattie rare, la pseudoostruzione intestinale e l'insufficienza intestinale cronica benigna, sono anche dipendente infermiera pediatrica presso la ASL a cui appartengo.
oltre a dover giornalmente sottopormi alla terapia salvavita consistente in 10 ore di nutrizione parenterale totale in vena tramite cvc, devo anche effettuare diverse terapie antibiotiche e non, antiemetici e antisecretori giornalmente tramite il cvc.sono in adi ma essendo il numero di infusioni notevole le terapie a fatica quasi interamente me le gestisco io anche perchè la baxter mi ha addestrato a farlo secondo i protocolli della malattia rara in questione.
in questi anni ho cercato di andare al lavoro a spot, a seconda di come mi permettevano le condizioni di salute, magari lavoravo circa 3 giorni a settimana.
l'asl mi aveva accordato la terapia salvavita che non vogliono piu rinnovarmi in quanto in assenza di normativa il medico legale sostiene non la rinnovano per piu di due anni,cosa questa che mi è stata smentita dal tribunale del diritto del malato.
l' asl ora mi fa pressione per richiedere la visita di totale inabilità a qualunque tipo di lavoro, nonostante io abbia ancora dei giorni di malattia non salvavita da usufruire.
io non credo mi concedano tale pensione anche perchè ho 37 anni un bambino disabile,cammino e quel pochissimo che riesco a fare cerco di farlo, vado in farmacia dal medico alle visite alle riunioni a scuola del bimbo disabile, sempre quando mi sento altrimenti passo intere giornate a letto poichè ho vomito pluriquotidiano scialorrrea, frequenti sepsi di origini intestinale dolori diffusi e terapie gia di per se invalidanti.
mi è stata prescritta la cannabis terapeutica con beneficio sul dolore sulla nausea e sull'energia vitale pur mantenendo i sintomi di base.
il mio palliativologo afferma che come capitato ad altri pazienti a terapia stabilizzata e su prescrizione medica non c'e problema nel guidare l'auto, è vero?
poichè su internet vi sono pareri contrastanti e non vorrei tirarmi la zappa sui piedi facendo visite per ottenere pensioni che poi non mi danno ma mi segnalano alla motorizzazione e mi tolgono la patente, cosa che sarebbe per me insostenibile per quel poco che uso l auto per le visite e per il bimbo.
quale è la legislazione attuale sulla cannabis terapeutica?
mi rivolgo a voi come già ho precedente fatto ed i vostri cosnsigli mi sono stati utilissimi.
la mia situazione è molto complicata, io oltre ad avere due malattie rare, la pseudoostruzione intestinale e l'insufficienza intestinale cronica benigna, sono anche dipendente infermiera pediatrica presso la ASL a cui appartengo.
oltre a dover giornalmente sottopormi alla terapia salvavita consistente in 10 ore di nutrizione parenterale totale in vena tramite cvc, devo anche effettuare diverse terapie antibiotiche e non, antiemetici e antisecretori giornalmente tramite il cvc.sono in adi ma essendo il numero di infusioni notevole le terapie a fatica quasi interamente me le gestisco io anche perchè la baxter mi ha addestrato a farlo secondo i protocolli della malattia rara in questione.
in questi anni ho cercato di andare al lavoro a spot, a seconda di come mi permettevano le condizioni di salute, magari lavoravo circa 3 giorni a settimana.
l'asl mi aveva accordato la terapia salvavita che non vogliono piu rinnovarmi in quanto in assenza di normativa il medico legale sostiene non la rinnovano per piu di due anni,cosa questa che mi è stata smentita dal tribunale del diritto del malato.
l' asl ora mi fa pressione per richiedere la visita di totale inabilità a qualunque tipo di lavoro, nonostante io abbia ancora dei giorni di malattia non salvavita da usufruire.
io non credo mi concedano tale pensione anche perchè ho 37 anni un bambino disabile,cammino e quel pochissimo che riesco a fare cerco di farlo, vado in farmacia dal medico alle visite alle riunioni a scuola del bimbo disabile, sempre quando mi sento altrimenti passo intere giornate a letto poichè ho vomito pluriquotidiano scialorrrea, frequenti sepsi di origini intestinale dolori diffusi e terapie gia di per se invalidanti.
mi è stata prescritta la cannabis terapeutica con beneficio sul dolore sulla nausea e sull'energia vitale pur mantenendo i sintomi di base.
il mio palliativologo afferma che come capitato ad altri pazienti a terapia stabilizzata e su prescrizione medica non c'e problema nel guidare l'auto, è vero?
poichè su internet vi sono pareri contrastanti e non vorrei tirarmi la zappa sui piedi facendo visite per ottenere pensioni che poi non mi danno ma mi segnalano alla motorizzazione e mi tolgono la patente, cosa che sarebbe per me insostenibile per quel poco che uso l auto per le visite e per il bimbo.
quale è la legislazione attuale sulla cannabis terapeutica?
Questo consulto ha ricevuto 1 risposte e 1.3k visite dal 22/10/2017.
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