Polipo voluminoso gastrico

Quando un medico si esprime in termini di "rischioso" nei confronti di un intervento terapeutico, vuol dire che ha valutato in modo accurato il rapporto rischio/beneficio di quell'intervento rispetto alle alternative possibili e il suo orientamento ha determinato la decisione.
Ho letto il suo consulto precedente e concordo con il parere che le è stato proposto dal collega.
La decisione, ovviamente, è del paziente, ma la proposta del medico che la segue non penso che sia fatta con leggerezza.

Alessandro Scuotto, MD, PhD.

Grazie per la risposta Dottor Scuotto.

Comprensibile ma si metta nei miei panni: ad oggi non ho problemi significativi e mi si dice di togliere lo stomaco perché FORSE tra X anni potrei andare incontro ad un tumore. E se invece non dovesse essere così? Mi sarebbe stato tolto un organo con tutte le implicazioni del caso e mi creda che so quel che dico perché a mia madre è stato tolto giusto l'anno scorso (gastrite di Menetrier).

Perché fare una gastrectomia totale invece è esente da rischi?

Ma poi, lei si farebbe togliere un organo fidandosi e fermandosi al primo parere che le danno?

Un vecchio e saggio proverbio dice "Fidarsi è bene ma non fidarsi è meglio". Chi mi assicura che il medico abbia valutato realmente tutte le possibilità? Chi mi assicura che il medico abbia esperienza? Chi mi assicura che non abbia fatto di un'erba un fascio e quindi l'associazione automatica: ha sindrome Poliposi giovanile -> sua madre le hanno tolto lo stomaco -> meglio togliere lo stomaco anche a lui?

Pensa che il medico sia a scervellassi la sera nel suo tempo libero a studiare il mio caso per cercare di salvarmi lo stomaco?

La decisione sarà stata presa in un paio di ore al massimo.

Passo alle domande tecniche.

Comprendo il fatto che non sia facile rimuovere un polipo voluminoso durante la gastroscopia stessa ma non ci sono altre tecniche?

Si legge esserci molteplici tecniche tra cui una che tagliano il polipo in pezzi più piccoli.

E fare una operazione e aver campo libero per toglierlo (il polipo non lo stomaco)? In una struttura ospedaliera non si dovrebbe essere in grado di gestire le complicanze?

E poi, di che rischi si parla? Emorragia? Perforazione dello stomaco? Non ci sono strumenti (laser, robot, bisturi ad alta precisione) che permettono di rimuovere un polipo abbassando i rischi?

Certo che la decisione spetta al paziente. Ma se quindi decidessi di non procedere alla gastrectomia quali sarebbero le mie alternative?

Non proverebbero a toglierlo ne il polipo grande ne quelli piccoli? In pratica mi lascerebbero al mio destino fin quando qualche polipo si trasformerà e sarò obbligato a togliere lo stomaco ugualmente?

È questo che mi sta dicendo?

Alla faccia della prevenzione... Io mi aspettavo follow up rigorosi che monitorassero la situazione, che si togliesse tutto ciò che è possibile, che si iniziasse a fare uno distinguo tra i vari tipi di polipi perché magari tra un paio a rischio tutti gli altri sono benigni...

E invece ciò che mi si offre è aspettare e farsi il segno della croce che niente viri mai verso una trasformazione maligna?

Io cerco soluzioni.

E comunque qualcosa non torna: siamo in 5 ad essere positivi alla Poliposi giovanile e nessuno tra noi positivi finora ha avuto un tumore gastrico ne al colon. Si dice che più si avanza con l'età più il rischio aumenta ma mia madre (63) non ha avuto tumori (la diagnosi è stata gastrite di Menetrier), mia zia (deceduta a 65) morta per tumore al pancreas, mia cugina (45) solo qualche polipo), io (38) quello messo peggio ma nulla di grave, mia sorella stomaco intatto e mio cugino idem.

Quindi queste probabilità come bisogna leggerle?

