Vasculite churg-strauss-liy
Salve
A mio suocero, che ha 70 anni, è stata diagnosticata la Vasculite churg-strauss-liy. Circa 4 mesi fa per la prima volta è caduto a terra inspiegabilmente. Era cosciente ma non sentiva più le gambe. In seguito episodi del genere si son ripetuti ed infatti è da quasi 3 mesi che è stato ricoverato in ospedale.
Intanto gli son comparse le macchie sulla pelle rosse e doloranti classiche della vasculite (da quanto ho potuto leggere).
Ora sta seguendo una terapia immunosoppressiva.
Ogni tnto ci rassereniamo perchè per qualche settimana sta meglio, ma poi gli "svenimenti" si ripresentano.
I medici han detto che non si può fare nulla, che ancora non esiste una cura per questa malattia. Dicono che attacca i capillari e che l'unica cosa che si può fare è cercare di evitare che arrivi al cervello.
E' realmente così???
Non ci sono cure nemmeno a livello sperimentale?
Non ci sono dei centri magari più specializzati in questo genere di malattie?
Non pretendiamo certezze è ovvio, ma abbiamo la speranza che ci sia almeno qualche tentativo da fare prima di rassegnarsi.
Siamo disposti anche a spostarci dall'Italia se necessario.
Vi ringrrazie per l'attenzione ed attendo fiduciosa un vostro riscontro.
GCordiali Saluti
G.
A mio suocero, che ha 70 anni, è stata diagnosticata la Vasculite churg-strauss-liy. Circa 4 mesi fa per la prima volta è caduto a terra inspiegabilmente. Era cosciente ma non sentiva più le gambe. In seguito episodi del genere si son ripetuti ed infatti è da quasi 3 mesi che è stato ricoverato in ospedale.
Intanto gli son comparse le macchie sulla pelle rosse e doloranti classiche della vasculite (da quanto ho potuto leggere).
Ora sta seguendo una terapia immunosoppressiva.
Ogni tnto ci rassereniamo perchè per qualche settimana sta meglio, ma poi gli "svenimenti" si ripresentano.
I medici han detto che non si può fare nulla, che ancora non esiste una cura per questa malattia. Dicono che attacca i capillari e che l'unica cosa che si può fare è cercare di evitare che arrivi al cervello.
E' realmente così???
Non ci sono cure nemmeno a livello sperimentale?
Non ci sono dei centri magari più specializzati in questo genere di malattie?
Non pretendiamo certezze è ovvio, ma abbiamo la speranza che ci sia almeno qualche tentativo da fare prima di rassegnarsi.
Siamo disposti anche a spostarci dall'Italia se necessario.
Vi ringrrazie per l'attenzione ed attendo fiduciosa un vostro riscontro.
GCordiali Saluti
G.
[#1]
Dr. Filippo Mangione
Nefrologo, Medico internista
900 50
Caro Signore,
mi sembra che il quadro non sia proprio chiarissimo. Innanzitutto, partiamo dalla definizione: stiamo parlando della granulomatosi allergica di Churg-Strauss? Dove ha trovato scritto Liy (chiedo scusa per l'ignoranza, ma non ho mai sentito questa piccola aggiunta).
Chi e come ha fatto la diagnosi? Ciò di cui lei ci parla ("svenimenti") non sono caratteristici della vasculite di Churg-Strauss.
Se stiamo parlando della stessa cosa, non vedo perchè le sia stato detto che la patologia addirittura non è curabile! La patologia E' curabile, senza viaggi della speranza.
La pregherei di precisare bene la questione.
mi sembra che il quadro non sia proprio chiarissimo. Innanzitutto, partiamo dalla definizione: stiamo parlando della granulomatosi allergica di Churg-Strauss? Dove ha trovato scritto Liy (chiedo scusa per l'ignoranza, ma non ho mai sentito questa piccola aggiunta).
Chi e come ha fatto la diagnosi? Ciò di cui lei ci parla ("svenimenti") non sono caratteristici della vasculite di Churg-Strauss.
Se stiamo parlando della stessa cosa, non vedo perchè le sia stato detto che la patologia addirittura non è curabile! La patologia E' curabile, senza viaggi della speranza.
La pregherei di precisare bene la questione.
Dr. Filippo Mangione
Specialista in Nefrologia
Dirigente Medico - Fondaz. IRCCS Policlinico S. Matteo - Pavia
[#2]
Utente
Salve dottore
Le chiedo scusa per non aver risposto prima, ma ho avuto problemi con il pc.
La dicitura "Vasculite churg-strauss-liy" è riportata sulla cartella clinica di mio suocero proprio così come gliel'ho scritta(ho verificato).
Lui è seguito presso l'ospedale San Giuseppe di Milano dal dottor Brunetta (immunologo).
Non so che esami siano stati fati fino ad ora, ma se serve domani chiedo e le riferisco tutto.
Se crede possa esserle utile posso inviarle (mi dica lei come) una copia della cartella clinica o lasciarle un mio contatto telefonico.
Le sue parole mi hanno dato un minimo di speranza...ora aspetto di sapere cosa devo fare per capire se si tratta di ciò che pensa Lei e quindi come risolvere!!!!!
Grazie mille
G.
Le chiedo scusa per non aver risposto prima, ma ho avuto problemi con il pc.
La dicitura "Vasculite churg-strauss-liy" è riportata sulla cartella clinica di mio suocero proprio così come gliel'ho scritta(ho verificato).
Lui è seguito presso l'ospedale San Giuseppe di Milano dal dottor Brunetta (immunologo).
Non so che esami siano stati fati fino ad ora, ma se serve domani chiedo e le riferisco tutto.
Se crede possa esserle utile posso inviarle (mi dica lei come) una copia della cartella clinica o lasciarle un mio contatto telefonico.
Le sue parole mi hanno dato un minimo di speranza...ora aspetto di sapere cosa devo fare per capire se si tratta di ciò che pensa Lei e quindi come risolvere!!!!!
Grazie mille
G.
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 3.1k visite dal 19/07/2010.
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