Malattia ossea di paget?
Buongiorno,
A mia madre, 67 anni, a seguito di dolori articolari diffusi persistenti da più di un anno e dopo visita endocrinologica è stato ipotizzato un possibile morbo di Paget.
Premesso che negli ultimi mesi ha fatto esami del sangue completi, tutti i valori sono risultati ottimali tranne quello della fosfatasi alcalina (metodo con tampone AMP) di molto superiore ai valori di riferimento, che ha eseguito poi altre analisi del sangue più specifiche prescritte dall'endocrinologa, dove è stata rilevata la fosfatasi alcalina (isoenzima osseo) anche questa purtoppo risultata quasi 5 volte superiore ai normali valori di riferimento, MOC lombare e femorale (lieve osteopenia che mia madre presenta già da alcuni anni e per la quale assume colecalciferolo, i cui valori sono rimasti sostanzialmente stabili negli ultimi anni) ecotiroide (rilevata la presenza di alcuni micronoduli per i quali ha prenotato agoaspirato a settembre, ma secondo l'endocrinologa non sono nulla di preoccupante), ecoaddome completo (tutto nella norma) ed esame citologico delle urine (di cui ancora non abbiamo l'esito).
Mia madre la settimana prossima dovrà sottoporsi a scintigrafia ossea, appunto per sospetto morbo di Paget.
A vostro parere è possibile che sia effettivamente questo il problema di mia madre?
In famiglia siamo preoccupatissimi e io, sinceramente non vorrei pensare che fosse piuttosto qualcosa di ancora peggiore, ad esempio una neoplasia a carico delle ossa.
E anche se fosse effettivamente Paget, la diagnosi è pesantissima e molto invalidante da quel poco che ho letto.
Se dovesse essere confermata la diagnosi dell'endocrinologa, quale potrebbe essere l'aspettativa di vita di mia madre?
E quale la qualità di vita che avrebbe con una malattia del genere?
Vi ringrazio moltissimo per il servizio che offrite e dell'attenzione che vorrete dedicarmi.
A mia madre, 67 anni, a seguito di dolori articolari diffusi persistenti da più di un anno e dopo visita endocrinologica è stato ipotizzato un possibile morbo di Paget.
Premesso che negli ultimi mesi ha fatto esami del sangue completi, tutti i valori sono risultati ottimali tranne quello della fosfatasi alcalina (metodo con tampone AMP) di molto superiore ai valori di riferimento, che ha eseguito poi altre analisi del sangue più specifiche prescritte dall'endocrinologa, dove è stata rilevata la fosfatasi alcalina (isoenzima osseo) anche questa purtoppo risultata quasi 5 volte superiore ai normali valori di riferimento, MOC lombare e femorale (lieve osteopenia che mia madre presenta già da alcuni anni e per la quale assume colecalciferolo, i cui valori sono rimasti sostanzialmente stabili negli ultimi anni) ecotiroide (rilevata la presenza di alcuni micronoduli per i quali ha prenotato agoaspirato a settembre, ma secondo l'endocrinologa non sono nulla di preoccupante), ecoaddome completo (tutto nella norma) ed esame citologico delle urine (di cui ancora non abbiamo l'esito).
Mia madre la settimana prossima dovrà sottoporsi a scintigrafia ossea, appunto per sospetto morbo di Paget.
A vostro parere è possibile che sia effettivamente questo il problema di mia madre?
In famiglia siamo preoccupatissimi e io, sinceramente non vorrei pensare che fosse piuttosto qualcosa di ancora peggiore, ad esempio una neoplasia a carico delle ossa.
E anche se fosse effettivamente Paget, la diagnosi è pesantissima e molto invalidante da quel poco che ho letto.
Se dovesse essere confermata la diagnosi dell'endocrinologa, quale potrebbe essere l'aspettativa di vita di mia madre?
E quale la qualità di vita che avrebbe con una malattia del genere?
Vi ringrazio moltissimo per il servizio che offrite e dell'attenzione che vorrete dedicarmi.
[#2]
Utente
Gentile dott. Bosoni, la ringrazio della risposta rapida. Se, malauguratamente, la diagnosi dovesse essere confermata dalla scintigrafia quale sarebbe il da farsi?
Mi pare di avere capito che per questa malattia non ci sia alcuna cura e che i pazienti dopo la diagnosi abbiano una aspettativa di vita molto bassa, oltre che una qualità pessima della vita stessa.
Mi scusi ma purtroppo, pur se mia madre soffre di questi dolori da ormai oltre un anno, il nostro ex medico di base non ci ha mai dato peso perché diceva che quei dolori erano tutta colpa del vaccino contro il Covid-19 e che mia madre (così come tutto noi) non avremmo dovuto farlo quel vaccino.
Il medico in questione l'inverno scorso è stato arrestato per aver emesso quasi 200 green pass falsi, gli è stata tolta la convenzione con la ASL ed è stato sostituito da uno nuovo. Solo con l'arrivo del nuovo medico di sta arrivando (forse) a capo del problema ma la mia paura è che ormai la malattia sia in fase troppo avanzata.
