Disturbi di motilità muscolare, vescicale e cognitivi

Gentili dottori, ho 21 anni e a febbraio ho avuto un repentino calo della vista per cui mi sono dovuta mettere gli occhiali.
Ad aprile ho avuto un episodio improvviso di anuria:dopo aver preso 10 kg in 4 giorni mi ricoverano in ospedale, dove a seguito di molti esami(ecografie addome + reni, tac addome senza mdc, analisi ematiche)notano solo che non riesco a svuotare la vescica autonomamente e perciò mi cateterizzano;mi dimettono senza diagnosi con i kg che aumentano e l'addome gonfio come quello di una donna incinta.
Uscita dall'ospedale, vado da un endocrinologo che mi consiglia una visita neurologica e mi prescrive un diuretico.
Il neurologo mi prescrive una risonanza all'encefalo che mostra un area di iperintensità di segnale nella sostanza bianca, non potenziata dopo mdc.
Circa 20 giorni dopo, persi i kg in eccesso, mi ricoverano ancora in altra struttura per una specie di "crisi" nella quale non respiro, cammino o parlo bene,ho fotofobia e una marcata debolezza al collo, i muscoli degli occhi e le gambe.
Inoltre ho problemi di memoria e di comprensione.Anche lì mi fanno varie analisi neurologiche(emg, eeg, risonanza midollo, l'esame col tensilon, anticorpi-acetilcolina, tac torace), tutti negativi tranne la tac che mostra una lieve ipertrofia timica.Dimessa di nuovo senza diagnosi, consulto un neurologo che può constatare mancanza di riflessi agli arti inferiori.
Mi riprescrive la risonanza all'encefalo,l'emg e fisioterapia.Gli esami sono negativi(tranne l'area di iperintesità di segnale, uguale alla precedente volta).
Dopodichè mi dice di "godermi l'estate"nel frattempo di vedere ulteriori sviluppi.
Io ho avuto nel frattempo un'altra"crisi",simile alla precedente, durata circa 48 ore in cui oltre ai sintomi già elencati ho febbre alta 38.9-39.3
Recatami al pronto soccorso con i referti(per evitare di far ripetere alcuni esami)mi mettono su una sedia a rotelle e dicono che probabilmente è una "crisi neuropatica" e che non hanno strumenti per indagare.Non mi misurano la febbre o niente.Dopo essere tornata a casa ho dormito ininterrottamente per 48 ore.
Io non so più che fare.Non riesco a studiare perchè ho difficoltà a tenere le palpebre alzate.Mi addormento la sera presto.Ho delle fitte terribili quando muovo il collo lungo la schiena.Non riesco a fare pipì se non prendendo il diuretico.Se più persone parlano insieme ho problemi a seguire la conversazione.La sera mi si rallenta la bocca e ho difficoltà nell'espressione.
Ho sempre il fiato corto, anche quando dormo.Mi formicolano piedi e mani.A volte sento un bruciore improvviso in una parte del corpo come se ci fosse una fiamma accesa vicino.Non so se è associato a tutto questo, ma mi compaiono dei bozzi sotto le orecchie di circa 2 cm, che si spostano.
Capisco che può essere un caso insolito, e se fosse stato di facile risoluzione l'avrebbero già risolto, ma forse avete qualche idea.
Confido nelle vostre risorse!
In attesa di un vostro gentile riscontro,
saluti
Stella