I 2 polipi voluminosi al colon sono stati tolti senza troppe storie. Perché quello allo stomaco improvvisamente è troppo rischioso?

Per avere un polipo così voluminoso significa che sarà lì da decenni e se non è successo nulla in tutto questo tempo significa forse che è benigno (quelli amartomatosi lo sono in genere).

A mia cugina toglieranno i pochi polipi trovati allo stomaco in day hospital.

Perché per me non può essere lo stesso?

Non è facile mi creda. Se avessi avuto un principio di tumore probabilmente mi sarei sottoposto all'intervento ma ad oggi che non ho sintomi non riesco a considerarla una valida alternativa.

Ho chiesto ad amici, parenti e colleghi e tutti mi hanno detto la stessa cosa. Valuta con molta calma e chiedi altri pareri.

Chiudo infine chiedendole se può indicarmi strutture di eccellenza abituate a gestire casi come il mio.

Comprendo la sua difficoltà e la confusione che l'onere di una scelta chirurgica può comportare.
Ovviamente non è possibile contribuire a orientare la sua decisione in un consulto online, ma può ottenere chiarezza con una seconda opinione in visita chirurgica. Nella sua regione non mancano centri ospedalieri e universitari (Milano, per esempio) con i quali può prendere contatto e sottoporre il suo caso con tutta la documentazione in suo possesso.
La decisione conclusiva sarà sempre sua, ma almeno avrà ottenuto un maggior numero di elementi che possano aiutarla a prenderla.

Alessandro Scuotto, MD, PhD.

Sono già seguito da un centro di riferimento di Milano (uno dei più rinomati) e si, sto cercando un'altra struttura per un secondo parere (e forse anche un terzo).

In realtà un secondo parere lo avevo chiesto all'ospedale principale della mia città ma è stato del tutto infruttuoso. Ho portato tutta la documentazione in mio possesso (visita genetica, gastroscopia e suo esame istologico, 3 colonscopie e loro esami istologico, documentazione di mia madre) e risultato?

"Segua quello che le hanno detto nell'altra struttura".

In pratica ho pagato per sentirmi dire cose che già sapevo. Può ritenersi questo un secondo parere?

Certo, non uso questo portale per evitare visite reali ma per avere più pareri possibili da più gastroenterologi possibili.

Non mi sottraggo ad un'altra visita in carne e ossa. Ne farei mille se qualcuno avesse una soluzione che mi risparmierebbe una gastrectomia alla mia età.

Le dico io quello che vorrei:

Vorrei tenermi monitorato strettamente a costo di fare 2 gastroscopie all'anno, vorrei che si iniziasse a non fare di tutta un'erba un fascio e a distinguere i polipi, a marcare con inchiostro (mi pare esista questa tecnica) in modo da tenere sotto controllo i più sospetti, iniziare a togliere quelli più grandi e poi pian piano togliere quelli piccoli, gastroscopia dopo gastroscopia, fare tac, risonanze, marcatori tumorali, usare tecniche specifiche (ESD?). Insomma agire.

Perché se l'alternativa alla gastrectomia è limitarsi a fare una gastroscopia 1 volta all'anno allora che prevenzione è?

Allora tanto valeva non sapere nulla e quando si sarebbe arrivati al peggio mi sarei tolto lo stomaco.

Invece ora che so, non solo non mi sono state date alternative ma devo vivere il resto della vita con il dubbio:

Non mi succederà nulla o avranno ragione loro?

Quante persone sono disposte a togliersi un organo in queste circostanze. Praticamente nessuno lo farebbe.

Le pongo le ultime domande e poi non la disturbo più.

Da gastroenterologo mi assicura che di fronte ad un polipo voluminoso non esistano ad oggi approcci o tecniche più conservative rispetto una gastrectomia totale?

O meglio, faccio una precisazione:
La gastrectomia penso sia consigliata non per il singolo polipo voluminoso bensì per via dei tanti polipi.

