Leucemia

RISPONDO ALLE SUE DOMANDE IN MAIUSCOLO:

Sono a conoscenza di un nuovo farmaco di nome Pixantrone è adattabile anche su questi tipi di leucemia?

CHE TIPO DI LEUCEMIA, NON E' STATO ANCORA FATTO IL MIDOLLO COSA SAPPIAMO DELLA MALATTIA???

Se le terapie sono solo cure pagliative e nel mio caso non aiuterebbero neppure una degna aspettativa di vita è possibile richiedere la sperimentazione di questo farmaco?

TOCCA PRIMA FARE LA TERAPIA CONVENZIONALE.

Per poter rientrare all'interno della sperimentazione bisogna richiederlo direttamente nella nostra struttura Rimini) o bisogna andare in altri centri?

QUESTO TOCCA CHIEDERLO AI COLLEGHI DI RIMINI SE SONO ATTIVI COME CENTRO PER L'USO DI QUESTO FARMACO.

SALUTI

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La ringrazio per le sue risposte tempestive, le mie paure e i miei dubbi, sono nati dal fatto che mio padre pur avendo 70 anni non li dimostra e quindi lo abbiamo sempre visto come una persona abbastanza in gamba, in più il vostro sito ci aiuta un po a dissipare quello che sono i potenti mezzi d'informazione (INTERNET), cercando nella rete ho notato le varie diversità di questo tipo di malattia, ma la mia "ignoranza" in materia mi ha portato a pensare che mio padre avesse avuto una "crisi blastica" e sulla rete senza andare nel dettaglio si parla di situazione grave.
Conoscendo questo tipo di farmaco, mi sono posto immediatamente la domanda che certamente riproporro' anche all'ematologo una volta che decidera' la terapia da adottare.
Ho estrema fiducia nei medici e nella medicina, anche perchè in questo campo sono stati fatti passi da gigante e ho conosciuto persone che attualmente sembrano essere completamente guariti, la mia paura però è il fatto di non avere il tempo necessario. Tempo che fino ad ora è stato gestito dagli operatori sanitari in maniera ottimale in neppure 4 giorni avevamo in mano tutti gli esami effettuati a parte l'ago aspirato e lo striscio.

Bene. A sua disposizione.

Buonasera dottore, questa sera mio padre è tornato dalla visita con l'ematologo ha dolori alla ganba ed è leggermente gonfia la dottoressa ha detto che potrebbe essere una flebite e ha dato delle punture il medicinale non lo ricordo, ricordo solo che sono della Sanofi aventis di colore giallo e bianco. Purtroppo non ero presente alla visita e ho visto mio padre più confuso di prima, perche' precedentemente in una visita con il suo oncologo di fiducia gli era stato detto che la sua malattia era curabile. Questa sera invece l'ematologa ha detto che deve ancora verificare....perche la malattia potrebbe essere quella piu' agressiva, questa notizia la gettato nello sconforto anche perche i miei famigliari non hanno ancora capito di cosa si tratta. Io ho preso in mano le carte e mi sono accorto che si parla di Linfoma mantellare non-hodgkin. L'ematologo ha comunque premesso che la terapia sara' chemioterapica e provvederà con un dey-hospital dove verranno effettuate numerosi analisi, ecodoppler, tac, e un altro ago aspirato con un ago più piccolo dell'esame precedente (biopsia?).
scusi la scrittura ma scrivo dal cellulare.

Scusi se scrivo ancora, vorrei chiederle (senza nulla togliere hai suoi colleghi di rimini) se esiste un centro specializzato per questo tipo di cure e se puo' consigliarmi il nominativo di qualche suo collega che ha un'importante esperienza in questo campo.
Ringraziandola anticipatamente, distinti saluti.

