Ansia, REM Behaviour Disorder ( MRBD) e movimenti nel sonno

Buongiorno Dottore, Innanzitutto vi ringrazio per la vostra disponibilità.


Vi scrivo perché ho bisogno del vostro consulto.
Ho 33 anni e sono ipocondriaco e ansioso.
Purtroppo, in seguito alla vaccinazione contro il Covid, ho avuto orribili reazioni avverse di natura neurologica, questo ha aggravato molto la mia ansia.
Le reazioni avverse sono durate 4 mesi ed erano le seguenti: Formicolii, sensazioni di aghi, dolori alle articolazioni, insomnia per 7 settimane, disturbi del sonno, movimenti involontari, tremore interni, movimenti ipnici, vibrazioni interne, occhi secchi, iperacusia, fascicolazioni, acufeni...

Devo dire che ad oggi, molte di queste reazioni sono quasi sparite e ho ripreso una vita quasi normale.
Ma purtroppo, essendosi protratte troppo nel tempo, hanno portato ad un notevole incremento dell'ansia e della mia ipocondria, hanno causato anche una paura molto forte di sviluppare malattie nel medio o lungo termine malattie gravi ed irreversibili come un tumore del sangue, malattie neurodegenerative come Alzheimer, Parkinson, ALS, malattie renali... A settembre, ho avuto tanti episodi di insonnia e disturbi del sonno in seguito alla vaccinazione, ma tutto è rientrato e dormo bene da diversi mesi.
Qualche giorno fa, ho letto un consulto su questo sito in cui uno lamentava di scalciare nel sonno e di aver paura di sviluppare il Parkinson.
Il vostro collega gli rispose che effettivamente molti studi avevano fatto un collegamento tra il RBD (REM Behaviour Disorder) e la malattia di Parkinson.

Appena aver letto il consulto, mi sono preoccupato, mi sono messo a cercare di capire se gli episodi di disturbi del sonno avuti a Settembre (che erano già passati) in seguito alla vaccinazione erano riconducibili ad un RBD.
Mi sono messo a valutarel'ipotesi che le reazioni avverse avute avessero innescato un processo di neurodegenerazione.
Quindi, ho iniziato a fare molte ricerche sull'argomento su internet.
Da quel giorno, sono sempre piú preoccupato, la mia qualità di sonno che prima era ottima è sensibilmente peggiorata.

L'altro ieri, mi sono addormentato alle 21 e mi sono svegliato alle ore 2, questa prima parte del sonno era andata bene.
Purtroppo ero preoccupato dalla possibilità di sviluppare i sintomi del RBD e non riuscivo piú a dormire.
Ero coricato al letto, occhi chiusi, ma non stavo dormendo.
In quel momento, ho avuto qualche episodio di spasmi ipnici.
I miei pensieri si sono messi a divagare, ho anche avuto un sogno o allucinazione nel quale qualcosa mi cadeva addosso e mi sono dovuto proteggere facendo un movimento con il piede.
Mi sono svegliato subito perché ho notato che il mio piede si era effettivamente mosso.
Ero preoccupato perché questo è un sintomo del RBD.
Il giorno successivo, ho avuto lo stesso identico problema.

Devo precisare che tutto è inziato dopo aver letto il consulto sul sito, prima non avevo problemi particolari.
Vorrei avere il vostro parere, credete che questi siano sintomi del RBD?

Grazie e buon natale.
[#1]
Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 204
Buongiorno e buon Natale a Lei,

leggo il quesito e rammento di averLe risposto io.
Questo il suo post precedente:

https://www.medicitalia.it/consulti/neurologia/883620-scalciare-durante-il-sonno-c-e-da-preoccuparsi-che-possa-sviluppare-il-parkinson.html

NB: Pertanto come è facile comprendere il pensiero di un possibile collegamento tra RSBD e un possibile futuribile più facile sviluppo di malattie neurodegenerative era già ben presente.

La affermazione "...Devo precisare che tutto è iniziato dopo aver letto il consulto sul sito, prima non avevo problemi particolari..." appare inesatta sulla base di quanto scritto in precedenza.

poi come Lei dice la sua ansia e la sua ipocondria hanno verosimilmente contribuito ad accentuare la sua attenzione ed il suo aumento di arousal circa l'argomento.
Ma il disturbo, come Lei scriveva, era già presente.

