Cirrosi biliare primitiva??
Gentili medici,
ho già chiesto un consulto per questo argomento, ma ho bisogno ancora di alcune delucidazioni. Ripropongo brevemente la mia storia.
Alla 27^ settimana della mia 2^ gravidanza si riscontrano ANA e AMA positivi. A un anno dal parto nuovamente ANA e AMA positivi (questi ultimi ad alto titolo). Transaminasi, Gamagt, fosfatasi alcalina, IgA,IgG, IgM, tutte nella norma. Esame obbiettivo nella norma. Ecografia addominale tutto nella norma, fegato, colecisti, vie biliari intra ed extraepatiche (non dilatate), pancreas e milza.
Non ho sintomi come prurito o stanchezza. In questi giorni ho notato le feci più morbide la mattina, lo attriibuisco all'ansia, infatti nel periodo in cui mi hanno fatto gli esami ero molto molto nervosa e in ansia, e ho avuto diarrea per più di 10 gg solo la mattina. Ora sto cercando di controllare la mia emotività ma non è semplice, la mattina mi sveglio prestissimo in preda ai pensieri della malattia che potrei avere un giorno, la mia gastroenterologa infatti mi ha detto che potenzialmente potrei ammalarmi di cirrosi bilare primitiva, probabilmente in menopausa.
Ora dovrò fare tra circa sette mesi, altri esami ( LKM, ASMA, Pt, e nuovamente ANA,AMA e tutti quelli del fegato che ho scritto prima). Che cosa devo aspettarmi da questi esami?? LKM e ASMA saranno sicuramente positivi?? E' veramente così definitivo che io mi ammalerò di cirrosi biliare primitiva?? Cosa mi devo aspettare del mio futuro?? Ho 2 bambini piccoli e vorrei vederli diventare adulti...la gastroenterologa mi dice che non devo preoccuparmi e che vedrò i miei nipotini ma io ho tanta paura. Voglio vivere senza questo peso sul cuore.
ho già chiesto un consulto per questo argomento, ma ho bisogno ancora di alcune delucidazioni. Ripropongo brevemente la mia storia.
Alla 27^ settimana della mia 2^ gravidanza si riscontrano ANA e AMA positivi. A un anno dal parto nuovamente ANA e AMA positivi (questi ultimi ad alto titolo). Transaminasi, Gamagt, fosfatasi alcalina, IgA,IgG, IgM, tutte nella norma. Esame obbiettivo nella norma. Ecografia addominale tutto nella norma, fegato, colecisti, vie biliari intra ed extraepatiche (non dilatate), pancreas e milza.
Non ho sintomi come prurito o stanchezza. In questi giorni ho notato le feci più morbide la mattina, lo attriibuisco all'ansia, infatti nel periodo in cui mi hanno fatto gli esami ero molto molto nervosa e in ansia, e ho avuto diarrea per più di 10 gg solo la mattina. Ora sto cercando di controllare la mia emotività ma non è semplice, la mattina mi sveglio prestissimo in preda ai pensieri della malattia che potrei avere un giorno, la mia gastroenterologa infatti mi ha detto che potenzialmente potrei ammalarmi di cirrosi bilare primitiva, probabilmente in menopausa.
Ora dovrò fare tra circa sette mesi, altri esami ( LKM, ASMA, Pt, e nuovamente ANA,AMA e tutti quelli del fegato che ho scritto prima). Che cosa devo aspettarmi da questi esami?? LKM e ASMA saranno sicuramente positivi?? E' veramente così definitivo che io mi ammalerò di cirrosi biliare primitiva?? Cosa mi devo aspettare del mio futuro?? Ho 2 bambini piccoli e vorrei vederli diventare adulti...la gastroenterologa mi dice che non devo preoccuparmi e che vedrò i miei nipotini ma io ho tanta paura. Voglio vivere senza questo peso sul cuore.
[#1]
Dr. Francesco Quatraro
Gastroenterologo, Colonproctologo
29k 526
Gentile signora,
sarà arduo tranquillizzarla.
I suoi dati non orientano come sicuramente predittivi per CBP.
Ma devo constatare che nè la sua gastroenterologa, nè il consulto precedente hanno scalfito minimamente la sua ansia.
Le offro un link di riflessione:
http://www.enterologia.it/cirrosi-biliare.html
Cordialmente
sarà arduo tranquillizzarla.
I suoi dati non orientano come sicuramente predittivi per CBP.
Ma devo constatare che nè la sua gastroenterologa, nè il consulto precedente hanno scalfito minimamente la sua ansia.
