Disfagia, denutrizione, esofagite eosinofila, reflusso

Salve
Sono attualmente in una condizione critica e sono gravemente compromesso dalla mia malattia. Da due anni ho iniziato ad avere disfagia e ho perso 30 kg in 5 mesi per l’impossibilità a mangiare solido o semi solido (il bolo si blocca in esofago) ho avuto un ricovero a Castellana dove hanno inizialmente ipotizzato una esofagite eosinofila poi smentita dalle biopsie. Dopo circa un anno sono stato ricoverato a Padova dove mi hanno diagnosticato l’esofagite eosinofila in stadio acuto con infiltrato eosinofilo a 50. Ad un mese dalla terapia di flixotide sempre a Padova con una nuova gastroscopia l’infiltrato risulta ridotto e la patologia in remissione tuttavia il mio stato non è cambiato. Ho effettuato manometrie ad alta risoluzione dove risultano discinesie esofagee aspecifiche e alterazione della peristalsi, una videofluoroscopia che segna un transito del bolo rallentato e conferma le discinesie, un rx del tubo digerente con bario nei limiti di norma e una ph impedenziometria nei limiti di norma. Uscito dal ricovero a Padova mi hanno detto di andare nell’ambilatorio di riabilitazione deglutitoria, una volta lì i medici mi hanno detto di effettuare una fees con prove di deglutizione, la quale ha evidenziato una deglutizione frammentata con necessità di varie deglutizioni per la progressione del bolo semi liquido che restava bloccato in gola. L’otorino che me l’ha eseguita mi ha detto di svolgere una visita neurologica sempre a Padova, sono andato e pare che escludano patologie neurologiche. Ora il problema non è solo che non riesco a nutrirmi per la disfagia, ma soprattutto il fatto che non posso bere un bicchiere d’acqua che questo o subito o dopo qualche minuto mi risale fino alla gola e mi da apnee, raucedine, tosse involontaria, timpani tappati ecc. I gastroenterologi che mi hanno seguito nel reparto dicevano sostanzialmente che era impossibile dato che la ph impedenziometria aveva mostrato un quadro nei limiti di norma. Benissimo, una notte questo liquido che non doveva esistere mi è finito di traverso e ho avuto una polmonite ab ingestis dalla quale sono stato curato tempestivamente e mi sono salvato per non so quale grazia date le mie condizioni di malnutrizione e denutrizione grave. I medici di Padova non rispondono alle mie mail o ai miei messaggi, di fatto mi sento abbandonato alla mia condizione e rischio la vita a 24 anni. So che il centro di Padova è il migliore sulle patologie esofagee e ho sempre avuto rispetto per i due medici strutturati che mi hanno seguito, ma non ho accettato la loro diagnosi sul fatto che questo bolo refluito non esistesse e la polmonite mio malgrado mi ha dato ragione. Non so cosa fare ne a chi rivolgermi. Dormo 4 ore a notte per via delle continue e ripetute apnee legate al bolo, non mangio e non ho una vita. Vorrei ripetere una ph impedenziometria ed essere seguito da un medico esperto sulle patologie dell’esofago e chiedo a voi informazioni su chi contattare. La mia è una richiesta d’aiuto.
Grazie