Sospetta celiachia con esami negativi

Buonasera, sono una donna di 37 anni con tutti i sintomi da celiachia, oltre a me anche mia sorella gemella ha gli stessi sintomi da quando eravamo bambine, ma nessun medico è riuscito mai a diagnosticare una malattia. ora arrivate all'età di 37 anno stiamo sempre peggio sempre più magre con debolezza, diarrea, mal di testa, vertigini, annebiamento della vista, dolori muscolari, gonfiore addominale, nausea, vertigini ecc. dopo i pasti tutti questi dintomi peggiorano come se fossimo intossicate, ovviamente siamo una vita facendo analisi ma i medici non trovano niente di che se non l'osteoporosi, carenza di potassio, carenza di vitamina D, carenza vitamina B ecc. Io ho fatto sia analisi del sangue per celiachia sia quelle del dna degli alleli ma tutte negative, ho provato circa 15 anni fa la dieta per 20 giorni senza glutine ma allora troppo costosa e non miglioravo quindi avevo smesso, poi 3 anni fa mi son decisa a sottopormi alla gastroscopia ma non riuscendola a farla da sveglia mi hanno fatto l'anestesia totale il che non ho visto nulla, al risveglio mi hanno detto che non avevo nulla ma si son dimenticati di fare le biopsie, mi è venuto da piangere. Mentre la mia gemella ha fatto sia esami del sangue tutti negativi e ha fatto pure le la gastroscopia con le biopsie, durante la gastroscopia gli hanno detto che i villi erano distrutti appiattiti e diradati che era sicuro che era celiaca, ma poi il referto delle biopsie era negativo. Mia sorella ha avuto una figlia che ora ha 5 anni un paio di anni fa gli fece fare degli esami perchè la bambina stava male vomitava spesso e sempre a diarrea, gli avevano trovato gli aga positivi, ma gli avevano detto poi di ripeterli, ora la bambina continua ad avere spesso mal di pancia. Ora io e mia sorella non sappiamo più che fare stiamo troppo male e i medici alcuni ci dicono che dopo tutti quelli esami per la celiachia non ha senso pensare di essere celiache, mentre alcuni ci dicono che potrebbero aver interpretato male le biopsie e visto che a me non le hanno fatte che sarebbe il caso di farle, ma io non riesco a fare la gastroscopia da sveglia perchè il vaglium o tranquillanti mi fanno l'effetto contrario quindi dovrei rifarla sotto anestesia totale che nessum medico qui a Cagliari vuole fare, l'altra volta ero riuscita a farla solo tramite conoscenze politiche ma ora non ho più questa possibilità :(
datemi un consiglio perchè non so più dove sbattere la testa, vorrei vivere una vita normale