Sinfrome di klippel feil e eteroplasia ossea progressiva

Buongiorno,

recentemente mi sono state diagnosticate due malattie rare: "Sindrome di Klippel Feil" e "Eteroplasia Ossera Progressiva".

Chiedevo se ho diritto a chiedere l'invalidità e soprattutto le agevolazioni della L.104 in quanto nel Programma Terapeutico rilasciatomi dal Centro delle Malattie Rare abilitato vi è scritto che l'unico modo per mantenere una discreta mobilità è la costante frequentazione di cicli di fisioterapia 3/4 volte la settimana per 15 giorni al mese.

La fisioterapia con il servizio sanitario è possibile farla solo fino alle 14, orario di presenza del personale, per questo motivo ho la necessità di chiedere la L.104 poichè con il lavoro sarei costretta a chiedere ore di permesso che ovviamente sono limitate e che non sempre concedono volentieri oltre al fatto che temo anche un possibile licenziamento.

La fisioterapia vi è scritto nella relazione dell'ospedale abilitato al riconoscimento delle malattie rare è l'unica soluzione al mio problema. Riuscite a darmi una delucidazione in merito?

grazie tante

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Dr. Mario Corcelli Medico legale, Medico igienista 3.7k 99
Gentile Utente,

si può beneficiare dei permessi giornalieri ai sensi della Legge 104/2 art. 3 comma 3 se i requisiti sanitari e medico-sociali sono quelli di una connotazione di gravità della malattia; tali requisiti sono rapportati, oltre al grado di invalidità, che può essere anche di molto inferiore al 100%, alla esigenza di frequenti terapie e/o visite ed esami specialistici.

Siccome per le sue patologie rare le è stata raccomandata una frequente fisioterapia, che richiede numerose uscite anticipate dal lavoro, ritengo che la Commissione non potrà non tenere conto di ciò.

Cordiali saluti.

Mario Corcelli, MD
Milano - specialista Medicina Legale e Igiene-Tecnica Ospedaliera
http://www.medico-legale.it