Lei, 33enne, ha formulato una domanda ed io ho ritenuto di poter formulare una risposta secondo le conoscenze della società scientifica internazionale, e non su quel che apoditticamente penso io poichè io seguo sempre le Linee Guida Internazionali, circa i vari argomenti trattati.

Ma scrivere "...tutto è iniziato dopo aver letto il consulto sul sito, prima non avevo problemi particolari..." è una affermazione non corretta ed offensiva nei miei confronti.
Come se chi Le scrive avesse poteri paranormali o potesse influenzare lo stato di salute delle persone e dei pazienti riportanto le conoscenze scientifiche nell'ambito di un consulto a distanza.

Allego quanto la Mayo Clinic, una delle Istituzioni Neuroscientifiche più prestigiose a livello internazionale, scrive circa il REM Sleep Behavior Disorder:

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/rem-sleep-behavior-disorder/symptoms-causes/syc-20352920#:~:text=Rapid%20eye%20movement%20(REM)%20sleep,sometimes%20called%20dream%2Denacting%20behavior.

Per onestà intellettuale le rammento, inoltre, come io Le abbia anche indicato di eseguire una Visita Neurologica presso esperto in Medicina del Sonno ed accertamento strumentale Neurofisiologico/Medicina del Sonno quale una "Video EEG-Polisonnografia con Ipnogramma".

Non so ma spero di SI che riceva ulteriori pareri circa i suoi disturbi del comportamento in corso di sonno REM.

Cmq ha come riferimento non il mio pensiero ma il parere della Maio Clinic.

Cordialmente

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

[#2]
Utente
Utente
Buongiorno Dottore,
innanzitutto la ringrazio per la risposta. Veramente non c'entro nulla con quel consulto. Non so se riesce a vedere i miei consulti precedenti, si accorgera che sono un'altra persona. Mi dispiace molto che ci sia stata quell'incomprensione. Non metto in dubbio le sue risposte ( chi sono io per farlo). La mia ansia mi porta a fare tante ricerche su Internet, in effetti tutto quello Lei ha scritto è correttissimo. Sono semplicemente una persona molto ansiosa e suscettibile. Il mio stato ansioso è aggravato dalle orribili reazioni avverse avute dopo la vaccinazione.
Sono nato il 21-01-1988 e faccio l'ingegnere. Al momento mi trovo in Nord america per motivi di lavoro, non c'entro veramente nulla con quel signore.
Mi scuso ancora se non mi sono spiegato bene.

Buon Natale
[#3]
Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 204
Buongiorno a Lei

allora sono io che debbo scusarmi con Lei.

Come consiglio faccia curare la sua ansia poichè come saprà questa fa vivere male.
Come ulteriori consiglio non cerchi risposte ai suoi disturbi su internet.

Ponga quesiti su siti ben accreditati e dove gratuitamente troverà una risposta formulata da professionisti come Medicitalia.

Rammenti come cmq il consulto a distanza è una modalità limitata di contatto e come sia sempre indicata una Visita Specialistica o in Accertamento Strumentale effettuati di persona.

Ciò detto un Buon Santo Natale a Lei.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

[#4]
Utente
Utente
Buongiorno Dottore,
grazie mille per la risposta. Prima del vaccino, ero ansioso, ma non a questi livelli. Mi sono accorto che tendo a somatizzare facilmente e devo ammettere che ho veramente bisogno di un aiuto psicologico.
Prima pensavo di avere il sindrome di Sjogren e mi sono comparsi tutti i sintomi. Ho dovuto usare i colliri per 2 settimane perche avevo gli occhi secchi. Poi è stata l'artrite Reumatoide. Ho avuto dolori alle articolazioni per 3 settimane. Ho passato tanti giorni al letto per via del dolore. Poi era l'insufficienza renale, l'Alzheimer.....
Adesso tocca al RDB. Dal giorno in cui ho fatto quel post, la mia qualita di sonno è crollata completamente, i disturbi del sonno sono sempre piu presenti. Ho iniziato a prendere il Palmitoylethanolamide, forse ha fatto solo peggiorare le cose.
Ho l'impressione di essere intrappolato. I miei sintomi iniziano sempre quando comincio a pensare alla malattia. Posso giurare che prima di aver letto quel consulto, non avevo disturbi del sonno.
Potrebbe darmi qualche consiglio per uscire da questa trappola ?
[#5]
Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 204
La PEA è una buona sostanza,
la PEA ultramicronizzata ossia il Normast MPS è meglio nella così detta neuro-infiammazione.
La domanda è Lei ha una neuro-infiammazione.
Per questo il consiglio di farsi visitare da uno specialista di persona.
Per l'ansia?
Una Visita Psichiatrica.

