Opsismodispasia,scoliosi
Buon giorno, la nostra bimba è affetta da opsismodisplasia, la quale è un ritardo della maturazione ossea e soprattutto la zona più ahimè interessata è la schiena infatti ha la scoliosi. La stiamo combattendo con il corsetto tipo chaneau. Ora, vorrei sapere se qualcuno di voi professionisti ci possa aiutare. Siamo seguiti da una equipe di Losanna e Parigi, ma sin ora non ci sono cause di questa displasia. Si parla infatti di 16 casi in Europa. Aiutare non noi ma la nostra bimba, in modo da rinforzare o per meglio dire ossificare maggiormente la schiena.
Grazie
Grazie
[#1]
Dr.ssa Stefania Zampatti
Medico genetista
487 14
Gentile utente,
se la condizione è rara, come dice, ugualmente sono rari i centri che se ne occupano e purtroppo scarse sono le possibilità di terapia. Da quanto so, in Francia hanno un'ottima rete per le malattie rare, ad ogni modo noi non siamo da meno, le suggerisco quindi di rivolgersi ad uno dei centri per le malattie rare (http://www.iss.it/cnmr/) e, tramite loro, vedere quale centro di riferimento italiano può aiutarvi nella gestione della bambina.
Cordialmente,
se la condizione è rara, come dice, ugualmente sono rari i centri che se ne occupano e purtroppo scarse sono le possibilità di terapia. Da quanto so, in Francia hanno un'ottima rete per le malattie rare, ad ogni modo noi non siamo da meno, le suggerisco quindi di rivolgersi ad uno dei centri per le malattie rare (http://www.iss.it/cnmr/) e, tramite loro, vedere quale centro di riferimento italiano può aiutarvi nella gestione della bambina.
Cordialmente,
Dr.ssa Stefania Zampatti
-
I consulti online forniscono soltanto indicazioni, non sono sostitutivi della consulenza genetica
Questo consulto ha ricevuto 1 risposte e 1.1k visite dal 14/04/2014.
Per rispondere esegui il login oppure registrati al sito.
Per rispondere esegui il login oppure registrati al sito.