Gli esami a cui verrà sottoposto sono per stadiare la malattia. Credo che i colleghi di Rimini si sono ben orientati per la definizione del problema ematologico.
Se vuole può sentitire i Colleghi del Seragnoli di Bologna che sono vicini al suo luogo di residenza chi si occupa di linfoma è il gruppo del Prof. P. Zinzani).
Saluti.

Grazie dottore... terro' come riferimento il suo nominativo, sicuramente i colleghi di rimini avranno ben individuato il percorso da intraprendere, ma personalmente la mia famiglia non si è trovata molto supportata dall'ematologa di riferimente. Proprio stasera ho avuto un confronto con i miei familiari (madre e sorella) in quanto l'ematologa di riferimente oltre a essere stata brusca e fredda durante le visite, non ha mai parlato di che tipo di LNH avesse mio padre anzi ha evidenziato che gli esami che dovrà fare in day-hospital servono per definire di che tipologia sia la malattia. Carte alla mano però si parla chiaramente di LNH mantellare linfociti B e quando ho evidenziato questo elemento i miei cari sono caduti dalle nuvole ribadendo che bisogna avere pazienza e che il dottore aveva ribadito che non si sapeva se era la forma più pericolosa o meno, infine la visita medica era stata da noi sollecitata più volte visto che si erano create delle complicanze come, gamba gonfia, dolore milza più accentuato e pesantezza senso di gonfiore stomaco abbiamo dovuto anche sollecitare più volte il responso della biopsia che era già pronta ma ferma dall'ematologo. Non voglio entrare nel merito visto che non sono medico e non spetta al sottoscritto giudicare persone più competenti di un ignorante come me, non voglio neppure pensare che sia stata presa sotto gamba vista la gravità della malattia, forse spesso l'eccessive procedure distolgono dal classico lavoro del medico e quindi abbiamo valutato di intrapprendere altre strade.
Conosciamo del personale al Niguarda di Milano e questi ci hanno consigliato di fissare un appuntamento con l'ematologa che dicono che abbia un'elevata esperienza in merito, lei cosa ne pensa? puo' essere un buon centro?
Tornando al discorso del farmaco sa se questo centro se eventualmente le terapie convenzionali non funzionassero è abilitato x la sperimentazione che scrivevo in precedenza?
Ringrazio x il suo interessamento cordiali saluti.

Mi dispiace per le incomprensioni con la Collega di Rimini.
Del Niguarda che dirle: la responsabile è la Dr.ssa Morra una dei maggiori esperti di Linfoma non Nazionale ma INTERNAZIONALE; credo che ciò basta come credenziale.
Relativamente alla terapia da praticare io le auguro tanto che funzioni quella convenzionale, se così non fosse data la caratura del centro a cui si rivolge credo che abbiano attivi diversi protocolli terapeutici sperimentali.
A sua disposizione per ulteriori chiarimenti.
Un grosso in bocca al lupo.

