Malattia rara

Salve, mi chiamo Giada, sono nata nel 1987.
Abito a Verona.
Scrivo qui perchè ormai non so più a chi rivolgermi e spero che qulcuno mi
possa aiutare a trovare la retta via.
Dall'ottobre 2005 ho cominciato ad avere febbre e dolori in fossa iliaca
destra.
Dopo molti esami risultava solo VES, PCR, FIBRINOGENO, alti.
il 13/03/2006 sono stata ricoverata per sospetto ematometra, poi il
15/03/2006 sono stata operata di appendicectomia.
Sembrava tutto a posto ma io continuavo ad avere febbre e dolori alla pancia,
sono stata ricoverata ed ho effettuato i seguenti esami ma sono tutti a posto:
- panoramica dei denti
- rx dei seni paranasali
- fibroscopia laringea
- visita oculistia
- visita dall'ottorino laringoiatra
- visita cardiaca
- rx torace
- colon scopia
- risonanza all'addome
- scintigrafia con i leucociti marcati.
Per tutti questi esami io ero a posto.
Poi mi hanno fatto la PET-TAC, e risultava una mieloattivazione del midollo
osseo.
Il dolore alla pancia era forte e il 22.03.2007 ho fatto una laparoscopia e
mi hanno tolto il diverticolo di meckel.
Il dolore, la febbre non passavano e il 04.10.2007 sono stata rioperata, e
hanno trovato piccoli focolai di endometriosi.
Il dolore alla pancia sparito, ma la febbre e la stanchezza no.
Nel gennaio 2008 ho fatto una biopsia osteomidollare e risultava la sindrome
di gaucher.
L'hanno rifatta a luglio e risultava che i miei macrofagi si comportano come
nella sindrome di gaucher.
Sono stata ricoverata a novembre del 2008 olre a febbre, VES, PCR sempre
alti, hanno trovato sotto entrambe le ascelle 2 linfonodi non dolenti e non
percebibili al tatto.
Non sanno dove mettere le mani e io sono stanchissima.
Vi prego di aiutarmi o almeno di indicarmi dove posso andare.

Grazie, spero che leggiate la mia e-mail e la prendiate in considerazione, ho
veramente bisogno d'aiuto.