Morbo di crohn: dubbi terapie
Gentili,
Dopo anni di peripezie, a seguito colonscopia e biopsie ripetute a novembre in centro ospedaliero, mi diagnosticano ufficialmente il Crohn.
Mio problema principale è fastidio causato da aria che si forma 24/24 tale da debilitarmi e alterare ritmo cardiaco e respiratorio.
Invivibile davvero mi sta rovinando la vita.
calprotectina a novembre è debolmente positiva 129, pcr e ves nella norma.
Mi prescrivono ciclo di cure da iniziare a breve con anticorpi monoclonali: Humira.
Vi chiedo: non sarà esagerato?
voglio dire non si può provare con la Mesalazina prima?
(Entocir non è stato sufficiente ma la Mesalazina non l’ho mai provata).
Dico ciò perché, al di là della colonscopia, le analisi del sangue sono ottime e anche la calprotectina è bassa 129.
Nel 2019 ebbi 1880 di CF.
Inoltre, per quanto non c’è la faccia più e sia al limite causa questo gonfiore estremo, le feci sono solide, non ho dolori non ho sangue occulto nelle feci, né vomito o altre esternazioni parossistiche della malattia di Crohn.
Ho solo 25 anni e percorrere la strada dei monocolonali mi inquieta incremento possibilità di contrarre tumori maligni, episodi di demielinizzazione, ossia sclerosi multipla, infezioni opportunistiche e così via
Chiedo vostro parere
Dopo anni di peripezie, a seguito colonscopia e biopsie ripetute a novembre in centro ospedaliero, mi diagnosticano ufficialmente il Crohn.
Mio problema principale è fastidio causato da aria che si forma 24/24 tale da debilitarmi e alterare ritmo cardiaco e respiratorio.
Invivibile davvero mi sta rovinando la vita.
calprotectina a novembre è debolmente positiva 129, pcr e ves nella norma.
Mi prescrivono ciclo di cure da iniziare a breve con anticorpi monoclonali: Humira.
Vi chiedo: non sarà esagerato?
voglio dire non si può provare con la Mesalazina prima?
(Entocir non è stato sufficiente ma la Mesalazina non l’ho mai provata).
Dico ciò perché, al di là della colonscopia, le analisi del sangue sono ottime e anche la calprotectina è bassa 129.
Nel 2019 ebbi 1880 di CF.
Inoltre, per quanto non c’è la faccia più e sia al limite causa questo gonfiore estremo, le feci sono solide, non ho dolori non ho sangue occulto nelle feci, né vomito o altre esternazioni parossistiche della malattia di Crohn.
Ho solo 25 anni e percorrere la strada dei monocolonali mi inquieta incremento possibilità di contrarre tumori maligni, episodi di demielinizzazione, ossia sclerosi multipla, infezioni opportunistiche e così via
Chiedo vostro parere
[#2]
Ex utente
Gentile,
RingraziandoLa per l’attenzione, di seguito rispondo:
Esame condottò fino al cieco ed agli ultimi 20cm dell’ultima ansa ileale con mucosa focalmente congesta, molteplici erosioni, rare ulcere aftoidi biopsiate. Minima substenosi con flogosi attiva ed erosiva a 10cm dalla valvola ileociecale. La valvola ileociecale appare lievemente deformata con ulcere cicatriziali perivalvolari e presenza pseudopolipi infiammatori. Cieco e ascendente regoalri. Traverso regolare. Al colon discendente focale area cicatriziale con qualche pseudopolipo. Sigma regolare e retto con area cicatriziale con pseudopolipi. Alla manovra di reti visione in apnpolla rettale si reperta deformazione del canale anale, senza che si possa escludere orifizio a partenza dal canale anale.
Istologico - mucosa con flogosi cronica riacutizzata ad impronta erosiva discontinua, discreta componente granulocitaria esoinofila e occasionali aspetti ulcerativi aftoidi. Colon, isolato macrogranulaoma a cellule epiteelioidi.
Quanto agli effetti indesiderati dei monoclonali (qui Humira), gli ho letti da documentazione rilasciatami dal centro. Incredulo, mi sono recato su pubmed al fine di leggere qualche saggio accademico e dettieffetti indesiderati sono da tenere certamente in considerazione no?
