Piastrinopenia e lupus, quale terapia?

Gentili,

sono una ragazza e ho 29 anni. La mia storia inizia nel gennaio del 2007 quando incomincio a notare degli orribili lividi senza aver sbattuto o altro e il ciclo mestruale super abbondante anche se regolare. In quel periodo lavoravo e abitavo in Brasile (dove sono stata 10 mesi) e diedi causa allo stress e al cambiamento climatico. Tornata in italia nel 2008 faccio un emocromo e scopro che le piastrine sono molto basse: 40mila. Inoltre da quando sono tornata soffro di spotting intramestruale. (dico soffro perchè persiste)
In aprile passo quindi 5 giorni in ospedale dove mi rivoltano come un calzino: esami del sangue, hiv, ecografia toracica, addominale, pelvica, isteroscopia, colposcopia, biopsia osteomidollare.
Risulta tutto negativo, tranne alcuni anticorpi attivi, antiDNA, ENA, ASA,Anticardiolipina IgM, C3 e C4 più bassi. Il responso del medico è trombocitopenia autoimmune idiopatica, da tenere sotto controllo perchè potrebbe essere collegata ad una connettivite.

Si decide di aspettare e controllare le piastrine. A giugno erano arrivate a 24mila. Inizio terapia cortisonica (deltacortene 50 mg al dì) da giugno a ottobre 2007, le piastrine reggono per un mese poi si riabbassano fino ad arrivare a 21mila alla fine dell'anno, cosi ricomincio il cortisone sempre a 50mg al giorno fino ad ora (giugno) che ne prendo 5mg, ma le piastrine stanno scendendo, ora sono a 54mila. Lo spotting intramestruale persiste anche a 300mila piastrine.

Nel frattempo consulto un altro medico (reumatologo, l'altro era ematologo) che si dice molto convinto la mia piastrinopenia sia riconducibile ad una forma lieve di lupus, visto gli anticorpi attivi e il complemento molto consumato. Dalle ultime analisi si presentano inoltre leucociti e eritrociti molto alti nelle urine e un'alta carica batterica sempre nelle urine.
Devo aggiungere che dopo il primo ciclo di cortisone ho incominciato a perdere molti capelli, non a chiazze ma in maniera continuata e sta succedendo anche ora.
A sostegno della tesi del lupus, c'è che fra il 2000 e il 2004 ho sofferto di reumatismi, curati con il coxxil e con antibiotici perchè riconducibili all'ureaplasma analitycum nelle vie urinarie.
Da quando ho le piastrine basse comunque non mi sono sentita mai stanca ne ho dolori alle ossa.

In sostanza i due medici dicono la stessa cosa ma mi hanno dato due terapie differenti, per l'ematologo devo mantenere il cortisone a 5mg e monitorare le piastrine perchè fondamentalmente ora sono l'unico problema. Per il reumatologo è sicuramente lupus, il complemento (C3 0,5 g/L C4 0,07 g/L) è basso quindi c'è un'infiammazione in atto e devo alzare il cortisone a 40mg al giorno, inoltre iniziare il Plaquenil.

Entrambi mi hanno sconsigliato di espormi al sole e di prendere la pillola anticoncezionale. Devo fare prossimamente l'emocromo di routine e la proteinuria delle 24h.

Che fare?

Giulia