Le offro un link di riflessione:
http://www.enterologia.it/cirrosi-biliare.html
Cordialmente
Primario di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva - Ospedale "Mater Dei" - Bari
www.enterologia.it
www.transnasale.it
[#2]
Utente
Grazie dottor Quatraro,
in effetti dal link che mi h fatto leggere ho visto che praticamente io non ho i sintomi o i valori nel sangue tipici daella malattia, ma c'è anche scritto, e scusi se insisto ma non sono un medico e non ho la capacità di comprensione di un professionista come lei, dicevo c'è anche scritto che più del 95% dei pazienti affetti da CBP hanno gli AMA positivi. Quindi? Non capisco cosa pensare...non credo di essere così fortunata di far parte del 5% di gente sana AMA positiva, siamo onesti.
Lei mi dice che i miei dati non orientano come predittivi per la CBP, ma allora sti AMA ad alto titolo cosa mi devono far capire? Sono nella fase asintomatica? Sono nella fase latente?
Un immunologa dell'ospedale di Pd mi ha detto che ci sono volte che la malattia rimane latente e non si manifesta mai...e che comunque non è una malattia così severa...
Onestamente non so che pensare ho molta confusione in testa.
Se tutti quelli con AMA positivi (95%) avranno prima o poi la CBP, è quello che alla fine dovrò aspettarmi no?
Abbia pazienza con me dottore. Sono di legno.
Grazie ancora.
in effetti dal link che mi h fatto leggere ho visto che praticamente io non ho i sintomi o i valori nel sangue tipici daella malattia, ma c'è anche scritto, e scusi se insisto ma non sono un medico e non ho la capacità di comprensione di un professionista come lei, dicevo c'è anche scritto che più del 95% dei pazienti affetti da CBP hanno gli AMA positivi. Quindi? Non capisco cosa pensare...non credo di essere così fortunata di far parte del 5% di gente sana AMA positiva, siamo onesti.
Lei mi dice che i miei dati non orientano come predittivi per la CBP, ma allora sti AMA ad alto titolo cosa mi devono far capire? Sono nella fase asintomatica? Sono nella fase latente?
Un immunologa dell'ospedale di Pd mi ha detto che ci sono volte che la malattia rimane latente e non si manifesta mai...e che comunque non è una malattia così severa...
Onestamente non so che pensare ho molta confusione in testa.
Se tutti quelli con AMA positivi (95%) avranno prima o poi la CBP, è quello che alla fine dovrò aspettarmi no?
Abbia pazienza con me dottore. Sono di legno.
Grazie ancora.
[#3]
Dr. Francesco Quatraro
Gastroenterologo, Colonproctologo
29k 526
Partiamo con una definizione di base.
Cosa sono gli AMA?
Gli Anticorpi Anti Mitocondrio (AMA) sono un test di screening per patologie autoimmuni, cirrosi biliare primaria, epatite cronica attiva, lupus eritematoso, anemia perniciosa, artrite reumatoide, morbo di Addison.
Nei soggetti anziani puo' essere presente una debole positivita' aspecifica.
In ogni caso una positivita' alla immunofluorescenza a titolazioni intorno ad 1:20 puo' essere presente in molti soggetti normali.
Riguardo alla percentuale del 95% deve leggerla al contrario:
ovvero NON che chi ha gli AMA al 95% avrà laCBP,
ma chi ha la CBP ha, nel 95% dei casi, positività agli AMA.
Spero di essere riuscito a diradare un pò (tutta sarà difficile) di nebbia.
Con simpatia
Cosa sono gli AMA?
Gli Anticorpi Anti Mitocondrio (AMA) sono un test di screening per patologie autoimmuni, cirrosi biliare primaria, epatite cronica attiva, lupus eritematoso, anemia perniciosa, artrite reumatoide, morbo di Addison.
Nei soggetti anziani puo' essere presente una debole positivita' aspecifica.
In ogni caso una positivita' alla immunofluorescenza a titolazioni intorno ad 1:20 puo' essere presente in molti soggetti normali.
Riguardo alla percentuale del 95% deve leggerla al contrario:
ovvero NON che chi ha gli AMA al 95% avrà laCBP,
ma chi ha la CBP ha, nel 95% dei casi, positività agli AMA.
Spero di essere riuscito a diradare un pò (tutta sarà difficile) di nebbia.
