Malattia infiammatoria intestinale sconosciuta

Non so di cosa soffro… so soltanto che soffro. Era metà novembre del 2016 quando all’improvviso, in un venerdì notte passato a casa, comparvero delle fitte fortissime nel quadrante inferiore addominale destro. Erano dolori così forti che non potevo in alcun modo stare in piedi, seduto o disteso. Tutto all’improvviso. Sembrava un attacco di appendicite, c’era febbricola a 37,5 e io mi sentivo distrutto. Piangevo e chiedevo aiuto. Non ricordo come ho tamponato la situazione, ero troppo provato, di certo sono state ore di panico nell’indecisione se dirigermi o meno al pronto soccorso mentre parlavo al telefono col mio medico di famiglia… Se la temperatura fosse salita sopra ai 38 gradi sarei andato. Invece è rimasta fissa. In un paio di giorni i dolori si sono leggermente attenuati e la temperatura è tornata nella media. Stavo male, ma potevo rendermi conto di ciò che mi accadeva intorno, quindi tutto sommato stavo meglio di prima. Il malessere fisico generale invece non se ne andò più. Ovviamente non potevo saperlo allora, ma quello fu l’inizio di un calvario che ancora oggi mi tormenta attimo dopo attimo.

Sono passati 9 mesi di travaglio continuo. Non ho più avuto una giornata normale, una sola ed unica giornata in cui io mi sia sentito “sano” come per 34 anni ho inteso. Il dolore ormai è penetrato talmente tanto dentro me che stare male è diventata la prassi e ci vivo costantemente, il problema diventa problema semplicemente quando sto troppo male perché in quei momenti non riesco più a fare nulla o a nasconderlo. L’importante in ogni caso è avere la possibilità di un bagno, di un letto e di una camomilla. Se so di dover stare tante ore fuori casa l’unica sicurezza, che ahimè talvolta non è garanzia, è il digiuno.

Ho alternato in questi 9 mesi lunghi periodi di estrema stitichezza a continui periodi di scariche giornaliere, fino a 10 e oltre, diarrea e feci molli, sanguinamenti rettali che poi si crede ad oggi siano stati dovuti ai polipi estratti (4): momenti in cui il gonfiore era tale da non riuscire più a indossare i normali jeans d’ogni giorno, intere giornate tra cazzotti nello stomaco e coltelli nell’addome, nausea insopportabile, sensazione di debolezza e astenia tale da farmi sentire come un’ameba, aria da espellere costantemente da tutti gli orifizi possibili…

Così alla ricerca di qualcosa che non va… Ben 3 colonscopie in cinque mesi, delle quali 2 sotto sedazione sono servite a togliere polipi, mentre una senza sedazione per prelevare campioni di valvola ileo-cecale. Sono stati tolti tutti i polipi visibili, tra cui un adenoma tubulo-villoso nel retto con una bella displasia di alto grado, e altri adenomi nel colon con ancora una displasia di basso grado… La valvola ileo cecale all’epoca edematosa è stata analizzata e l’esito a tutt’oggi non mi è chiaro: “Frammenti di mucosa colica con lieve infiltrato infiammatorio linfoplasmocitario e granulocitario nella lamina propria, che tende a dissociare la muscularis muscoase”… Che vorrà dire? Boh! So solo che di certo non si tratta della causa che per 9 mesi mi sta togliendo la vita. Per non parlare delle analisi del sangue e delle feci che nulla hanno: in pratica, non trovandosi in quei due/tre giorni di analisi alcun valore apparentemente strano io dovrei sentirmi bene… Ma magari fosse così!!! Pertanto un bell’esame della videocapsula ci farà vedere qualcosa: ma quando mai! Anche lì, seppur la scarsa toilette intestinale potrebbe aver nascosto qualcosa, non si riscontrano grossolane tumefazioni, dunque dovrei stare da Dio! Infatti dopo quell’esame, vuoi per l’ennesima purga o per volontà divina, la mia diarrea cronica e i miei dolori sono divenuti plurigiornalieri... Ovvero non ho più avuto un giorno senza andare in bagno almeno 3 volte. In questi ultimi due giorni, facendo un conto approssimativo, mi sarò seduto circa 16 volte! Feci fatte di solo di cibo indigerito e muco. Non parliamo poi del mio sistema immunitario che ormai sembra letteralmente fottuto: giustamente non potevano mancare tonsilliti acute ricorrenti con 40 di febbre e preoccupanti cure antibiotiche alle dosi massime, acne da adolescente su viso e corpo, funghi della pelle, afte e infiammazioni della bocca, episodi di allergia, i cari saluti dell’Herpes Zoster che compare magicamente come fossi un malato di AIDS… Ah… ovviamente si è pensato anche che avessi l’H.I.V. nonostante non sia esposto ad alcun fattore di rischio nella mia vita da malato… E dalle analisi almeno questa certezza l’ho avuta: negativo ad epatiti e Hiv… A qualcosa queste analisi servono: mi hanno dato l’unica certezza da 9 mesi a questa parte.
E nel frattempo che la mia inutile vita scorre da Novembre 2016 solamente cercando un metodo per non stare troppo male ogni giorno, se ne sono andate migliaia di euro: non ho esattamente fatto il conto preciso ma siamo sull’ordine dei 5000 euro circa tra esami, viaggi e l’oro nero più importante… gli integratori!!! Perché di medicine mai si è parlato dato che non ho nessuna malattia ancora e dato che quei pochi medici che hanno messo un minimo impegno non sono riusciti a scovare il cattivo e malefico motivo. Fermo restando che ho perso tempo anche con i dottori non in grado di fare giusti esami o diagnosi, purtroppo nella vita si incontrano anche quelli proprio nel momento del bisogno... Non possiamo pretendere che tutti si accorgano che ho 4 polipi durante una colonscopia, basta beccarne solo uno e il proprio dovere è fatto! Pertanto il SSN non ha nulla da esentarmi al momento e ora capisco come le case produttrici di questi pseudo farmaci si arricchiscono… Dicetel, Spasmex, Tachipirina, Brufen, Aspirina… Non servono a nulla. Qualcosa in parafarmacia invece mi ha dato la mano anche se io gli ho dovuto dare tutto il sangue svenandomi invece! Basti pensare al costo mensile del Kijimea, del Floravis, del Colostro, degli enzimi ProLife, del Lactoflorene, dell’Echinacea… Tutta roba che sono oramai costretto ad usare per non trascendere con i dolori e rimanere allettato con le sole lacrime a consolarmi. Perché in effetti un minimo aiuto me lo stanno dando, anche se a volte, mi ritrovo anche io a fare i conti con lo stipendio e se per qualche giorno devo attendere per comprare una nuova scatola rimanendo scoperto nella dose giornaliera… Ecco tornare questo bel giovane ai livelli di vita di un malato terminale! Eppure io… non ho nulla! O forse sbaglio?

Mah… non so di cosa soffro. So soltanto che soffro e in tutto questo tempo avrei potuto concepire, portare in grembo un figlio e partorirlo. Sarà forse che sono incinto e nessuno l’ha ancora capito? Magari fosse così… sarebbe una gioia. L’unica vera gioia invece è concludere le mie giornate e andare a dormire, perché passo tutto il tempo sveglio a cercare di sentirmi meno male e a combattere per guarire quando sto troppo male. Questa non è vita. Qualcuno mi dica dove devo andare e si prenda cura di me perché io da solo con le mie forze ho fatto di tutto per stare meglio e non ci sono riuscito.