Quindi, lasciando perdere per un momento tutti gli altri polipi (che cmq a mio parere dovrebbero essere prima inquadrati per capire che tipo di polipi siano perché magari sono polipi innocui tipo quelle iperplastici o quelli che vengono con l'uso di PPI) secondo la sua esperienza ad oggi non esistono modi per eradicare un polipo gastrico di grandi dimensioni?

Io non sono un dottore e su questo portale cerco qualsiasi risposta che possa darmi una chiave di lettura diversa.

Saluti

Quando una seconda opinione conferma la prima, è inutile chiedere la terza o quarta nella vana speranza che qualcuno prima o poi dirà qualcosa in linea con quello che desidera che gli si dica.
Il parere tecnico lo esprimono gli esperti sulla base del rapporto rischio/beneficio, la decisione la prende lei sulla base di ciò di cui è stato informato. Non può esprimere un parere tecnico perché non è un tecnico, quindi il "secondo me" non ha nessun valore; può esprimere la sua volontà, quindi la proposizione "io voglio fare così" ha piena legittimità da parte sua.
In altre parole, i rischi e i benefici sono stati esposti, il parere tecnico sulla modalità di intervento è stato espresso, la decisione se seguire o no quanto proposto dai colleghi è sua.

Alessandro Scuotto, MD, PhD.

Non ha però risposto alla mia domanda che ripropongo:

In caso di polipo di grosse dimensioni non esiste possibilità se non togliere lo stomaco?

Per quanto riguarda il parere tecnico io non mi voglio sostituire ad un medico perché non lo sono. Allo stesso modo non sono uno stupido e sarà per deformazione professionale (sono un programmatore informatico) quindi mi piace andare a fondo ad ogni questione tanto più quando si tratta della mia salute e ancor di più quando devo prendere una decisione di vitale importanza.

Per tanti medici bravi ce ne sono altrettanto tanti che sono di un pressapochismo imbarazzante, due braccia rubate all'agricoltura. E di esempi che mi riguardano direttamente ne ho qualcuno.

Quindi si, mi fido ma fino ad un certo punto quindi penso sia legittimo chiedere più pareri. E no, non si tratta di sentirsi quel che si vuole sentire ma piuttosto avere più conferme che dicono la stessa cosa aiuterebbe a farsi forza.

Mia madre prima di ricevere la diagnosi di gastrite di Menetrier le ha sentite di tutte: da ernia iatale fino alla cirrosi epatica.

Da qualche mese ha un linfonodo ingrossato al collo grande quanto una pallina da ping pong e ha sempre provato a fare presente che secondo lei è dovuto alla post gastrectomia... E i dottori "no, non è possibile bla bla bla". Ora è arrivato il risultato della tac addome e sono emersi altri linfonodi dell'addome ingrossati.

Ma se prima non aveva nulla e dopo la gastrectomia ha iniziato ad ingrossarsi il linfonodo del collo ci sarà un nesso o no?

Non parliamo poi dei medici di base. Veramente inutili. Sono 10 anni che lamento (con analisi del sangue alla mano) ferritina bassa. Ho cambiato 4 medici di base e nessuno e dico NESSUNO ha mai pensato di farmi fare la ricerca del sangue occulto. Mi hanno sempre liquidato dandomi integratori di ferro piuttosto che indagare la causa. Se avessero fatto il loro lavoro già 10 anni fa' forse oggi la mia situazione sarebbe diversa e gestibile.

Quindi no, non mi fido ciecamente di persone che non conosco. Voi medici non siete un oracolo bensì persone e le persone sbagliano, prendono abbagli, sottovalutano o sopravvalutano, prendono decisioni affrettate.

Il rischio di andare incontro a trasformazioni maligne è del 50%. Quindi significa che c'è il 50% che nulla accada.

Perché mai dovrei togliere lo stomaco senza avere la certezza? Magari i problemi arrivano a 60 anni e avrei tolto un'organo 22 anni prima del dovuto condizionando la qualità di vita.

Se domani venissero a dirle che forse tra X anni le verrà un tumore alla gamba si farebbe amputare la gamba oggi? Non credo.