Con simpatia
[#4]
Utente
Il "fantastico" ospedale in cui ho fatto gli esami del sangue non ha messo le titolazioni sull'esame degli AMA ma avendo scritto ad "alto titolo" presumo che sia più di 1:20.
L'anno scorso che avevo fatto lo stesso esame a Padova c'era scritto "presenza" di AMA (M2). E poi leggo in giro che la titolazione non definisce il grado di malattia.
E fuorviante il modo di interpretare le percentuali, ma alla fine non cambia molto perchè alla fine un malato di CBP ha il 95% di avere gli AMA positivi....ma non è la stessa cosa di uno che ha gli AMA positivi abbia il 95% di possibiltà di avere la CBP???
Ma forse Lei intende che gli AMA potrebbero supporre altre patologie?
A questo punto, Dottor Quatraro, non voglio tediarla ulteriormente, Lei cerca di aprirmi la mente ma io sono ancora chiusa nella mia ansia e paura.
Quello che mi interessa è solo stare bene e basta. La mia batosta è stata avere una visione un po' più lontana sulle possibiltà degli sviluppi della mia salute futura.
Tutti noi vorremmo vivere bene e sani fino a 100 anni. Il fatto che forse potrei ammalarmi come mi ha pronosticato la mia gastroenterologa mi ha tagliato un po' le gambe...il fatto che Lei cerchi di rincuorarmi dicendomi che forse c'è una visione alternativa delle cose è già di aiuto. Spero solo di guarire dalla mia paura, non per me ma per i miei figli.
Grazie ancora Dottore.
Buon lavoro.
L'anno scorso che avevo fatto lo stesso esame a Padova c'era scritto "presenza" di AMA (M2). E poi leggo in giro che la titolazione non definisce il grado di malattia.
E fuorviante il modo di interpretare le percentuali, ma alla fine non cambia molto perchè alla fine un malato di CBP ha il 95% di avere gli AMA positivi....ma non è la stessa cosa di uno che ha gli AMA positivi abbia il 95% di possibiltà di avere la CBP???
Ma forse Lei intende che gli AMA potrebbero supporre altre patologie?
A questo punto, Dottor Quatraro, non voglio tediarla ulteriormente, Lei cerca di aprirmi la mente ma io sono ancora chiusa nella mia ansia e paura.
Quello che mi interessa è solo stare bene e basta. La mia batosta è stata avere una visione un po' più lontana sulle possibiltà degli sviluppi della mia salute futura.
Tutti noi vorremmo vivere bene e sani fino a 100 anni. Il fatto che forse potrei ammalarmi come mi ha pronosticato la mia gastroenterologa mi ha tagliato un po' le gambe...il fatto che Lei cerchi di rincuorarmi dicendomi che forse c'è una visione alternativa delle cose è già di aiuto. Spero solo di guarire dalla mia paura, non per me ma per i miei figli.
Grazie ancora Dottore.
Buon lavoro.
[#5]
Dr. Francesco Quatraro
Gastroenterologo, Colonproctologo
29k 526
Quasi con resistenza, alla fine, mi ha compreso.
Gli AMA non sono specifici e predittivi della sola CBP,
si riscontrano infatti in altri quadri clinici.
Altro concetto che le risulta ostico è:
<<non è la stessa cosa di uno che ha gli AMA positivi abbia il 95% di possibiltà di avere la CBP??? >>
no, non è la stessa cosa.
Cordialmente
Gli AMA non sono specifici e predittivi della sola CBP,
si riscontrano infatti in altri quadri clinici.
Altro concetto che le risulta ostico è:
<<non è la stessa cosa di uno che ha gli AMA positivi abbia il 95% di possibiltà di avere la CBP??? >>
no, non è la stessa cosa.
Cordialmente
[#6]
Utente
Gentile dottore,
non è proprio così etusiasmante per me pensare che probabilmente ho un altra patologia...tipo epatite cronica attiva, lupus eritematoso, anemia perniciosa, artrite reumatoide, morbo di Addison....
mette solo altra carne al fuoco e molti più dubbi perchè adesso penso che potrei avere chissà cosa e chissà quanto grave.
Ho un'amica col LES, non si vive bene.
Mi consiglia forse di fare altri esami specifici?
non è proprio così etusiasmante per me pensare che probabilmente ho un altra patologia...tipo epatite cronica attiva, lupus eritematoso, anemia perniciosa, artrite reumatoide, morbo di Addison....
mette solo altra carne al fuoco e molti più dubbi perchè adesso penso che potrei avere chissà cosa e chissà quanto grave.
