Rifiuto Articolo 3 comma 3 Legge 104

Gentili Dottori,
mia madre 74 enne soffre di una serie di patologie che, sommate tra di loro, ne riducono significativamente l'autonomia: obesità, Bpco, Sindrome da Apnee Notturne trattate con C-Pap, diabete da oltre trent'anni divenuto insulinodipendente, insufficienza renale moderata, neuropatia cronica diabetica, la quale si sovrappone anche all'effetto di protusioni alla colonna, frequenti lombalgie, retinopatia diabetica anche se non grave, bisogno di appoggio con bastone per il rischio di cadute e difficoltà ad alzarsi dalla sedia: di buono c'è che ce la mette tutta e sostanzialmente riesce a provvedere a gestire la sua persona nelle funzioni essenziali.
Quando si parla di 104 leggo o sento dire cose che mi fanno rabbrividire: si ragiona sulle persone in termini stretti di residenza, come se una persona "disabile" dovesse sentirsi in dovere di considerarsi perduta e stabilirsi in una specifica residenza funebre, attendendo passivamente la morte... Nella prassi la legge viene applicata veramente così?
Perciò gradirei precisare che la mia vita si è sempre svolta tra Roma, il luogo da me scelto e dove ho la residenza e la Toscana, il luogo delle mie origini e della casa paterna: e questo è ciò che vorrei continuare a fare. Al contrario mia madre è sempre vissuta in Toscana con mio padre ed è lì che vorrebbe continuare a vivere anche ora che lui è morto, un anno fa. Ma vorrebbe farlo vivendo con me! Stando così le cose non abbiamo potuto fare altro che giungere ad un compromesso tra di noi: mia madre vive con me, e vivendo con me vive dove vivo io, perciò un pò a Roma e un pò in Toscana.
Il bisogno dei giorni previsti dalla Legge 104 si inserisce in questo contesto dal quale si comprende che la cosa migliore per la mamma è quella di continuare a farsi seguire dai medici in Toscana, che sono quelli che la conoscono da sempre.Del resto se prendesse medici a Roma io avrei comunque bisogno dei permessi per accompagnarla...
Perciò la domanda di Aggravamento è stata fatta all'Inps in Toscana. Esito: identico al referto della prima domanda del 2014!!! Invalidità grave al 100%, Handicap Articolo 3 comma 1, quindi niente che possa aiutarla ed aiutarci.
Ora cosa fare? Rassegnarmi a utilizzare tutte le mie ferie combattendole con colleghi e superiori come ho fatto l'anno scorso, continuando a trascurare me stesso? Oppure fare ricorso? Oppure fare una nuova domanda di aggravamento cercando di farmi supportare da professionisti capaci?
Quali sono le figure professionali più indicate per gestire queste casistiche? Ringrazio sin d'ora chi vorrà aiutarmi...