È così difficile capire che vorrei tenermi monitorato in modo sicuro e posticipare la decisione solo quando sarà inevitabile?

Da gastroenterologo sa dirmi quale iter mi verrà proposto se non me la sentissi di procedere?

Se il polipo grosso non si può rimuovere cosa pensano di fare? Lasciarlo li fin quando o si trasformerà o mi provocherà un'ostruzione?

Quindi è questa la prevenzione? Aspettare senza fare nulla per poi dire "te lo avevamo detto?"

Comprendo il suo punto di vista e il correlato emozionale che sottende, ma non lo condivido.
In questo sito lei - come tutti gli altri utenti - pone una domanda e noi - medici, odontoiatri e psicologi delle varie aree specialistiche di pertinenza - rispondiamo secondo "scienza" (l'insieme delle conoscenza scientifiche) e "coscienza" (l'insieme dei valori etici e deontologici) per fornire chiarimenti su quanto esposto.
Tralascio qualsiasi commento che ha espresso su medici di base e altri sanitari poiché lo ritengo ispirato dal senso di rabbia e frustrazione che posso comprendere, ma non accettare.
Le auguro di trovare presto un medico che possa ispirarle la fiducia necessaria per assumersi la responsabilità di prendere la sua decisione, qualunque essa possa essere.

Alessandro Scuotto, MD, PhD.

Io non l'ho mica con lei né con nessuno altro specialista della piattaforma che anzi svolge un lavoro prezioso, quindi la ringrazio anche per il tempo che mi ha dedicato.

Però ci sono cose che sono verità incontrovertibili.

Così come ci sono bravi informatici e cattivi informatici, bravi idraulici e cattivi idraulici, bravi insegnanti e cattivi insegnanti ci sono bravi medici così come cattivi medici.

Non ha mai sentito casi di malasanità? E quello che le ho detto le sembra normale?

Le sembra normale pagare una visita 150 per avere un secondo parere e il medico, dopo aver letto la documentazione che ho portato mi dice testuale "faccia quello che le ha detto l'altra struttura"?

Ma che parere è? Ho pagato 150 per cosa esattamente?

Le sembra normale che per 10 anni (ed ho conservato tutte le analisi del sangue sin dal 2013) nessuno medico di base abbia mai pensato di farmi fare ricerca del sangue occulto?
Ho dovuto aspettare una brava ematologa che mi ha prescritto l'esame. Se ci è arrivata lei non poteva arrivarci uno dei 4 dottori di base?

Idem mia madre... Per mesi andava dal dottor di base lamentandosi di vomitare ogni cosa ingerita e aver perso peso in modo drastico e la liquidavano con cose da nulla... Risultato? Oggi mia madre non ha lo stomaco.

E potrei andare avanti con altri casi.

Ma poi basta essere attenti osservatori... Apra un qualsiasi consulto qui su questo portale e si accorgerà che la gente per arrivare ad una diagnosi corretta deve sempre sentire 2-3-4 professionisti diversi. Che spesso dicono cose diverse.

Questo cosa le fa pensare? Le farebbe piacere se per aggiustare la macchina dovesse sentire il parere di 2-3-4 meccanici diversi? Cosa penserebbe? Non si sentirebbe come minimo preso in giro?

Ma poi quale è la mia colpa? Voler tenermi lo stomaco? Chiedere se ci sono possibili alternative più conservative?

Quindi se un medico ha detto che secondo lui è meglio fare gastrectomia io dovrei accettare senza obiezioni?

Grazie. Spero di trovare qualcuno che possa aiutarmi, qualcuno che mi metta davanti ogni possibilità, anche la più piccola.

Faccio pure donazioni mensili ad un ente contro i tumori, ho destinato il 5x1000 alla struttura che mi segue.

Anche io sono una persona di scienza e credo nella ricerca. Non per questo credo a qualsiasi cosa venga detta. Ho una testa e la uso.

Grazie e cari saluti

Prego

Alessandro Scuotto, MD, PhD.