Buona sera dottore, vorrei chiederle un po di informazioni.
Purtroppo la visita dalla Dott. Morra è il 7 aprile, e la situazione sta degenerando. In ospedale non si parte con nessuna terapia fino a quando la dottoressa non ha in mano la gastroscopia, il problema è che è già due volte che viene spostata la prima perchè, dopo averiela fatta andava ripetuta in quanto stava prendendo un farmaco per la flebite alla gamba la seconda perchè è uscita una forte erpes facciale sul lato sinistro. L'orecchio si è gonfiatoanche il labbro mio padre ha fatto 3 giorni senza quasi mangiare e bere ovviamente è dimagrito moltissimo. fa fatica a camminare e il respiro è affannoso con giramenti di testa la pressione è rimasta abbastanza stabile 125max 80 min. Dopo aver avuto qusto sfogo di fuoco di s'antantonio mio padre è crollata e dopo aver effettuato le analisi del sangue è stato chiamato in nefrologia e la dottoressa dopo un'attenta visita medica ha evidenziato come causa l'uso massiccio di medicinali tra i quali il brufen 600 e la mancanza di idratazione la lingua era bianca e marrone. Oggi ha fatto una flebo e sembra vada un po meglio ma di terapie ancora non se ne vede l'ombra in piu' il suo fisico ora non penso che le reggerebbe.
Dovrebbe fare altre due flebo ma abbiamo deciso di farle a casa perchè se lo ricoverano per noi non esce più e vogliamo arrivare alla visita a Milano.
Questa gastroscopia è cosi' importante al fine della terapia?
La dottoressa ha parlato di "una bella dose di cortisone che gli puo' fare soltanto bene". dopo questa gastroscopia bisogna aspettare ancora questa cura di cortisone?
Iniziamo a pensare che non l'ho vogliono curare ormai sono passati due mesi e facciamo un passo avanti e due indietro.
Le domande che poniamo danno sempre risposte evasive siamo in attesa di iniziare una cura come riusciamo a fare un esame ce nè uno ulteriore da fare e la dottoressa ci parla che mio padre dovrà fare la visita dall'otorino perche l'erpes che ha avuto ha gonfiato l'orecchio.
La mia ignoranza mi dice che prima si inizia e meglio è la forma come sa è quella mantellare cd5 al 4° stadio a che serve questa gastroscopia x confermare che anche lo stomaco è intaccato visto che ha la nausea continua al solo pensiero? Come mai ha nausea soprattutto della carne?

Salve. Le rispondo in maiuscolo.

Questa gastroscopia è cosi' importante al fine della terapia?

NON CREDO (MA COSì TANTO TEMPO CI VUOLE????).

La dottoressa ha parlato di "una bella dose di cortisone che gli puo' fare soltanto bene". dopo questa gastroscopia bisogna aspettare ancora questa cura di cortisone?

COME TRATTAMENTO INIZIALE LO STEROIDE AD ALTE DOSI E' INDICATO. aDESSO NON LO FAREI VISTI IL PROCESSO INFETTIVO IN ATTO (VIRALE E/O BATTERICO); E' DA INQUADRARLO PER BENE.

Iniziamo a pensare che non l'ho vogliono curare ormai sono passati due mesi e facciamo un passo avanti e due indietro.

NON CREDO CHE NON LO VOGLIANO CURARE. O MEGLIO: NON POSSONO. FORSE HANNO AVUTO EVIDENZA DI UNA VOSTRA SECONDA OPINIONE E VOGLIONO ASPETTARE QUELLA PER INIZIARE IL TRATTAMENTO.

Le domande che poniamo danno sempre risposte evasive siamo in attesa di iniziare una cura come riusciamo a fare un esame ce nè uno ulteriore da fare e la dottoressa ci parla che mio padre dovrà fare la visita dall'otorino perche l'erpes che ha avuto ha gonfiato l'orecchio.
La mia ignoranza mi dice che prima si inizia e meglio è la forma come sa è quella mantellare cd5 al 4° stadio a che serve questa gastroscopia x confermare che anche lo stomaco è intaccato visto che ha la nausea continua al solo pensiero? Come mai ha nausea soprattutto della carne?

GIUSTE LE SUE PERPLESSITA'. NON HO IDEA PERCHE' NON INIZIANO IL TRATTAMENTO, RIPETO FORSE PERCHE' VOGLIONO ASPETTARE CHE IL SUO PAPA' HA FATTO LA VISITA A MILANO.
PER QUANTO CONCERNE AL RIFIUTO DI CARNE POTREBBE ESSERE LEGATO ALLO STATO PATOLOGICO IN ATTO.


La saluto. In attesa di sue notizie.