Cordialmente

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

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Utente
Utente
Buongiorno Dottore,
ho preso la PEA perche ho spesso dei formicolii e sensazioni di aghi, è un effetto avverso del vaccino. Di solito è intermittente e poco fastidioso. Si manifesta raramente, ma si acutizza e diventa doloroso e fastidioso se faccio attivita cardio. L'ultima volta, mi sono dovuto fermare dopo 35 min di jogging a causa dei formicolii e sensazioni di aghi. A distanza di una settimana dall'evento i formicolii e sensazioni di aghi erano ancora presenti, inoltre avevo anche una sensazione di bruciore al viso. i sintomi sono passati solo dopo circa 9 giorni.
Ho anche pensato che la PEA potesse aiutarmi in caso di un'ipotetica neuro infiammazione. Sinceramente non so se è colpa della PEA, ma il disturbo del sonno è peggiorato.

Communque sono convinto che nel mio caso, tutto sia natura psicosomatica, quindi cercherò di incontrare uno psichiatra. Purtroppo qui in Nord America, i tempi di attesa sono biblici, bisogna aspettare diversi mesi per incontrare uno psichiatra.

Devo aggiungere che sono africano, ad oggi non ci sono mai stati casi di Parkinson nella mia famiglia, anche tra i miei conoscenti. Anche i miei nonni che sono deceduti a piu di ottanta anni non avevano la malattia.
La mia ansia nasce dal fatto che, siccome ho avuto orribili effetti avversi di natura neurologica ( movimenti involontari, zapping al cervello, tremore interno), il vaccino potrebbe aver innescato qualcosa che mi portera ad sviluppare queste malattie neurologiche. E' proprio questo pensiero che nutre la mia ansia. Per questo sono convinto che se non avessi avuto questi effetti avversi, la mia ansia non sarebbe cosi incontrollabile

Grazie.
[#7]
Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 204
Se con la PEA i suoi disturbi non hanno beneficio o addirittura aumentano possiamo cmq affermare che la PEA nel suo caso è inefficace.
Pertanto scalaggio e sospensione.

Allo stato attuale non si ha notizie di come il Vaccino anti Sars Cov 2 abbia come effetto collaterale malattie neurodegenerative.

E' anche vero che nell'emergenza pandemica è stato usato un vaccino giovane circa il quale, nell'ottica del prima salva la vita e poi osserva eventuali effetti collaterali immediati ed a distanza, possiamo forse ora cominciare a parlare degli effetti indesiderati immediati ed a breve termine ma non ci sono dati e non potrebbero essercene circa gli effetti collaterali a distanza di tempo.
Non c'è stato sufficiente tempo per poter osservare, non c'è stato un adeguato tempo di follow up.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

[#8]
Utente
Utente
Grazie mille Dottore per i suoi consigli.

Ad oggi, quasi tutti le reazioni avverse sono passate, ho una vita quasi come prima. Devo solo evitare di fare ricerche su internet e approfittare meglio della vita.
Un'ultima domanda: in un articolo molto interessante scritto da Lei sul RBD, ha parlato di neuroprotezione in caso di diagnosi con lo scopo di evitare o rallentare la comparsa della malattia. Che cosa intende con trattamento neuroprotettivo ? Lei lo sta gia sperimentando ?

In merito alle reazioni avverse, devo dire che quelle come le mie sono piuttosto rare. Nell'azienda per la quale ( che è veramente grande), tutti sono vaccinati e nessuno ha avuto problemi. Anche tra i miei colleghi in Italia, nessuno ha avuto problemi.

Sono iscritto ad un gruppo Facebook di persone che hanno avuto effetti avversi, devo dire che sono in gran parte di natura neurologica. Molti hanno avuto malattie autoimmuni innescate dal vaccino. Per i piu fortunati, ci vogliono mediamente 6 o 7 mesi per ritrovare lo stato di salute di prima. Purtroppo, c'è anche qualcuno che ha avuto la SLA in seguito alla vaccinazione. I sintomi sono comparsi 2 settimane dopo la seconda dose.

