Una situazione parecchio difficile
Buongiorno a tutti.
Sono un ragazzo di quasi 21 anni affetto da SMA II e portatore di PEG (unica fonte nutrizionale e di liquidi). Sto sempre sdraiato e muovo decentemente solo il secondo dito della mano sinistra, con il quale vi sto scrivendo.
Arriviamo al dunque: sono reduce da tre ricoveri durati complessivamente quasi due mesi (da maggio a luglio). Ho problemi di alimentazione con la PEG (esofagite, reflusso e pesantezza generale), che in parte sono stati risolti, uniti ad un possibile problema di peso (attualmente peso 17 kg, e sono "lungo" circa 145/150 cm). Mi sento sempre stanco, respiro faticosamente anche se la saturazione (97 di media) e i polmoni sono buoni (radiografia ok). In concomitanza, a volte divento pallido e afono e ho spesso tachicardia (ECG ok), e tutto ciò mi costringe ad attaccarmi al ventilatore qualche ora anche di giorno per un minimo sollievo, quando prima, invece, lo utilizzavo solo di notte. Ho sempre un "peso" a livello toracico-addominale e la pancia è sempre gonfia e spesso tesa. Inoltre, fatico a scaricare.
Durante i ricoveri ho avuto crisi ipoglicemiche, così, per "aggirarle", mi è stata impostata un'alimentazione (che di notte mi fa dormire da schifo) che prevede un totale di circa 4 pasti in 7 ore giornaliere e 7 notturne con Neocate Advance e Meritene (in totale circa 840 ml), mentre, prima di maggio, facevo tre pasti giornalieri senza Meritene da 1:30h l'uno per un totale di circa 750 ml. L'apporto di liquidi nelle 24h, tra pasti e lavaggi, attualmente è inferiore al litro.
La mia terapia, attualmente, è la seguente: 30 mg di Lucen in bustine suddivisi in 20 mg alla mattina e 10 mg alla sera; Peridon sciroppo, 5 ml alla mattina e 5 ml alla sera; Movicol, due bustine al giorno; Mylicon gocce, 30 gocce al mattino e 30 al pomeriggio.
So che è un quadro estremamente difficile, ma proprio per questo sono alla ricerca di un gastroenterologo esperto anche nelle malattie degenerative come la mia. Anche a pagamento, davvero. Sono disperato! Due mesi da incubo!
Non ci sono pasti più digeribili in commercio? Altri farmaci?
Potrebbe essere Gastrectasia?
P.S. Fatico a spostarmi da casa.
Sono un ragazzo di quasi 21 anni affetto da SMA II e portatore di PEG (unica fonte nutrizionale e di liquidi). Sto sempre sdraiato e muovo decentemente solo il secondo dito della mano sinistra, con il quale vi sto scrivendo.
Arriviamo al dunque: sono reduce da tre ricoveri durati complessivamente quasi due mesi (da maggio a luglio). Ho problemi di alimentazione con la PEG (esofagite, reflusso e pesantezza generale), che in parte sono stati risolti, uniti ad un possibile problema di peso (attualmente peso 17 kg, e sono "lungo" circa 145/150 cm). Mi sento sempre stanco, respiro faticosamente anche se la saturazione (97 di media) e i polmoni sono buoni (radiografia ok). In concomitanza, a volte divento pallido e afono e ho spesso tachicardia (ECG ok), e tutto ciò mi costringe ad attaccarmi al ventilatore qualche ora anche di giorno per un minimo sollievo, quando prima, invece, lo utilizzavo solo di notte. Ho sempre un "peso" a livello toracico-addominale e la pancia è sempre gonfia e spesso tesa. Inoltre, fatico a scaricare.
Durante i ricoveri ho avuto crisi ipoglicemiche, così, per "aggirarle", mi è stata impostata un'alimentazione (che di notte mi fa dormire da schifo) che prevede un totale di circa 4 pasti in 7 ore giornaliere e 7 notturne con Neocate Advance e Meritene (in totale circa 840 ml), mentre, prima di maggio, facevo tre pasti giornalieri senza Meritene da 1:30h l'uno per un totale di circa 750 ml. L'apporto di liquidi nelle 24h, tra pasti e lavaggi, attualmente è inferiore al litro.
La mia terapia, attualmente, è la seguente: 30 mg di Lucen in bustine suddivisi in 20 mg alla mattina e 10 mg alla sera; Peridon sciroppo, 5 ml alla mattina e 5 ml alla sera; Movicol, due bustine al giorno; Mylicon gocce, 30 gocce al mattino e 30 al pomeriggio.
So che è un quadro estremamente difficile, ma proprio per questo sono alla ricerca di un gastroenterologo esperto anche nelle malattie degenerative come la mia. Anche a pagamento, davvero. Sono disperato! Due mesi da incubo!
Non ci sono pasti più digeribili in commercio? Altri farmaci?
Potrebbe essere Gastrectasia?
P.S. Fatico a spostarmi da casa.
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Dr. Roberto Rossi
Gastroenterologo, Chirurgo generale, Chirurgo apparato digerente, Colonproctologo, Chirurgo d'urgenza
7.6k 207
Penso che dovrebbe richiedere un ricovero presso una divisione di dietologia ospedaliere o universitaria che certamente potrà trovare in una città della sua regione. Purtroppo non è possibile darle un aiuto in quanto noi rispondiamo da città sparse in tutta l'Italia. Ad esempi a Torino città dalla quale le rispondo esiste un centro di dietologia dove certamente trattano anche casi complessi come il suo.
Dr. Roberto Rossi
[#3]
Dr. Roberto Rossi
Gastroenterologo, Chirurgo generale, Chirurgo apparato digerente, Colonproctologo, Chirurgo d'urgenza
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La dilatazione gastrica causa un rallentato svuotamento e probabilmente il procinetico non è sufficiente. Potrebbe essere importante se non già eseguiti, valutare i test per intolleranze alimentari . LavPEG potrebbe poi essere supportata da una alimentazione parenterale ma ovviamente questa opzione dovrà essere valutata dal centro in cui è seguito
Questo consulto ha ricevuto 4 risposte e 2.3k visite dal 16/07/2016.
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