Ho un'amica col LES, non si vive bene.
Mi consiglia forse di fare altri esami specifici?
[#7]
Dr. Francesco Quatraro
Gastroenterologo, Colonproctologo
29k 526
Gentile signora,
cerco di riassumere i punti salienti della storia.
Intanto credo che si debba precisare una cosa:
non è colpa di nessuno se, come lei dice nella sua richiesta del primo consulto,
<< Ad un anno dal parto ho rifatto gli esami del sangue che hanno portato alla scoperta di ANA positivi e AMA positivi ad alto titolo>>,
ovvero un dato oggettivo, a tutt'oggi non collegato a riscontri reali di patologia.
A seguito di ciò, qualcuno, lei dice,
<<Mi ha detto che non devo preoccuparmi, che potenzialmente mi potrei ammalare di cirrosi biliare primitiva, ma non è detto>>,
innescando così tutto il suo carico di ansia.
Mi sono permesso di farle capire che, a mio avviso, così non è,
che gli AMA non sono predittivi con certezza di CBP,
e che sono presenti in svariate altre condizioni (anch'esse, pur sempre, tutte da verificare).
A questo punto le mi dice
<<non è proprio così etusiasmante per me pensare che probabilmente ho un altra patologia>>,
posso anche essere d'accordo, ma la onestà e la professionalità di un medico si misura anche con la sua correttezza di informazione.
Mi sembra di averla invitata a fare chiarezza, senza fasciarsi la testa prima di essersela rotta!
Pertanto, ritenendo importante il contatto diretto con lo specialista,
concludo come avevo iniziato il precedente consulto:
<<si affidi ad un gastroenterologo per recuperare serenità.>>
o a qualunque altro specialista lei dovesse ritenere utile.
Distinti saluti
cerco di riassumere i punti salienti della storia.
Intanto credo che si debba precisare una cosa:
non è colpa di nessuno se, come lei dice nella sua richiesta del primo consulto,
<< Ad un anno dal parto ho rifatto gli esami del sangue che hanno portato alla scoperta di ANA positivi e AMA positivi ad alto titolo>>,
ovvero un dato oggettivo, a tutt'oggi non collegato a riscontri reali di patologia.
A seguito di ciò, qualcuno, lei dice,
<<Mi ha detto che non devo preoccuparmi, che potenzialmente mi potrei ammalare di cirrosi biliare primitiva, ma non è detto>>,
innescando così tutto il suo carico di ansia.
Mi sono permesso di farle capire che, a mio avviso, così non è,
che gli AMA non sono predittivi con certezza di CBP,
e che sono presenti in svariate altre condizioni (anch'esse, pur sempre, tutte da verificare).
A questo punto le mi dice
<<non è proprio così etusiasmante per me pensare che probabilmente ho un altra patologia>>,
posso anche essere d'accordo, ma la onestà e la professionalità di un medico si misura anche con la sua correttezza di informazione.
Mi sembra di averla invitata a fare chiarezza, senza fasciarsi la testa prima di essersela rotta!
Pertanto, ritenendo importante il contatto diretto con lo specialista,
concludo come avevo iniziato il precedente consulto:
<<si affidi ad un gastroenterologo per recuperare serenità.>>
o a qualunque altro specialista lei dovesse ritenere utile.
Distinti saluti
[#10]
Utente
Gentile dottor Quatraro,
pensando alle parole che le ho scritto mi sono accorta che non le ho mai detto che oltre ai vari esami di cui le ho parlato non le avevo mai detto che avevo fatto anche gli esami ENA e ANCA ed erano risultati negativi (gli ENA fatti due volte nel giro di un anno e sempre negativi). Non so se questo possa essre determinante per qualcosa, ma viso che si parlava del fatto che gli AMA non sono predittivi esclusivamente per la CBP, penso che avendo fatto anche questi esami si possa restringere un po' il campo. Che ne pensa?
pensando alle parole che le ho scritto mi sono accorta che non le ho mai detto che oltre ai vari esami di cui le ho parlato non le avevo mai detto che avevo fatto anche gli esami ENA e ANCA ed erano risultati negativi (gli ENA fatti due volte nel giro di un anno e sempre negativi). Non so se questo possa essre determinante per qualcosa, ma viso che si parlava del fatto che gli AMA non sono predittivi esclusivamente per la CBP, penso che avendo fatto anche questi esami si possa restringere un po' il campo. Che ne pensa?
Questo consulto ha ricevuto 11 risposte e 10.8k visite dal 02/07/2012.
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