Ps: Ho letto anche l'articolo che Lei ha scritto sulla possibilita di usare la PEA nella SLA. Cerchero di parlarne con quella persona.
[#9]
Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 204
Per Neuro-protezione usualmente si intende la assunzione di sostanze, integratori o cibi ad azione anti-ossidante. Basta parlare con il medico di base.
Per mio conto aggiungerei come lo stile di vita sia altrettanto importante. La attività fisica, la qualità e la quantità della alimentazione, evitare l'abuso di sostanze tossiche (es: fumo, alcol, ecc).

Circa la questione del PEA nella SLA è oramai una questione sulla quale era in atto una ricerca presso la ASL di Nuoro.
All'epoca dell'articoletto ebbi un paio di volte uno scambio di opinioni con la Collega che le conduceva e coordinava.
Poi "puff" tutto scomparso nel nulla. Collega in pensione. Casa farmaceutica, o meglio i rappresentanti del farmaco cui chiedevo lumi sugli sviluppi della ricerca che più volte promisero di informarsi e di farmi avere documentazione in realtà non lo fecero mai. Al momento vi sono decine di protocolli terapeutici ma in realtà, come leggevo questa mattina, non c'è nulla di rilevante in grado di rallentare la progressione della malattia.

Attualmente non esistono terapie farmacologiche efficaci in grado di arrestare o rallentare significativamente la progressione della malattia: ad oggi sono solo due i farmaci indicati per la SLA, il riluzolo (Riluteck, Sanofi-Aventis) e l'edaravone (Radicut , Mitsubishi Tanabe Pharma), che possono rallentare il decorso ...
Ciò si trova scritto nel seguente articolo:

https://www.arisla.org/?page_id=7873

Cordialmente

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

[#10]
Utente
Utente
Buongiorno Dottore Poli,
La ringrazio per la sua disponibilità e approfitto dell'occasione per farle i miei auguri per il nuovo anno. Grazie di essere sempre presente per noi, anche nel giorno di natale. Lei è un grande professionista.

Vorrei farle qualche domanda in merito al caso esposto sopra : Come si può fare per distinguere disturbi del sonno dovuti ad un problema psicogeno da quelli di origine organica?
Circa la neuroprotezione, che cosa pensa dell'olio di cumino nero ( nigella sativa) ? È molto popolare qui in Nord America, ci sono diversi studi seri ( anche italiani) che lo considerano come un buon candidato per il trattamento di malattie neurodegenerative. Come mai ad oggi non è mai stato fatto un clinical trial per valutare la sua efficacia?
Grazie
[#11]
Utente
Utente
Buongiorno Dottore Poli,
la settimana scorsa ho incontrato la neurologa, lei mi ha detto che non c'è nulla di preoccupante, non ha ritenuto necessario farmi fare degli esami del sonno. Mi ha detto che non devo preoccuparmi della possibilità di sviluppare una malattia neurodegenerativa, devo soltanto cercare di rilassarmi e fare un po' di meditazione. Per quanto riguarda i miei disturbi del sonno ( mi sveglio quasi sempre di notte e non riesco più a dormire), non ha ritenuto necessario prescrivermi un farmaco. Lei mi ha fissato un appuntamento per un follow-up tra 6 mesi.

Tutte le mie parasonnie si verificano quando cerco di riaddormentarmi dopo essermi svegliato di notte. Di solito, mi sveglio tra le ore 00:30 e le ore 03.00. Appena cerco di riaddormentarmi, faccio un "sogno" nel quale interagisco e mi sveglio subito. Mi sveglio perché avendo il sonno molto leggero in quel momento , mi accorgo subito se ho interagito nel sogno. A volte, i rumori che sento nel sogno, continuo ancora a sentirli per pochi secondi appena sveglio, sembrano prioprio delle allucinazioni. Non sono sicuro che le parasonnie avvengono nella fase REM perche si verificano appena cerco di riaddormentarmi, quando sono in uno stato ipnagogico.
Secondo lei, si possono trattare di allucnazioni ipnagogiche ?

Ho letto un articolo molto interessante circa la conversione da RBD a malattia neurodegenerativa. Uno studio tedesco ha evidenziato che assumendo melatonina a basso dosaggio, alla stessa ora per 6 mesi, non solo riduce i sintomi del RBD, ma riduce anche notevolmente il tasso di conversione e ha un effetto neuroprotettore. Le metto in basso il link dell'articolo. E' una bella notizia per chi soffre di questo problema. Che cosa ne pensa ?

https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2020.11.05.20224592v1.full

Grazie
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