è possibile trovare una soluzione per la mia colite aspecifica?

buonasera a tutti, sono un ragazzo di 31 anni, scrivo qui perché la mia situazione ormai è tragicomica, perché a quanto pare non ci sia più nessuna soluzione, poiché da quello che sembra anche per mio medico curante non ci sia altro da fare.
Cerco di spiegarvi in sintesi: Un anno fa ho scoperto di avere entrambi gli intestini interamente infiammati, dal duodeno fino al retto, così è emerso dal referto della colonscopia, non è crohn né RCU, e anche le analisi dell'anatomopatologo hanno confermato la diagnosi di colite aspecifica; il mio GE, mi ha rassicurato dicendomi che è curabile, e da un anno ad oggi ho seguito diverse terapie a base di cortisone, a dosi sempre crescenti, fino ad arrivare a 25mg.
In quest'anno e durante le varie terapie, qualche miglioramento della sintomatologia è avvenuto, ma la situazione è rimasta pressoché la medesima: non riesco a mangiare quasi nulla con tranquillità, poiché qualsiasi cosa, data la condizione in cui riversa tutto l'apparato digerente, crea fastidi vari in tutto il corpo (sonno disturbato, intorpidimento di piedi, pancia e braccia, alterazione dell'umore, diarrea/mucorrea,...) probabilmente il tutto è causato dallo stress da parte digestione in queste condizioni, il problema è che mi risulta difficile anche svolgere attività fisica, poiché ovviamente i sintomi me li accentua.
Ora io pensavo che dopo il dosaggio di 25mg, sarei passato ad una dose doppia, dato che comunque un miglioramento dei sintomi c'è stato, ma a quanto pare non si può procedere perché la mia diagnosi della colonscopia non permette di andare oltre tale quantità di cortisone (a detta del mio GE).
Quindi vi chiedo a chiunque voglia rispondermi, non c'è proprio più nulla da fare?
possibile che mi debba rassegnare a restare così?
con una situazione risolta a metà?


grazie a chiunque voglia rispondermi e condividere una sua opinione, mi sarebbe molto di aiuto
[#1]
Dr. Francesco Quatraro Gastroenterologo, Colonproctologo 28.9k 522 41
Gentile utente,
’ Un anno fa ho scoperto di avere entrambi gli intestini interamente infiammati, dal duodeno fino al retto, così è emerso dal referto della colonscopia .

Premesso che l’intestino è uno solo e che il duodeno si esplora durante la gastroscopia, può riportare il referto istologico?

Cordialità

Primario di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva - Ospedale "Mater Dei" - Bari
www.enterologia.it
www.transnasale.it

[#2]
Utente
Utente
buonasera dottore, mi perdoni se la rispondo solo adesso, ma sono stato fuori tutta la giornata;
ecco questo è il referto di colon e gastro, effettuate il medesimo giorno, un anno fa all'incirca:
MATERIALE IN ESAME:
A) Biopsia duodeno
B) Biopsia colon sinistro
C) Biopsia ileo terminale
DESCRIZIONE MACROSCOPICA
A) 4 biopsie la maggiore di cm 0,3.
Materiale in toto (A1)
B) 4 biopsie la maggiore di cm 0,2.
Materiale in toto (B1)
C) 3 biopsie la maggiore di cm 0,2.
Materiale in toto (C1)
(dr.ssa Gigliola Lodovichetti)
DIAGNOSI:
A) Frammenti di mucosa del piccolo intestino con lieve dismorfismo aspecifico dei villi. La colorazione
immunoistochimica per i linfociti T CD3+ intraepiteliali non ha mostrato un aumento di tali cellule (minore di 25 linfociti
su 100 cellule epiteliali).
Si osserva moderata flogosi cronica nella lamina propria.
B) Frammenti di mucosa del piccolo intestino con lieve flogosi cronica nella lamina propria.
C) Frammento di mucosa del piccolo intestino con aggregato linfoide nella lamina propria ove si osserva un follicolo linfatico con centro germinativo iperplastico.

gentilmente, mi faccia sapere un suo parere sulla mia situazione, se si può fare qualcosa, mi farebbe molto piacere al momento, la ringrazio.
[#3]
Dr. Francesco Quatraro Gastroenterologo, Colonproctologo 28.9k 522 41
1) Il referto istologico rasenta l'irrilevanza.
2) Mi sfugge quale possa essere il ruolo della terapia cortisonica che, se legata a questi dati istologici, per quanto ne sappia io, non ha alcuna ragion d'essere.
3) Le consiglio di affidarsi ad un gastroenterologo esperto.

