Revisione invalidita'

Salve Dottori, sono la madre di un bambino di 3 anni invalido totale, per una malattia rara, trisomia 13 parziale con monosomia 15. Tra le altre cose il mio bimbo e' cieco totale. Dopo aver effettuato le visite di invalidita' ad inizi 2014, gli e'e stata riconosciuta una invalidita' totale, con revisione dopo 3 anni. Lo scorso anno intanto e' stato chiamato dall'INPS per una visita di controllo che, dicono loro, sia stata fatta a campione. Ora ho ricevuto una nuova convocazione per il prossimo febbraio per una nuova revisione. In precedenza non ero a conoscenza del diritto del mio bambino a non essere sottoposto al ulteriori visite di controllo, dato che le malattie cromosomiche rientrano nell'elenco delle malattie esenti del DM 2 Agosto 2007. Ora mi domando come sia possibile, a dieci anni dall'entrata in vigore di tale legge, contravvenire alla stessa da parte di un ente statale quale e' l'INPS. Come posso fare per risolvere definitivamente il problema. E per di piu', ma perche' devo essere io a far presente a un istituto che dovrebbe garantire i diritti degli invalidi i diritti di mio figlio? Che schifo! Non bastano i gia' tanti guai che una famiglia con un disabile grave passa quotidianamente, ci mancano anche i burocrati inconpetenti a peggiorare la situazione!