La diagnosi non è mai saltata fuori
Salve,
sono della provincia di Napoli ed ho 27 anni dei quali circa 4 vissuti d'inferno. Da molti anni soffro di crisi di singhiozzo,ma l'ho sempre associato ad una cattiva educazione alimentare (tra l'altro precedentemente avevo anche assunto integratori per accelerare il metabolismo in quanto credevo fossero utili per una regolarità intestinale). Dopo un pò ho iniziato ad avvertire degli insopportabili bruciori lungo tutto il ventre e intanto mi gonfiavo a dismisura!La mia pancia emetteva (ancora oggi) rumori assurdi e avvertivo sempre senso di fame. Mi hanno ricoverato dozzine di volte di pronto soccorso perchè stavo sempre male al punto di svenire... Ma la diagnosi non è mai saltata fuori! dopo tre colonscopie l'esame istologico parlava di RCU (curata per circa due anni),ma successivamente è venuto fuori che non era la mia patologia. Dopo visite,ricoveri,esami (x niente "piacevoli") e terapie varie,ad aprile del 2009 sono stata sottoposta ad una colectomia sinistra per dolicocolon... Ma la diagnosi è sempre vaga! Il risultato istologico conferma ipoganglionosi colonica ostruttiva (il prof. che m'ha operato dice pseudo-Hirchsprung. Mi ha detto che il mio è un problema che riguarda l'intero apparato digerente,che è "una cosa rara" e che devo sopportare...ma non posso sopportare di stare male 24 ore al giorno...) Risultato certo è che mi ritrovo senza parte del trasverso e del discendente e con 20 kili in più...e i sintomi sono solo peggiorati-ergo-non riesco a far nulla, non riesco ad essere costante nemmeno a lavoro (che rischio di perdere)! Dolori,"rumori" e fastidi continui, 24 ore su 24 e non riesco a venire a conoscenza nemmeno del nome di questo inferno!!! Attualmente sono in attesa che mi chiamino dal S.Orsola di Bologna per un ricovero... Io solo vorrei capire cos'ho... vorrei solo stare meglio e vivere una vita,non chiedo normale,ma non impossibile come quella che sto vivendo,perchè sto soffrendo tanto e non riesco a fare NIENTE! Vi prego di aiutarmi a trovare un indirizzo,una strada da percorrere...perchè voglio VIVERE!!!
Grazie di cuore,anche solo per aver letto.
sono della provincia di Napoli ed ho 27 anni dei quali circa 4 vissuti d'inferno. Da molti anni soffro di crisi di singhiozzo,ma l'ho sempre associato ad una cattiva educazione alimentare (tra l'altro precedentemente avevo anche assunto integratori per accelerare il metabolismo in quanto credevo fossero utili per una regolarità intestinale). Dopo un pò ho iniziato ad avvertire degli insopportabili bruciori lungo tutto il ventre e intanto mi gonfiavo a dismisura!La mia pancia emetteva (ancora oggi) rumori assurdi e avvertivo sempre senso di fame. Mi hanno ricoverato dozzine di volte di pronto soccorso perchè stavo sempre male al punto di svenire... Ma la diagnosi non è mai saltata fuori! dopo tre colonscopie l'esame istologico parlava di RCU (curata per circa due anni),ma successivamente è venuto fuori che non era la mia patologia. Dopo visite,ricoveri,esami (x niente "piacevoli") e terapie varie,ad aprile del 2009 sono stata sottoposta ad una colectomia sinistra per dolicocolon... Ma la diagnosi è sempre vaga! Il risultato istologico conferma ipoganglionosi colonica ostruttiva (il prof. che m'ha operato dice pseudo-Hirchsprung. Mi ha detto che il mio è un problema che riguarda l'intero apparato digerente,che è "una cosa rara" e che devo sopportare...ma non posso sopportare di stare male 24 ore al giorno...) Risultato certo è che mi ritrovo senza parte del trasverso e del discendente e con 20 kili in più...e i sintomi sono solo peggiorati-ergo-non riesco a far nulla, non riesco ad essere costante nemmeno a lavoro (che rischio di perdere)! Dolori,"rumori" e fastidi continui, 24 ore su 24 e non riesco a venire a conoscenza nemmeno del nome di questo inferno!!! Attualmente sono in attesa che mi chiamino dal S.Orsola di Bologna per un ricovero... Io solo vorrei capire cos'ho... vorrei solo stare meglio e vivere una vita,non chiedo normale,ma non impossibile come quella che sto vivendo,perchè sto soffrendo tanto e non riesco a fare NIENTE! Vi prego di aiutarmi a trovare un indirizzo,una strada da percorrere...perchè voglio VIVERE!!!
