Problema stomaco - intestino

Salve, sono una ragazza di 20anni e ormai da 3 ho un problema che finora nessun medico è riuscito a risolvermi.
Tutto è iniziato con dolori di stomaco giornalieri i quali mi causavano calo di pressione ed ero costretta a letto (anno 2005). Già in passato avevo sofferto per alcuni episodi di gastrite e duodenite in seguito ad appendicectomia, poi ho scoperto ed eradicato l'Helycobacter pyroli. Dopo due mesi circa il problema si è irradiato all'intestino, attraverso gonfiore eccessivo e dolori addominali. Visti i problemi decido di mangiar "in bianco" per un pò, ma la situazione peggiora e il medico di base nonstante la "tenera età" (18 anni) richiede una gastroscopia, risultato:esofago,stomaco,bilbo e pirolo indenni; nella II porzione lieve iporappresentazione plicale e micronodularità sparse (biopsie negative). Nel 2006 mi sottopongo a breath test per l'intolleranza al lattosio dal quale ne risulto fortemente positiva. Elimino i latticini, ma la situazione non cambia di molto, non si verificano episodi di diarrea ma in compenso inizio ad essere stitica e la mia pancia lievita sempre di più, inoltre inizio a soffrire di MRGE. Eseguo altri test dei quali accenno il risultato:
breath test all'acido 13c-ottaonico: rallentamento dello svuotamento gastrico / breath test al lattulosio:esecrezione idrogeno pari a 7747.5 ppmxmin su 5000 assente metano, tempo transito regolare / Rx tempo di transito intestinale on markers radiopachi: permanenza di 56/60 markers al 4giorno a livello prevalentemente del retto-sigma (n.41) / barostato rettale per studio risposta al pasto: ipersensibilità ala distensione meccanica, mancata riduzione del tono rettale post prandiale. Dagli esami hanno sospettato Sindrome del colon irritabile, ho provato vari farmaci antispastici, lassativi osmotici,fibre solubili, probiotici, zelmac ecc. ma niente unica cura che ha avuto successo è pariet per MRGE ma appena smetto il ciclo riprendo con i disturbi. Arriviamo ad oggi: addome gonfissimo come se fossi incinta, dolori a stomaco e pancia che diventano insopportabili tanto da faticare a dormire e nei casi più disperati arrivare a prendere contromal, il dolore sui concentra a volte in corrispondenza dell'ombelico, altre al basso ventre, nausea ricorrente, reflusso quotidiano, cattiva digestione, molto muco nelle feci, a volte giallo a volte tendente all'arancione, a volte episodi di diarrea altri di stipsi (in relazione a quel che mangio con conseguente riduzione della varietà del cibo consumato per evitare complicanze), prorito generale con due episodi recenti di sfogo a macchie rosse su tutto il corpo (prick test negativi), puntini rossi costantemente sulla faccia, decoltè e cosce, stanchezza. Inoltre ho sempre il colesterolo alto nonostante consumi poche uova ma davvero poche e solo parmigiano (poco) permesso a causa della forte intolleranza.
Sono a chiedere un consiglio, un parere... sono disperata son tre anni che nessuno sa trovare una spiegazione al mio problema ho 20 anni e la mia vita è distrutta anche se so esser calma e forte per fortuna...ma la pazienza ha un limite per tutti!!! Io non posso credere che alcuni medici siano arrivati a dirmi sei così e così rimani... io prima non ero così stavo benissima mangiavo tutto quel che volevo quanto ne volevo con la fortuna di non ingrassare e di amare i cibi sani. Ora son dimagrita e non ne ho bisogno ma in compenso mi gonfio così tanto che sembro ingrassata... è un casino...un mistero.... vi prego qualsiasi parere è ben accetto perchè io non posso credere che dopo 3 anni di sofferenza non so ancora perchè sto male e non abbiano trovato una cura al mio problema.
Grazie a tutti per l'attenzione.