Grazie dottore è stato molto chiaro e mi ha aiutato un po a dissipare le continue perplessità che affligono chi è vicino ad un malato. Le flebo che sta effettuando l'hanno aiutato molto anche se è magrissimo ha ripreso molta energia e un po di appetito.
Abbiamo parlato con la dottoressa del consulto di Milano e anche il nostro medico di famiglia ha consigliato di percorrere questa strada ipotizzando un percorso di collaborazione con Rimini. La dottoressa non sembra averla presa male. La ringrazio nuovamente e mi permetterò di disturbarla più avanti per un'altro eventuale bisogno. GRAZIE

Neesun disturbo.
Mi faccia sapere. Saluti

Buona sera dottore sono tornato da Milano e l'incontro con la dottoressa Morra è stato un vero toccasana, anche per mio padre. Ha confermato i dubbi che lei aveva sollevato x quanto riguarda il cortisone, si è presa un paio di giorni per valutare l'evolversi della malattia. Ci ha informato che la terapia è molto delicata perchèè deve essere ben equilibrata per tutti i problemi che ha mio padre ( diabete, colesterolo vecchio tumore al seno e erpes). Non si puo' sbagliare e ha fatto l'esempio della bilancia dicendo che non si puo' rischiare di fare la classica terapia in queste condizioni. Poi ha voluto anche il telefono dell'ematologo di rimini cosi' da poter collaborare con lei (sempre se aveva piacere). Diciamo che pur essendo un luminare dei Linfonomi non ha fatto nulla di speciale, ma al primo incontro è andata a spiegarci in dettaglio la malattia, ha illustrato un percorso da dover intrapprendere e ci ha fissato degli obbiettivi insomma mentre ci parlava credeva in quello che diceva e ci ha dato forza nel vedere qualche spiraglio di luce. Tutto questo fino ad ora ci era un po mancato. Ringrazio ulteriormente della sua immensa collaborazione e le illustrero' i dettagli della cura. Attualmente mio padre ha ripreso qualche kilo ed è tornato un po di appetito, infine ha detto che è stata una fortuna che l'erpes sia uscita prima piuttosto che durante il trattamento.
Saluti

Bene sono contento che si sta per intraprendere la giusta strada.
In bocca al lupo; tenetemi aggiornato.
Saluti

Dottore buongiorno, in questo periodo ci sono un po di novità. Dopo una partenza molto difficile la sua collega di Rimini ha deciso di collaborare con la dottoressa Morra, mio padre ha iniziato la cura un ciclo di 4 chemio ogni 21 giorni. Dalle ultime sue visite le cose sembrano procedere bene l'ematologa di Rimini e entusiasta e gli ha detto che "stiamo andando a gonfie vele" le ghiandole si sono ridotte e anche la milza da 9 è passata a 6 e i globuli rossi stanno tornando nella media.
Settimana scorsa ha fatto una cura particolare, che non abbiamo capito ancora di che si tratta la dottoressa non ci ha spiegato, non è la classica chemio, ma non siamo riusciti a capire di cosa si trattasse. Il trattamento dura circa 4/5 ore il personale medico e la dottoressa durante il trattamento si sono raccomandati di avvisare al primo sintomo che mio padre percepiva, hanno detto che ogni paziente puo' avere sintomi diversi. Prima dell'inizio gli hanno somministrato due tachipirine da 1000 dopo qualche ora di trattamento mio padre ha sentito grosse vampate di calore sul viso, successivamente gli hanno dato un'altra tachipirina, poi ha iniziato un vistoso tremore alle gambe e rigidita'.
Di cosa si tratta? A cosa serve?
Grazie

Ottimo.
Si tratta di anticorpo monoclonale (Rituximab). Rientra nel gruppo dei farmaci cosidetti intelligenti, che vanno a colpire solo le cellule cattive (ma mi giunge strano che i bravissimi Colleghi di Rimini non le hanno detto, solitamente per fare questo trattamneto deve essere primo informato il paziente e/o chi per esso, dopodicché deve essere firmato consenso....???).
Comunque,
la cosa di primaria importanza è che il trattamento stia funzionando; son contento per il suo papà.
Un cordiale saluto.