Esofagite eosinofila

Buonasera,
circa due anni fa mi è stata diagnosticata questa patologia, confermata da successive biopsie, tanto che anche amministrativamente è già stata riconosciuta.
Dopo aver effettuato esami del sangue per eventuali allergie alimentari (negativi), ho effettuato cicli di deltacortene da 10 mg e pariet da 20 mg (due compresse di ognuno ogni giorno per circa 3 mesi) per cercare di ridurre l'ingente quantità di essudato nell'esofago. Ad oggi assumo solo il pantorc da 40 mg, ma purtroppo senza cortisone i sintomi non migliorano. Per il medico che mi segue, che si è incaricato di studiare la patologia, sono il secondo caso e credo di aver bisogno del parere di esperti in materia, perché i sintomi si aggravano e non credo sia il caso di continuare a tentativi, dato anche il ritardo nella diagnosi (per 3 anni mi hanno curata convinti che fosse gastrite).
Ho effettuato, di volta in volta, delle prove anche dal punto di vista alimentare, provando ad escludere determinati alimenti per verificare eventuali forme allergiche, ma senza risultati.
Continuo a tossire ed ho episodi di epigastralgia abbastanza gravi, oltre a, fortunatamente abbastanza rari, episodi in cui ho difficoltà a respirare e deglutire, come se ci fosse una qualche ostruzione.
Esiste, nel Lazio, o anche fuori se necessario naturalmente, un centro specializzato nel trattamento di questa patologia?
Spero possiate darmi qualche riferimento in merito,
Grazie della disponibilità.