Psc colangite sclerosante primitiva

Gentili dottori,
Chiedo questo consulto perché vivo in Irlanda, ma la sanità qui non mi sembra il massimo e credo ci sia anche un grave caso di negligenza.


Il mio compagno è affetto da colangite sclerosante primitiva da quando aveva 8 anni, ora ne ha 25.
Ha anche il morbo di Chron e colite ulcerosa che sono risultate in una ileostomia.


Da qualche mese a questa parte è diventato giallo e accusa fortissimi dolori di stomaco.

lo hanno ricoverato un mese e hanno constatato un dotto biliare molto sottile che vorrebbero allargare effettuando una procedura.
Vogliono anche fare una biopsia del fegato.


Nel periodo di ricovero purtroppo non sono riusciti a farla in sedazione perché si svegliava e si agitava (ma poi dopo ha dormito tantissimo quindi non capisco, avrebbero potuto aspettare?)

Adesso gli hanno dato un nuovo appuntamento per procedere sotto anestesia a fine febbraio (il ricovero c'è stato a ottobre/novembre) ma vista la gravità della situazione sono molto preoccupata.


Sta molto male con lo stomaco e è pieno di angiomi (ho letto che potrebbero significare lo stadio avanzato della malattia).
Non so cosa fare, non capisco se sia normale che abbiano aspettato tanto per un nuovo appuntamento.
Mi sento persa, forse potremmo rivolgerci a qualcuno?
Lui è abbastanza rassegnato e fa quello che gli dicono senza obiettare, è anche irlandese quindi credo sia culturale.
Io sono più proattiva come avrete intuito.


Grazie mille