Micosi fungoide
Salve, premetto che vivo a Londra da 7 anni.
15-18 anni fa ho cominciato a notare due piccole chiazze bianche di 1-2cm su un fianco poco sotto attaccatura femore e poi successivamente 15 anni fa ho notato anche in zona inguinale. Un dermatologo disse che probabilmente era pytiriasis alba. Mi sono state prescritte varie pomate e suggerito di prendere il sole (quest'ultima difficile da effettuare vista la locazione delle macchie).
Per farla breve dopo vari fallimenti, miei trasferimenti e nuovi tentativi, recentemente mi e' stata fatta una biopsia e ho avuto la diagnosi di micosi fungoide (scorso Novembre).
Non mi e' stato detto lo stage, ma ora ho lesioni sotto ascelle e sotto le braccia, glutei e un paio sotto l'ombelico, da un conto direi che potrei essere Ia o Ib. Le macchie sono per la maggior parte biancastre, quelle inguinali e ascellari hanno sviluppato una tessitura interna marrone-rossastra. I glutei sono in generale piu' chiari del resto della cute, in alcune parti si notano macchie separate ma in generale mi e' difficile dire/quantificare le lesioni in tale zona. Mentre nella zona inguinale la macchie sembrano piu' estese ora.
Ho fatto un ciclo di elocon per un mese che ha migliorato la situazione leggermente sulle braccia.
La mia domanda e' 1) in questi casi uno deve mirare alla remissione o semplicemente al palliativo?
Ho solo leggero prurito e in principio potrei addirittura non trattare.
Il dermatologo attuale sembra non troppo interessato alla remissione, dice che si potrebbe in futuro fare PUVA o ultravioletto a banda stretta
ma richiederebbe un impegno personale maggiore. Mi ha fissato una visita a Maggio. Dice che la prognosi e' buona, non c'e' coinvolgimento di sangue e linfonodi, ma non mi mostra nessun risultato dei test e non so bene cosa pensare.
Mi chiedo se non stia perdendo tempo e sia meglio rivolgermi altrove e una seconda domanda sarebbe se 2) avete informazioni su centri a Londra a cui potrei rivolgermi. Pensavo al Guy's and S Thomas Hospital.
Vi ringrazio in anticipo per ogni tipo di feedback che possiate darmi.
E' una patologia abbastanza difficile da accettare e inquadrare.
15-18 anni fa ho cominciato a notare due piccole chiazze bianche di 1-2cm su un fianco poco sotto attaccatura femore e poi successivamente 15 anni fa ho notato anche in zona inguinale. Un dermatologo disse che probabilmente era pytiriasis alba. Mi sono state prescritte varie pomate e suggerito di prendere il sole (quest'ultima difficile da effettuare vista la locazione delle macchie).
Per farla breve dopo vari fallimenti, miei trasferimenti e nuovi tentativi, recentemente mi e' stata fatta una biopsia e ho avuto la diagnosi di micosi fungoide (scorso Novembre).
Non mi e' stato detto lo stage, ma ora ho lesioni sotto ascelle e sotto le braccia, glutei e un paio sotto l'ombelico, da un conto direi che potrei essere Ia o Ib. Le macchie sono per la maggior parte biancastre, quelle inguinali e ascellari hanno sviluppato una tessitura interna marrone-rossastra. I glutei sono in generale piu' chiari del resto della cute, in alcune parti si notano macchie separate ma in generale mi e' difficile dire/quantificare le lesioni in tale zona. Mentre nella zona inguinale la macchie sembrano piu' estese ora.
Ho fatto un ciclo di elocon per un mese che ha migliorato la situazione leggermente sulle braccia.
La mia domanda e' 1) in questi casi uno deve mirare alla remissione o semplicemente al palliativo?
Ho solo leggero prurito e in principio potrei addirittura non trattare.
Il dermatologo attuale sembra non troppo interessato alla remissione, dice che si potrebbe in futuro fare PUVA o ultravioletto a banda stretta
ma richiederebbe un impegno personale maggiore. Mi ha fissato una visita a Maggio. Dice che la prognosi e' buona, non c'e' coinvolgimento di sangue e linfonodi, ma non mi mostra nessun risultato dei test e non so bene cosa pensare.
Mi chiedo se non stia perdendo tempo e sia meglio rivolgermi altrove e una seconda domanda sarebbe se 2) avete informazioni su centri a Londra a cui potrei rivolgermi. Pensavo al Guy's and S Thomas Hospital.