Grazie di cuore,anche solo per aver letto.
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Dr. Felice Cosentino
Gastroenterologo, Chirurgo apparato digerente, Chirurgo generale, Colonproctologo
71.8k 2.3k
E' difficile rispondere on line senza poter valutare l'intera documentazione e nessuno di noi medici può esprimere un parere su due piedi. E Lei ha bisogno di risposte precise che possono venire solo in ambiente ospedaliero o da medici che possone seguirla da vicina. Mi auguro che con il prossimo ricovero possa trovare dei medici in grado di "ascoltarla".
Auguroni
Auguroni
Dr Felice Cosentino Gastroenterologo Endoscopista - Milano (Clinica la Madonnina), Monza (Wellness Clinic Zucchi)- Reggio C (Villa Sant'Anna)
[#2]
Utente
Gentile Dr. Cosentino,
Mi scusi se non Le ho risposto prima. La ringrazio per avermi dato una risposta... ora sono trascorsi più di due anni, ma non solo non ho trovato un medico in grado di "acoltarmi", sono anche peggiorata e per di più molto amareggiata... intanto finchè riesco, continuerò ad avere speranza che esista un medico "professionale e umano"... impresa secondo me molto ardua... intanto La ringrazio ancora e Le invio i miei saluti.
Gabriella.
Mi scusi se non Le ho risposto prima. La ringrazio per avermi dato una risposta... ora sono trascorsi più di due anni, ma non solo non ho trovato un medico in grado di "acoltarmi", sono anche peggiorata e per di più molto amareggiata... intanto finchè riesco, continuerò ad avere speranza che esista un medico "professionale e umano"... impresa secondo me molto ardua... intanto La ringrazio ancora e Le invio i miei saluti.
Gabriella.
[#4]
Utente
Buonasera Dr. Cosentino.
A dire il vero sono stata al S.Orsola più di una volta. Da Napoli mi mandavano a Bologna e da Bologna mi rispedivano a Napoli (mi è stato detto che qui ci sono centri e medici più che competenti). Quindi visite e ricoveri a vuoto.
Sarò stata io poco fortunata nel trovare la "direzione giusta", ma trovo sia un tantino esagerato che da tutto questo tempo e dopo aver girato a destra e a manca, le cose siano solo peggiorate. Tra l'altro non essere seguita da nessuno, senza contare che comunque ho subito un intervento, a me sembra sia ridicolo. Ma s'è questa la sanità, beh... poveri noi... Mi perdoni lo sfogo, non voglio star qui a polemizzare ma, mi creda, mi sto anche mantenendo! La ringrazio per il Suo interesse (forse Lei è l'unico che mi degna di una risposta).
Le mando i miei saluti e Le auguro un buon prosieguo.
Gabriella.
A dire il vero sono stata al S.Orsola più di una volta. Da Napoli mi mandavano a Bologna e da Bologna mi rispedivano a Napoli (mi è stato detto che qui ci sono centri e medici più che competenti). Quindi visite e ricoveri a vuoto.
Sarò stata io poco fortunata nel trovare la "direzione giusta", ma trovo sia un tantino esagerato che da tutto questo tempo e dopo aver girato a destra e a manca, le cose siano solo peggiorate. Tra l'altro non essere seguita da nessuno, senza contare che comunque ho subito un intervento, a me sembra sia ridicolo. Ma s'è questa la sanità, beh... poveri noi... Mi perdoni lo sfogo, non voglio star qui a polemizzare ma, mi creda, mi sto anche mantenendo! La ringrazio per il Suo interesse (forse Lei è l'unico che mi degna di una risposta).
Le mando i miei saluti e Le auguro un buon prosieguo.
Gabriella.
[#6]
Utente
Sì... diciamo che nella lista di tutti gli specialisti che ho incontrato mi manca solo l'ematologo... a meno che tra i tanti ricoveri,non ho fatto una consulenza anche con lui e non mi viene a mente... intanto sto continuando ad inviare e-mail in giro (e in caso di risposta e in accordo con lo specialista invio anche un cd con l'intera storia clinica), in attesa che qualcuno si interessi davvero al mio caso... ho pensato anche di rivolgermi all'estero, ma non saprei da dove cominciare... mi sento tanto Don Chisciotte!
Questo consulto ha ricevuto 9 risposte e 2.7k visite dal 04/02/2011.
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