Una situazione parecchio difficile

Buongiorno a tutti.

Sono un ragazzo di quasi 21 anni affetto da SMA II e portatore di PEG (unica fonte nutrizionale e di liquidi). Sto sempre sdraiato e muovo decentemente solo il secondo dito della mano sinistra, con il quale vi sto scrivendo.
Arriviamo al dunque: sono reduce da tre ricoveri durati complessivamente quasi due mesi (da maggio a luglio). Ho problemi di alimentazione con la PEG (esofagite, reflusso e pesantezza generale), che in parte sono stati risolti, uniti ad un possibile problema di peso (attualmente peso 17 kg, e sono "lungo" circa 145/150 cm). Mi sento sempre stanco, respiro faticosamente anche se la saturazione (97 di media) e i polmoni sono buoni (radiografia ok). In concomitanza, a volte divento pallido e afono e ho spesso tachicardia (ECG ok), e tutto ciò mi costringe ad attaccarmi al ventilatore qualche ora anche di giorno per un minimo sollievo, quando prima, invece, lo utilizzavo solo di notte. Ho sempre un "peso" a livello toracico-addominale e la pancia è sempre gonfia e spesso tesa. Inoltre, fatico a scaricare.
Durante i ricoveri ho avuto crisi ipoglicemiche, così, per "aggirarle", mi è stata impostata un'alimentazione (che di notte mi fa dormire da schifo) che prevede un totale di circa 4 pasti in 7 ore giornaliere e 7 notturne con Neocate Advance e Meritene (in totale circa 840 ml), mentre, prima di maggio, facevo tre pasti giornalieri senza Meritene da 1:30h l'uno per un totale di circa 750 ml. L'apporto di liquidi nelle 24h, tra pasti e lavaggi, attualmente è inferiore al litro.
La mia terapia, attualmente, è la seguente: 30 mg di Lucen in bustine suddivisi in 20 mg alla mattina e 10 mg alla sera; Peridon sciroppo, 5 ml alla mattina e 5 ml alla sera; Movicol, due bustine al giorno; Mylicon gocce, 30 gocce al mattino e 30 al pomeriggio.

So che è un quadro estremamente difficile, ma proprio per questo sono alla ricerca di un gastroenterologo esperto anche nelle malattie degenerative come la mia. Anche a pagamento, davvero. Sono disperato! Due mesi da incubo!
Non ci sono pasti più digeribili in commercio? Altri farmaci?
Potrebbe essere Gastrectasia?

P.S. Fatico a spostarmi da casa.