Morbo di crohn, celiachia o altro?
Egregi dottori
Sono un ragazzo di 22 anni che lotta dalla nascita contro sintomi gastrointestinali più o meno gravi, focalizzati soprattutto su diarrea abbondante e acquosa, con presenza di poco sangue negli episodi più gravi (la presenza di sangue non si è più riscontrata da 15 anni ormai comunque). Raccontandovi brevemente, dalla nascita sono stato ricoverato in numerosissimi ospedali d'Italia finchè all'età di sette anni non mi è stata diagnosticata una malattia infiammatoria cronica intestinale, per la precisione il Crohn, per poi essere smentita dato che SENZA l'ausilio di medicinali quali mesalazina, cortisoidi ecc... ma solo con una dieta mirata (basata i primi tre mesi sull'assunzione ogni due ore del Pregomin as per poi fare un vero e proprio svezzamento) ebbi una ripresa senza precedenti.
Il problema è che la dieta non è stata creata su studi empirici ma su supposizioni e sebbene i vari test dicessero il contrario (cioè negatività alla malattia celiaca), la risposta del mio organismo ad una dieta priva di glutine e lieviti e derivati è stata più che positiva. Orbene, per 15 anni praticamente ho vissuto così, privandomi degli alimenti su citati e comunque continuando ad avere la sintomatologia descritta solo in caso di un'alimentazione più "scorretta": vale a dire che non posso mangiare costantemente (ogni giorno, perchè una volta ogni tanto succede nulla) "lieviti" (compresa magari una comune birra senza glutine), conserve di pomodoro, persino thè, pena la ricomparsa della dissenteria.
Per quanto riguarda il glutine, la reintroduzione non è stata mai provata da illo tempore, ma circa 5 anni fa, con un esame genetico che non so dirvi, fu riscontrata una positività che indicava, secondo il medico, un rischio di malattia celiaca sui portatori di tale locus genico. Per dovere di cronaca, latte e derivati posso mangiarli in quantità industriali senza alcun problema, così come carne e uova.
Orbene, ora mi ritrovo a 22 anni con una vita realmente deficitaria dato che non posso neanche permettermi di andare nei ristoranti gluten free per i motivi che vi ho scritto, ma soprattutto mi ritrovo a non sapere cosa realmente ho (dato che l'intolleranza ai lieviti per ciò che so io non esiste, senza entrare nei particolari biochimici) e dopo tutti questi anni è altamente stancante mangiare sempre le solite cose, inoltre, cosa importantissima, sebbene con tale dieta io stia benissimo (cioè senza alcun sintomo), il mio fisico mostra il contrario: sono alto 1.86 circa e peso solo 71kg e sono pallidissimo in volto (c'è da dire che sono portatore di anemia mediterranea), ma ancora una volta le analisi dicono che non ho alcuna anemia (anzi, addirittura la conta dei globuli rossi è ottima sebbene sia portatore di anemia mediterranea).
Ovviamente non chiedo una diagnosi via web, ma almeno una qualche delucidazione e soprattutto qualche consiglio sul da farsi per scoprire finalmente il mio problema.
Cordiali saluti.
Cosimo
Sono un ragazzo di 22 anni che lotta dalla nascita contro sintomi gastrointestinali più o meno gravi, focalizzati soprattutto su diarrea abbondante e acquosa, con presenza di poco sangue negli episodi più gravi (la presenza di sangue non si è più riscontrata da 15 anni ormai comunque). Raccontandovi brevemente, dalla nascita sono stato ricoverato in numerosissimi ospedali d'Italia finchè all'età di sette anni non mi è stata diagnosticata una malattia infiammatoria cronica intestinale, per la precisione il Crohn, per poi essere smentita dato che SENZA l'ausilio di medicinali quali mesalazina, cortisoidi ecc... ma solo con una dieta mirata (basata i primi tre mesi sull'assunzione ogni due ore del Pregomin as per poi fare un vero e proprio svezzamento) ebbi una ripresa senza precedenti.
Il problema è che la dieta non è stata creata su studi empirici ma su supposizioni e sebbene i vari test dicessero il contrario (cioè negatività alla malattia celiaca), la risposta del mio organismo ad una dieta priva di glutine e lieviti e derivati è stata più che positiva. Orbene, per 15 anni praticamente ho vissuto così, privandomi degli alimenti su citati e comunque continuando ad avere la sintomatologia descritta solo in caso di un'alimentazione più "scorretta": vale a dire che non posso mangiare costantemente (ogni giorno, perchè una volta ogni tanto succede nulla) "lieviti" (compresa magari una comune birra senza glutine), conserve di pomodoro, persino thè, pena la ricomparsa della dissenteria.
Per quanto riguarda il glutine, la reintroduzione non è stata mai provata da illo tempore, ma circa 5 anni fa, con un esame genetico che non so dirvi, fu riscontrata una positività che indicava, secondo il medico, un rischio di malattia celiaca sui portatori di tale locus genico. Per dovere di cronaca, latte e derivati posso mangiarli in quantità industriali senza alcun problema, così come carne e uova.
Orbene, ora mi ritrovo a 22 anni con una vita realmente deficitaria dato che non posso neanche permettermi di andare nei ristoranti gluten free per i motivi che vi ho scritto, ma soprattutto mi ritrovo a non sapere cosa realmente ho (dato che l'intolleranza ai lieviti per ciò che so io non esiste, senza entrare nei particolari biochimici) e dopo tutti questi anni è altamente stancante mangiare sempre le solite cose, inoltre, cosa importantissima, sebbene con tale dieta io stia benissimo (cioè senza alcun sintomo), il mio fisico mostra il contrario: sono alto 1.86 circa e peso solo 71kg e sono pallidissimo in volto (c'è da dire che sono portatore di anemia mediterranea), ma ancora una volta le analisi dicono che non ho alcuna anemia (anzi, addirittura la conta dei globuli rossi è ottima sebbene sia portatore di anemia mediterranea).
Ovviamente non chiedo una diagnosi via web, ma almeno una qualche delucidazione e soprattutto qualche consiglio sul da farsi per scoprire finalmente il mio problema.
Cordiali saluti.
Cosimo
[#1]
Vorrei una precisiazione: la celiachia è stata realmente accertata ? Se è stata esclusa pèotrebbe allora avere una Gluten sensitivity.
Cordialmente
Cordialmente
Dr Felice Cosentino Gastroenterologo Endoscopista - Milano (Clinica la Madonnina), Monza (Wellness Clinic Zucchi)- Reggio C (Villa Sant'Anna)
[#2]
Utente
No, non è stata accertata se non con l'esame genetico che le ho detto. Preciso che la presenza di IgA erano negative, ma al momento delle analisi ero già in dieta aglutinata in quanto mia madre, sotto consiglio del medico di famiglia, iniziò tale dieta qualche settimana prima del ricovero previsto.
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 1.8k visite dal 25/03/2014.
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