Nota 79 e cicli di cortisone: ci sono regole?

Gentile signora, la nota 79 relativa alla prescrizione a carico del S.S.N. dei farmaci anti osteoporosi ,nel suo caso può essere applicata se rispondeva a tale requisito:
soggetto di età superiore a 50 anni in cui sia previsto un trattamento superiore a 3 mesi con dosi maggiori di 5mg/die di prednisone o dosi equivalenti di altri corticosteroidi;

sarebbe meglio non arrivare all frattura!!!!!!!

Cordiali saluti

Dr. Andrea Nardi
Specialista in Ortopedia e Traumatologia
Master di 2° livello in Chirurgia della Mano - Univ di Modena e Reggio Emilia

Dottore La rimgrazio,
le sto chiedendo questo anche da parte di altre amiche che sono sottoposte a bolo di cortisone,il problema è che non abbiamo trattamenti continuativi superiori ai 3 mesi, ma utilizziamo gli steroidi a "boli" sotto le ricadute, quindi due cicli di boli all'anno con flebo a 1 gr per 7 giorni a scalare (1gr,per 3 e poi 500mg per 2, 150mg per 1), non viene inteso come ciclo superiore ai 3 mesi, anche se disgraziatamente li facciamo tre volte l'anno!
La nota CUF non prende in esame questa particolarità per cui dobbiamo sperare solo che siano i neurologi stessi o i medici di famiglia che con coraggio perorino la nostra causa. Sono a conoscenza che i medici di famiglia sono con le mani legate e subiscano pure delle "penali" economiche nel caso prescrivessero.Stesso vale per i neurologi che ci rifiutano a volte anche i "boli" per problemi di costi interni ospedalieri..
Ora il mio medico è nuovo, mi ha in carica da due anni, e spesso se ne frega delle penali perchè reputa più importante darci una mano, ma per la nota 79 ha avuto il veto e so che è spesso pure "richiamato" dalla asl.
Ma il medico precedente da me "ricusato per problemi solo logistici di spostamento e non gradito dal marito solo perchè donna" non ha mai mosso un dito, legato appunto alle regole ferree del Ministero e note CUF e mi guardava in volto impotente.

Sono arrivata alle fratture, grazie a questa legge direi veramente ambigua e cretina (scusi la parola!), facendo ogni anno per 3 anni due cicli di 10 giorni di flebo o al massimo tre cicli, della durata di 10 giorni ciascuno o di 5 giorni a seconda dei protocolli.

Alla mia richiesta di usare prodotti utili per prevenire, mi hanno sempre detto, non possiamo prescriverli per il fatto che non fate tre mesi di cortisone. I prodotti hanno un costo elevato, e spesso in alcune situazioni famigliari, si deve litigare per curarsi. Ho evitato di litigare dottore, e mi sono autolesa, mettiamola così.

Ora è risaputo che cicli brevi ad altri dosaggi per le nostre patologie siano meno dannosi sia per effetti collaterali (diabete e problemi di tiroide) e più produttivi per la riduzione dei sintomi anziché usare deltacortene per due mesi filati a bassi dosaggi e poi riprenderlo magari due mesi dopo per un altro mese (esperienza personale che mi ha portata al "regalino")

Scusi la mia dissertazione di esperienza, ma che dovremmo fare per evitare questo scempio osseo, visto che si inizia spesso in giovane età a usare steroidi per le patologie demielinizzanti?

Cosa ci consiglia di fare o pretendere e a chi dovrebbero rivolgersi le mie compagne di sventura che non si sono ancora rotte?

Ancora un quesito, io ho iniziato ad andare in menopausa a 48 anni, quindi fuori dai canoni, e molte usando i farmaci immunosoppressori anche prima. In questo caso che faranno queste giovani donne, e uomini anche: si aspetta la frattura?

Dottore, la ringrazio per la disponibilità veramente, ma se riuscissimo a sapere cosa pretendere senza arrivare a "romperci" per noi sarebbe un regalo magnifico!