E possibile crohn non rilevabile da esami ma con sintomatologia tipica

Buongiorno Dottori, mi presento: Daniele, 32 anni, in attesa di una diagnosi ma con problemi che fanno pensare al Crohn.
Vi scrivo perché ho continui problemi, e la visita con lo specialista è il 26 agosto.
Esame sangue celiachia 2015: negativo
Breath test lattosio 2015: intollerante
Gastroscopia 2015: tutto regolare, niente celiachia o altro
PESO: 61-62 kg da più di 10 anni. Palestra regolare solo per mantenere tonicità. Sono esile di corporatura, ossa piccole. Altezza 175.
MALATTIE: Tiroidite di Hashimoto, TSH normale, non in cura

Cercherò di riassumere in breve quanto mi è successo:
Estate 2018 - Nessun Problema intestinale particolare, seguo da anni una dieta con prevalenza di proteine (carni bianche, verdure, poca pasta, pane in giusta quantità, dolci privi di creme per via del lattosio). Mangio quello che voglio senza grossi problemi.
Autunno 2018 - inizio ad avere problemi di gonfiore esagerato, muco nelle feci, mal di pancia a giornate.
Qualsiasi cosa mangi mi crea subito gonfiore che parte dallo stomaco fino al basso ventre. Rumori di movimenti intestinali forti ed udibili dagli altri.
CURE: Colilen Aboca, Kijimea Colon, Pillole omega 3 olio di Kril puro.. .
Nessun miglioramento. Corda colica sinistra dura al tatto. Neanche la dieta in bianco mi aiuta. Vado avanti cosi per mesi fino a maggio.
STIPSI, diarrea estremamente rara
PESO: 60-58kg
PROBLEMI: devo vestire con jeans larghi perché anche una lievissima pressione, anche fino ad altezza pube, mi provoca mal di pancia.
Non so se collegati, ma da febbraio 2019 inizio ad avere Mioclonie e scatti anche da sveglio

GIUGNO 2019:
Ennesimo mal di pancia, mi reco in PS. Esami sangue: globuli bianchi al doppio del normale, VES bassa perché è tutto il giorno che prendo Buscopan. Il Chirurgo sospetta appendice infiammata. Devo tornare la mattina dopo e rifare esami, che risultano rientrati nella norma. Ecografia intestino --> rilevato ispessimento ileo
ESAMI SANGUE: Celiachia, negativo. TSH nella norma.
COLONSCOPIA GIUGNO 2019: "esame condotto fino al cieco e oltre per un tratto dell'ultima ansa ideale. il tratto intestinale presenta lume, mucosa e distensibilità parietali normali.
Si esegue biopsia Ileo, colon destro e sinistro. "
BIOPSIE Ileo, Ascedente, Sigma: MUCOSA ILEALE CON STRUTTURA VILLO-GHIANDOLARE OVE VALUTABILE NEI LIMITI DELLA NORMA, CON FOCALE MINIMA FLOGOSI CRONICA ASPECIFICA E TESSUTO LINFATICO DI TIPO REATTIVO.
B) C) MUCOSA COLICA NORMOSTRUTTURATA, CON MINIMA FLOGOSI CRONICA NON ATTIVA ASPECIFICA
Colonscopia fatta con 1 settimana di preparazione Mesalazina (1cpr da 400mg al gg)

Da ormai 3 mesi peso 53Kg senza riuscire ad ingrassare, sono strutturalmente svuotato.
Il medico di base mi ha prescritto la Mesalazina per il momento ma mi crea molti problemi e non mi aiuta
Ho provato ASACOL (2 o 6 cpr al gg da 400mg), Mesalazina EG 800mg (1-2cpr al gg): non risolutivi e mi creano grossi problemi.
Sto benissimo invece con la Mesalazina 400mg (2cpr al gg) della Mylan. E' possibile?

Grazie
[#1]
Dr. Felice Cosentino Gastroenterologo, Chirurgo apparato digerente, Chirurgo generale, Colonproctologo 71.8k 2.3k
Non pensi al crohn ma valuti eventuali intolleranze alimentari (celiachia e sensibilità al glutine) e ad una possibile disbiosi intestinale ( con studio del microbiota)

Cordialmente

Dr Felice Cosentino Gastroenterologo Endoscopista - Milano (Clinica la Madonnina), Monza (Wellness Clinic Zucchi)- Reggio C (Villa Sant'Anna)

[#2]
Utente
Utente
Buongiorno Dott. Cosentino,
La ringrazio per la celerissima e gentile risposta.

Spero vivamente anche io non sia Crohn.
Per il glutine ho rifatto a Giugno l'esame del sangue e non risulta nulla. Nella mia dieta attuale cerco comunque di evitarlo il più possibile per sicurezza.
Mangio prevalentemente carne e pesce, niente verdure se non patate, niente condimenti (solo olio), niente pane.

Non riesco a capire però perché sono dimagrito 10 kg e non riesco più ad ingrassare. Ho dovuto rifare il guardaroba nel reparto bambino con grosse difficoltà.
Sto prendendo multivitaminici, oltre ad Omega3, Vitamina B12, D3, Aminoacidi etc. Ogni giorno sto male con gonfiore sopratutto al basso ventre, e dolore ai fianchi (entrambi), a volte dolore specifico nella zona dell'ileo.
Appena dopo mangiato iniziano i rumori ed il movimento dell'intestino, visibile addirittura osservando la pancia. Oltre a questo in digestione il mio cuore da dei forti battiti/tonfi per un paio d'ore e posso sentire le pulsazioni nell'intestino.

Che esami aggiuntivi potrei fare per verificare se ho un problema di disbiosi intestinale?
Secondo Lei è un caso che solo con la Mesalazina della Mylan io stia benissimo e con le altre abbia problemi? (interrompendola, dopo 4 giorni sono stato male di nuovo)

Grazie infinite per il suo tempo
[#3]
Dr. Felice Cosentino Gastroenterologo, Chirurgo apparato digerente, Chirurgo generale, Colonproctologo 71.8k 2.3k
Non può andare avanti con la mesalazina a vita senza una diagnosi

Per la disbiosi è importante trovare lo specialista che conosca bene la problematica e che la indirizzi ad un Centro idoneo per l'analisi del Microbioma. Lo specialista successivamente dovrà interpretare il risultato e dare la terapia "mirata".

Cordialmente


.
[#4]
Utente
Utente
Grazie mille Dottore
Appena il mio medico torna dalle ferie parlerò con lui anche di questo tipo di analisi da fare eventualmente.
Nel frattempo provo a sospendere la mesalazina
[#5]
Dr. Felice Cosentino Gastroenterologo, Chirurgo apparato digerente, Chirurgo generale, Colonproctologo 71.8k 2.3k
Perfetto, a risentirci.
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