Sopratutto perchè mi hanno detto che nel mio sangue sono presenti megacariociti che se non erro
salve sono una ragazza di 25 affetta da macrotrombocitopenia e da una probabile sindrome di ehlers danlos di tipo ipermobile ancora da confermare.
In particolare le mie piastrine si aggirano su valori intorno alle 85mila plt. Diversi anni fa in previsione di un intervento chirurgico e in seguito a un emorragia da estrazione dentale, ho fatto diverse indagini ematologiche tra cui il tempo di emorragia che è risultato superiore ai 15 minuti anticorpi anti piastrine negativi glicoproteine di membrana risultate normali test di aggregazione leggermente basso sulla ristocetina ecc
Inoltre ho fatto anche un esame genetico fatto poiche anche mia madre ha una trombocitopenia, ma il test non ha rilevato nessuna alterazione che poteva far pensare a una sindrome di bernard soulier o simili.
Ad oggi il problema è costante ed a questo da qualche anno si è associata anche una leggera leucocitopenia con formula leucocitaria invertita (neutrofili circa 1600 linfociti aumentati in percentuale ma non in numero) e e un anemia non sideropenica e non associata a carenza di folati o vit. b12.
Detto questo il mio dubbio e sopratutto la mia paura è non è che ho un problema midollare?
Sopratutto perchè mi hanno detto che nel mio sangue sono presenti megacariociti che se non erro sono preculsori delle piastrine che normalmente sono nel midollo e non nel sangue!
Vi ringrazio anticipatamente per l'attenzione
Saluti
In particolare le mie piastrine si aggirano su valori intorno alle 85mila plt. Diversi anni fa in previsione di un intervento chirurgico e in seguito a un emorragia da estrazione dentale, ho fatto diverse indagini ematologiche tra cui il tempo di emorragia che è risultato superiore ai 15 minuti anticorpi anti piastrine negativi glicoproteine di membrana risultate normali test di aggregazione leggermente basso sulla ristocetina ecc
Inoltre ho fatto anche un esame genetico fatto poiche anche mia madre ha una trombocitopenia, ma il test non ha rilevato nessuna alterazione che poteva far pensare a una sindrome di bernard soulier o simili.
Ad oggi il problema è costante ed a questo da qualche anno si è associata anche una leggera leucocitopenia con formula leucocitaria invertita (neutrofili circa 1600 linfociti aumentati in percentuale ma non in numero) e e un anemia non sideropenica e non associata a carenza di folati o vit. b12.
Detto questo il mio dubbio e sopratutto la mia paura è non è che ho un problema midollare?
Sopratutto perchè mi hanno detto che nel mio sangue sono presenti megacariociti che se non erro sono preculsori delle piastrine che normalmente sono nel midollo e non nel sangue!
Vi ringrazio anticipatamente per l'attenzione
Saluti
[#1]
Ritengo che una biopsia midollare potrebbe essere utile per definire meglio il quadro. Riguardo la Danlos ve ne sono di vari tipi ed uno è quello vascolare. I suoi attuali valori piastrinici non pongono problemi, ma , ripeto, bisogna fare una valutazione globale. Ne parli con il suo ematologo e tenga anche presente che presso il sito dell'Istituto Supoeriore di Sanità c'è un numero verde che si occupa delle malattie rare coem la Danlos che sostanzialmente è una malattia a trasmissione genetica del tessuto connettivale
Un saluto
A. Baraldi
[#2]
Utente
Innanzitutto la ringrazio per la celere risposta.
Per quanto riguarda la danlos ho una visita a milano prossimamente da una dottoressa che mi è stata consiglliata dal sito dell'associazione italiana sindrome di ehlers danlos, e il medico che prima mi ha dato un sospetto di questa paologia ha escluso il tipo vascolare poichè gli organi interni stanno bene avendo già fatto indagini specifiche per escludere la marfan.
Per quanto riguarda l'ematologo io sono stata sia a firenze che a napoli in un centro di emostasi e trombosi in virtù dell'intervento, ma non sono in cura da un ematologo vero e proprio, anche se è mia intenzione affidarmi a qualcuno anche in virtù di interventi futuri e gravidanze.
Per quanto riguarda ilnumero di piastrine so che non sono preoccupanti però prima dell'intervento alla mandibola che poi non ho più fatto per non rischiare un emorragia, hanno provato il ddavp il novoseven e una trasfusione piastrinica ma il t. di emorragia non è sceso sotto i 12 min.
Mi scusi il mio essere così prolissa ma purtroppo ho visto molta confusione intorno al mio problema e a tutt'oggi dopo quasi 4 anni ancora non sono arrivata ad una definizione del mio problema.
La ringrazio nuovamente per l'attenzione
saluti.
Per quanto riguarda la danlos ho una visita a milano prossimamente da una dottoressa che mi è stata consiglliata dal sito dell'associazione italiana sindrome di ehlers danlos, e il medico che prima mi ha dato un sospetto di questa paologia ha escluso il tipo vascolare poichè gli organi interni stanno bene avendo già fatto indagini specifiche per escludere la marfan.
Per quanto riguarda l'ematologo io sono stata sia a firenze che a napoli in un centro di emostasi e trombosi in virtù dell'intervento, ma non sono in cura da un ematologo vero e proprio, anche se è mia intenzione affidarmi a qualcuno anche in virtù di interventi futuri e gravidanze.
Per quanto riguarda ilnumero di piastrine so che non sono preoccupanti però prima dell'intervento alla mandibola che poi non ho più fatto per non rischiare un emorragia, hanno provato il ddavp il novoseven e una trasfusione piastrinica ma il t. di emorragia non è sceso sotto i 12 min.
Mi scusi il mio essere così prolissa ma purtroppo ho visto molta confusione intorno al mio problema e a tutt'oggi dopo quasi 4 anni ancora non sono arrivata ad una definizione del mio problema.
La ringrazio nuovamente per l'attenzione
saluti.
[#3]
Allora il consiglio è di avere un ematologo fisso che la segua anche per future gravidanze, possibilmente un ematologo ospedaliero od universitario. Bene ha fatto a contattare il sito per la Danlos ed a mettersi in contatto con la dottoressa di cui parla; per il resto non deve fare altro se non seguire i consigli che le verranno dati
Questo consulto ha ricevuto 3 risposte e 6k visite dal 03/02/2010.
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