Del gruppo facebook 'gammopatia monoclonale'
Buongiorno,
Sono la fondatrice e amministratrice del Gruppo Facebook 'Gammopatia Monoclonale'.
L'ho creato un anno fa, dopo essere uscita da un periodo di depressione causatomi proprio dalla diagnosi di GM IgGK nel giugno 2006. Il mio intento e' quello di servire come gruppo di auto-aiuto e di informazione per tutti coloro che - come successe a me - si sentono smarriti e impotenti di fronte a una simile 'condanna senza appello'. Scrivo regolarmente sulla bacheca del Gruppo e contatto personalmente tutti i membri, sempre cercando di infondere serenita' e ottimismo, ma senza prescindere mai da un doveroso spirito di consapevolezza e realismo.
Io non sono medico e mi sono sempre rifiutata di dare un mio 'parere' sulle varie situazioni cliniche che mi vengono sottoposte. Ora pero' vorrei chiedere se a qualcuno degli ematologi che rispondono a questo sito potrebbe interessare di diventare amministratore del mio Gruppo per dare anche una risposta clinica - oltre a quella di tipo psicologico - alle tante persone che pongono i loro quesiti.
Per quanto mi riguarda, io partercipo a convegni in materia (gli ultimi due: 'Treatment Options in Haematology' e 'Asymptomatic Multiple Myeloma') e in una di queste occasioni ho presentato il mio 'lavoro' su Facebook, ottenendo interesse e plauso. Mi e' stato peraltro consigliato di creare un'Associazione di pazienti, ma essendo sola, questo per il momento e' al di sopra delle mie forze. Quello che auspico, invece, e' di riuscire a coinvolgere un medico ematologo che senta il 'richiamo' di tante persone (al momento siamo un centinaio). E' evidente che si tratta di un impegno di tipo 'volontariato' e a titolo gratuito, ma posso assicurare che la gratitudine che si riceve e' impagabile (e si creano anche delle belle amicizie)!
Per qualsiasi delucidazione, questo e' il link del Gruppo:
http://www.facebook.com/group.php?gid=190861733983
Il mio indirizzo e-mail e':
princivalli.mansart@gmail.com
Grazie e Auguri di Buone Feste
Sono la fondatrice e amministratrice del Gruppo Facebook 'Gammopatia Monoclonale'.
L'ho creato un anno fa, dopo essere uscita da un periodo di depressione causatomi proprio dalla diagnosi di GM IgGK nel giugno 2006. Il mio intento e' quello di servire come gruppo di auto-aiuto e di informazione per tutti coloro che - come successe a me - si sentono smarriti e impotenti di fronte a una simile 'condanna senza appello'. Scrivo regolarmente sulla bacheca del Gruppo e contatto personalmente tutti i membri, sempre cercando di infondere serenita' e ottimismo, ma senza prescindere mai da un doveroso spirito di consapevolezza e realismo.
Io non sono medico e mi sono sempre rifiutata di dare un mio 'parere' sulle varie situazioni cliniche che mi vengono sottoposte. Ora pero' vorrei chiedere se a qualcuno degli ematologi che rispondono a questo sito potrebbe interessare di diventare amministratore del mio Gruppo per dare anche una risposta clinica - oltre a quella di tipo psicologico - alle tante persone che pongono i loro quesiti.
Per quanto mi riguarda, io partercipo a convegni in materia (gli ultimi due: 'Treatment Options in Haematology' e 'Asymptomatic Multiple Myeloma') e in una di queste occasioni ho presentato il mio 'lavoro' su Facebook, ottenendo interesse e plauso. Mi e' stato peraltro consigliato di creare un'Associazione di pazienti, ma essendo sola, questo per il momento e' al di sopra delle mie forze. Quello che auspico, invece, e' di riuscire a coinvolgere un medico ematologo che senta il 'richiamo' di tante persone (al momento siamo un centinaio). E' evidente che si tratta di un impegno di tipo 'volontariato' e a titolo gratuito, ma posso assicurare che la gratitudine che si riceve e' impagabile (e si creano anche delle belle amicizie)!
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Grazie e Auguri di Buone Feste
[#1]
Plaudo alla sua iniziativa meritevole di grande attenzione; purtroppo, per quanto mi riguarda, non ho il tempo necessario a seguire un impegno di questo tipo ; mi auguro che altri colleghi possano rispondere positivamente e vi faccio i miei auguri di successo per questo. Buon Anno
Un saluto
A. Baraldi
Questo consulto ha ricevuto 1 risposte e 3.8k visite dal 28/12/2010.
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