Prego

Primario di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva - Ospedale "Mater Dei" - Bari
www.enterologia.it
www.transnasale.it

[#4]
Utente
Utente
mi perdoni dottore, sicuramente ho capito male io data la mia ignoranza in materia e probabilmente anche la stanchezza, (quindi ci tengo a precisare che chiedo per mia curiosità e non voglio assolutamente sembrarle presuntuoso)
ma a me durante l'anno appena trascorso, le varie terapie a base di cortisone che ho cambiato nei vari mesi (sono partito da un dosaggio basso fino ad arrivare a 25mg) mi ha dato del sollievo, migliorando un po' la sintomatologia, i vari fastidi sono diventati meno intensi; per quale motivo non ha alcuna ragion d'essere? e perchè il referto rasenta l'irrilevanza? a me è stato detto che ho un infiammazione di entrambi gli intestini, e che non è crohn ne rcu, ma una colite aspecifica, i referti sono stati analizzati a padova e gli ho ricevuti quasi 2 settimane dopo la colon e la gastro.

la ringrazio di di nuovo anticipatamente per l'attenzione
[#5]
Dr. Francesco Quatraro Gastroenterologo, Colonproctologo 28.9k 522 41
Lei scrive

’ ho un infiammazione di entrambi gli intestini’’
’’fastidi vari in tutto il corpo (sonno disturbato, intorpidimento di piedi, pancia e braccia, alterazione dell'umore, diarrea/mucorrea,...)’’

ebbene tutti questi sintomi, sempre a mio umilissimo avviso, nulla hanno a che fare con i dati istologici da lei riportati, di scarsa rilevanza clinica e certamente ’aspecifici’’!

Da qui a parlare di ’’colite aspecifica’’ da trattare con cortisone, sempre a mio umilissimo avviso, passa un oceano.
Riconfermo che l’intestino è uno solo e non due.

Ovviamente prendo atto del fatto che lei riferisce di aver tratto giovamento, ed anzi le consiglio di chiedere conferma e relative spiegazioni cliniche che giustifichino la prescrizione di cortisone in base a questi dati istologici.

Riaffermo comunque con convinzione quanto le ho scritto.

Primario di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva - Ospedale "Mater Dei" - Bari
www.enterologia.it
www.transnasale.it

[#6]
Utente
Utente
si vero, ma qui è colpa mia che non ho specificato: questi sintomi e fastidi, gli ho nel momento in cui digerisco, ogni volta che mangio qualcosa che è problematico per me, ho questa sintomatologia, che diventa più accentuata tanto più l'alimento in questione non è ben accettato dal mio sistema digerente, e questo posso confermarglielo perchè sono anni che osservo queste reazioni, e sono sempre le stesse e sempre dagli stessi alimenti, solo che all'inizio non erano continue e costanti, tanto che non davo troppo peso, poichè pensavo fosse un colon irritabile dovuto allo stress, ma peggiorata la mia condizione questi sintomi sono iniziati ad apparire quasi quotidianamente, e la lista deigli alimenti che crea maggiormente fastidio, si è allungata.
Spero di essere stato più chiaro, purtroppo ho voluto sintetizzare, ed è una mia colpa, quindi le chiedo scusa, poi per il resto vedrò cosa si può fare per cercare di riuscire da questa situazione, il fatto è che da quello che ho preso finora questi fastidi sono leggermente diminuiti di intensità, e la sensazione è che servirebbe un dosaggio di cortisone più alto, ma è una sensazione mia (cioè di un completo ignorante).
[#7]
Dr. Francesco Quatraro Gastroenterologo, Colonproctologo 28.9k 522 41
Tranquillo mi era chiaro.

Lei soffre di disturbi funzionali associati (ritengo) alle sue tensioni emotive.

Faccia tesoro dei miei suggerimenti.

Cordiali saluti

Primario di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva - Ospedale "Mater Dei" - Bari
www.enterologia.it
www.transnasale.it