Vi ringrazio in anticipo per ogni tipo di feedback che possiate darmi.
E' una patologia abbastanza difficile da accettare e inquadrare.
[#1]
Dr. Luigi Laino
Dermatologo
22k 464
Gentile utente
la micosi fungoide è un linfoma a cellule T iniziale, ovvero confinato all'epidermide.
La miglior terapia ad oggi risiede nell'UVB Narrow Band (313-315) nm.
Per mia esperienza su tanti pazienti, posso dire che la remissione completa e persistente delle lesioni è assolutamente raggiungibile.
Le probabilità di ripresentazione di questa malattia esistono e pertanto i controlli e le eventuali terapie ripetute sono sempre possibili e perseguibili.
Allo stesso modo il paziente con Micosi fungoide deve considerare la sua malattia come "ad andamento cronico recidivante" e comportarsi quindi correttamente, seguendo i controlli e gli esami periodici
Non possiamo fornire indicazioni su centri italiani o esteri.
saluti carissimi
Dr Laino
la micosi fungoide è un linfoma a cellule T iniziale, ovvero confinato all'epidermide.
La miglior terapia ad oggi risiede nell'UVB Narrow Band (313-315) nm.
Per mia esperienza su tanti pazienti, posso dire che la remissione completa e persistente delle lesioni è assolutamente raggiungibile.
Le probabilità di ripresentazione di questa malattia esistono e pertanto i controlli e le eventuali terapie ripetute sono sempre possibili e perseguibili.
Allo stesso modo il paziente con Micosi fungoide deve considerare la sua malattia come "ad andamento cronico recidivante" e comportarsi quindi correttamente, seguendo i controlli e gli esami periodici
Non possiamo fornire indicazioni su centri italiani o esteri.
saluti carissimi
Dr Laino
Dr.Luigi Laino Dermovenereologo, Tricologo
Direttore Istituto Dermatologico Latuapelle
www.latuapelle.it
[#2]
Utente
Caro dottore
prima di tutto grazie davvero della risposta. Questo servizio e’ davvero importante.
Non posso nasconderle che sono molto sconcertato (per usare un eufemismo)
stavo pensando di metter su famiglia quando mi e’ arrivata questa diagnosi.
Pero’ vorrei sapere se e’ raccomandabile mirare alla remissione oppure lasciare com’e’ usando emollienti e/o steroidi. Se uno ha delle macchie abbastanza stabili per anni, farle regredire può’ cambiare il decorso della malattia e magari farla ritornare dopo un po’ con più’ veemenza?
Il mio dermatologo sembra scettico sulla remissione.
Mi devo considerare malato? Credevo di star bene.
Questa patologia compromette il sistema immunitario?
prima di tutto grazie davvero della risposta. Questo servizio e’ davvero importante.
Non posso nasconderle che sono molto sconcertato (per usare un eufemismo)
stavo pensando di metter su famiglia quando mi e’ arrivata questa diagnosi.
Pero’ vorrei sapere se e’ raccomandabile mirare alla remissione oppure lasciare com’e’ usando emollienti e/o steroidi. Se uno ha delle macchie abbastanza stabili per anni, farle regredire può’ cambiare il decorso della malattia e magari farla ritornare dopo un po’ con più’ veemenza?
Il mio dermatologo sembra scettico sulla remissione.
Mi devo considerare malato? Credevo di star bene.
Questa patologia compromette il sistema immunitario?
[#4]
Utente
Grazie per la risposta dottore,
per quanto riguarda gli effetti sul sistema immunitario che si può’ dire?
Posso ragionevolmente pianificare figli e una famiglia
o con questa malattia forse e’ un azzardo?
Scusi e’ che mi sentivo in ottima forma fisica, stavo discutendo di metter su famiglia
quando mi e’ arrivata questa notizia e ora sono piombato in una certa ansia.
Grazie comunque dell’attenzione
per quanto riguarda gli effetti sul sistema immunitario che si può’ dire?
Posso ragionevolmente pianificare figli e una famiglia
o con questa malattia forse e’ un azzardo?
Scusi e’ che mi sentivo in ottima forma fisica, stavo discutendo di metter su famiglia
quando mi e’ arrivata questa notizia e ora sono piombato in una certa ansia.
Grazie comunque dell’attenzione
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 13.6k visite dal 30/01/2018.
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