RingraziandoLa per l’attenzione, di seguito rispondo:
Esame condottò fino al cieco ed agli ultimi 20cm dell’ultima ansa ileale con mucosa focalmente congesta, molteplici erosioni, rare ulcere aftoidi biopsiate. Minima substenosi con flogosi attiva ed erosiva a 10cm dalla valvola ileociecale. La valvola ileociecale appare lievemente deformata con ulcere cicatriziali perivalvolari e presenza pseudopolipi infiammatori. Cieco e ascendente regoalri. Traverso regolare. Al colon discendente focale area cicatriziale con qualche pseudopolipo. Sigma regolare e retto con area cicatriziale con pseudopolipi. Alla manovra di reti visione in apnpolla rettale si reperta deformazione del canale anale, senza che si possa escludere orifizio a partenza dal canale anale.
Istologico - mucosa con flogosi cronica riacutizzata ad impronta erosiva discontinua, discreta componente granulocitaria esoinofila e occasionali aspetti ulcerativi aftoidi. Colon, isolato macrogranulaoma a cellule epiteelioidi.
Quanto agli effetti indesiderati dei monoclonali (qui Humira), gli ho letti da documentazione rilasciatami dal centro. Incredulo, mi sono recato su pubmed al fine di leggere qualche saggio accademico e dettieffetti indesiderati sono da tenere certamente in considerazione no?
[#4]
Ex utente
Gent.mo prof. dr. Tittobello,
RingraziandoLa nuovamente, vorrei altresì chiedere:
A suo parere detto quadro di flogosi può spiegare un gonfiore addominale interno 24/24 tanto da alterare ritmo cardiaco e respiratorio mi sta rovinando la vita letteralmente. Pensi che per spiegare al mio medico di base la gravità della situazione ho dovuto registrami! (Perché mi prescriveva sempre normix e carbone vegetale e nulla cambiava) incessante e debilitante.
Questa diagnosi di malattia di Crohn arriva dopo circa 10 anni di diagnosi errate o esiti degli esami non concludenti, benché io sia stato ricoverato più volte in ospedale con quello che (l’ultima volta i chirurghi, venni ricoverato in chirurgia) ritenevano Crohn. Il precedente GE non mi ha seguito per nulla e solo a novembre mi sono recato in ospedale con centro specializzato per dette patologie (qui là colon che le ho riportato). La entero rm del 2019 propendeva per quadro di flogosi diffusa delle anse, 2 substenosi ileali, linfonodi locoregionali ingrossati e versamento nella fossa non ricordo nome. Nella ultima entero rm di settembre 2021 si riporta solo lieve ispessimento ileo e iperemia. Dal 2019 (ultimo ricovero) ad agosto 2021 ho assunto Entocir, molto utile: dolori scomparsi, feci regolari, ma gonfiore persistente come lo descrivo su.
Ora non sto assumendo nulla.
Mi fido quasi ciecamente in Vs. Professionalità e nella medicina però prima di arrivare all’arma finale, ossia i monoclonali, sarei propenso a provare un mix di Entocir e mesalazina.
Nel centro in cui sono seguito insistono nel dirmi che la mesalazina non ha effetti e non serve [sic!]. Per questo sono un po’ sospettoso
RingraziandoLa nuovamente, vorrei altresì chiedere:
A suo parere detto quadro di flogosi può spiegare un gonfiore addominale interno 24/24 tanto da alterare ritmo cardiaco e respiratorio mi sta rovinando la vita letteralmente. Pensi che per spiegare al mio medico di base la gravità della situazione ho dovuto registrami! (Perché mi prescriveva sempre normix e carbone vegetale e nulla cambiava) incessante e debilitante.
Questa diagnosi di malattia di Crohn arriva dopo circa 10 anni di diagnosi errate o esiti degli esami non concludenti, benché io sia stato ricoverato più volte in ospedale con quello che (l’ultima volta i chirurghi, venni ricoverato in chirurgia) ritenevano Crohn. Il precedente GE non mi ha seguito per nulla e solo a novembre mi sono recato in ospedale con centro specializzato per dette patologie (qui là colon che le ho riportato). La entero rm del 2019 propendeva per quadro di flogosi diffusa delle anse, 2 substenosi ileali, linfonodi locoregionali ingrossati e versamento nella fossa non ricordo nome. Nella ultima entero rm di settembre 2021 si riporta solo lieve ispessimento ileo e iperemia. Dal 2019 (ultimo ricovero) ad agosto 2021 ho assunto Entocir, molto utile: dolori scomparsi, feci regolari, ma gonfiore persistente come lo descrivo su.
Ora non sto assumendo nulla.
Mi fido quasi ciecamente in Vs. Professionalità e nella medicina però prima di arrivare all’arma finale, ossia i monoclonali, sarei propenso a provare un mix di Entocir e mesalazina.
Nel centro in cui sono seguito insistono nel dirmi che la mesalazina non ha effetti e non serve [sic!]. Per questo sono un po’ sospettoso
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 5.9k visite dal 04/01/2022.
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