Mi pare di avere capito che per questa malattia non ci sia alcuna cura e che i pazienti dopo la diagnosi abbiano una aspettativa di vita molto bassa, oltre che una qualità pessima della vita stessa.
Mi scusi ma purtroppo, pur se mia madre soffre di questi dolori da ormai oltre un anno, il nostro ex medico di base non ci ha mai dato peso perché diceva che quei dolori erano tutta colpa del vaccino contro il Covid-19 e che mia madre (così come tutto noi) non avremmo dovuto farlo quel vaccino.
Il medico in questione l'inverno scorso è stato arrestato per aver emesso quasi 200 green pass falsi, gli è stata tolta la convenzione con la ASL ed è stato sostituito da uno nuovo. Solo con l'arrivo del nuovo medico di sta arrivando (forse) a capo del problema ma la mia paura è che ormai la malattia sia in fase troppo avanzata.
[#4]
Utente
Gentile dott,
Purtroppo oggi abbiamo saputo che la scintigrafia di mia madre ha confermato la malattia di Paget, e a detta della reumatologa che ora l'ha presa in cura, si è ormai diffuso in vari punti (testa, spalle, ginocchia, femore...).
Attualmente è in attesa di essere ricoverata un paio di giorni in day ospital per infusioni di bifosfonati, che mi pare di avere capito sia la terapia di elezione per cercare di tenere sotto controllo la patologia. La reumatologa ha inoltrato la richiesta questa mattina durante la visita, per cui ancora non abbiamo idea delle tempistiche.
Ne approfitto però per chiedere una cosa: mia madre dovrà fare anche delle radiografie in corrispondenza dei punti attaccati dalla malattia. Volevo chiedere quale sarebbe l'utilità diagnostica di queste radiografie, appurato che ormai la malattia è quella. Ad escludere un possibile osteosarcoma dovuto al Paget?
Francamente a questo punto non so se pensare peggio del nostro ex medico di base no-vax, che per quasi un anno ha ignorato i sintomi di mia madre attribuendo i dolori alla vaccinazione Covid, o di un'altra reumatologa che, pur avendo visto mia madre sei mesi fa dietro richiesta del nuovo MMG, non ha capito quale potesse essere il problema e l'ha rimandata a casa prescrivendole solo dei FANS.
L'ultima cosa che volevo chiedere è che mia madre di recente ha notato la comparsa di alcuni "bozzi" (credo sulle ginocchia e di recente uno sulla testa). L'unica cosa che ho capito è che sono una conseguenza della malattia, ma di preciso non so di cosa si tratti e la cosa mi preoccupa.
Mi scusi se approfitto ancora del suo tempo, ma ancora forse nessuno in famiglia ha ben chiaro con che cosa abbiamo a che fare...
La ringrazio.
Purtroppo oggi abbiamo saputo che la scintigrafia di mia madre ha confermato la malattia di Paget, e a detta della reumatologa che ora l'ha presa in cura, si è ormai diffuso in vari punti (testa, spalle, ginocchia, femore...).
Attualmente è in attesa di essere ricoverata un paio di giorni in day ospital per infusioni di bifosfonati, che mi pare di avere capito sia la terapia di elezione per cercare di tenere sotto controllo la patologia. La reumatologa ha inoltrato la richiesta questa mattina durante la visita, per cui ancora non abbiamo idea delle tempistiche.
Ne approfitto però per chiedere una cosa: mia madre dovrà fare anche delle radiografie in corrispondenza dei punti attaccati dalla malattia. Volevo chiedere quale sarebbe l'utilità diagnostica di queste radiografie, appurato che ormai la malattia è quella. Ad escludere un possibile osteosarcoma dovuto al Paget?
Francamente a questo punto non so se pensare peggio del nostro ex medico di base no-vax, che per quasi un anno ha ignorato i sintomi di mia madre attribuendo i dolori alla vaccinazione Covid, o di un'altra reumatologa che, pur avendo visto mia madre sei mesi fa dietro richiesta del nuovo MMG, non ha capito quale potesse essere il problema e l'ha rimandata a casa prescrivendole solo dei FANS.
L'ultima cosa che volevo chiedere è che mia madre di recente ha notato la comparsa di alcuni "bozzi" (credo sulle ginocchia e di recente uno sulla testa). L'unica cosa che ho capito è che sono una conseguenza della malattia, ma di preciso non so di cosa si tratti e la cosa mi preoccupa.
Mi scusi se approfitto ancora del suo tempo, ma ancora forse nessuno in famiglia ha ben chiaro con che cosa abbiamo a che fare...
La ringrazio.
[#5]
Dr. Claudio Bosoni
Allergologo, Medico di base
5.5k 281
Il Paget è una malattia cronica che tende a peggiorare nel tempo. Non esistono terapie specifiche. L' unica cosa che si può fare è una terapia ricalcificante come i difosfonati. Con la radiografia si vedrebbe in primo piano ciascuna delle lesioni, per una valutazione più precisa.
Dr. Claudio Bosoni
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 2.4k visite dal 18/05/2022.
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