Idrosadenite

Nonostante sia una patologia un pò fuori della mia disciplina, occupandomi della chirurgia della mammella ho
frequenti occasioni di "imbattermi" in quadri di idrosadenite che talvolta sono ribelli a qualsiasi trattamento.
Classicamente nella terapia della idrosadenite si utilizzano ANTIBIOTICI- PILLOLA- VIT A -
nell'ordine e infine la CHIRURGIA.
Molto influisce lo stile di vita : stress ,fumo e attività che favoriscono la sudorazione.
Conosco pazienti che hanno beneficiato, dopo diversi insuccessi, di una laserterapia.
Su altre terapie (fototerapia..ecc...)lascio la replica ai colleghi dermatologi sicuramente più competenti in
questo tipo di patologia.

Salvo Catania, MD
Chirurgo oncologo-senologia chirurgica
www.senosalvo.com

Ovviamente confermo il riferimento agli antibiotici e alla vitamina A, mentre il riferimento alla pillola non riguarda il nostro utente ma in generale alla terapia
medica dell'idrosadenite.
Auguri con cordialità
Salvo Catania
www.senosalvo.com

Caro amico,la terapia attuale per l'idrosadenite e' basata sui retinoidi e sugli antibiotici.Alla base del problema c'e sicuramente una iperattivita' delle ghiandole apocrine,con ostruzione del dotto e successiva suppurazione batterica.Nelle forme molto estese e gravi si arriva anke alla escissione chirurgica.Non escuderei un tentativo con microiniezioni di tossina botulinica x ridurre l'attivita' ghiandolare.Saluti

Distinti dottori,
Vi ringrazio delle informazioni.Vorrei però chiederVI alcune cose:
1. quali garanzie può dare l'intervento radicale di escissione, in quanto già tale intervento mi è stato praticato non risolvendo affatto il problema, anzi... Infatti il problema si è presentato successivamente all'ascella sinistra.. punto e a capo! Dovrei perciò continuare a farmi incidere per tutta la vita? Che strazio, immaginate un pò quali aspettative di vita mi attendono. Vi prego, vogliate comprendere quale disagio, le persone come me, si trovano a dover affrontare quotidianamente!

2. La terapia botulinica è, presumo, un grosso rischio se non praticata da personale altamente specializzato. Pertanto, dove potrei rivolgermi per avere garanzie e sicurezza nella pratica di tale terapia?

3. Il laser potrebbe dare vantaggi in che senso? Inoltre, che tipo di laser dovrei praticare e dove potrei rivolgermi?
Vi ringrazio ancora.

per la terapia con la tossina botulinica ti consiglio di rivolgerti ad una struttura ospedaliera pubblica,dove sapranno consigliati al meglio.Nella tua citta' sicuramente ci sara' un reparto di dermatologia dove informarti.Saluti

Gentile utente,
come Le scrivevo nel precedente intervento, questa patologia è un pò fuori della mia disciplina , ma ho avuto occasione di occuparmene (e di documentarmi) "di forza" in tutti quei casi in cui l'idrosadenite colpisce le ghiandole apocrine del cavo ascellare o della regione intermammaria e sternale sotto forma di follicolite diffusa che crea processi fistolosi purulenti.
In alcuni casi in contemporanea al trattamento per tumore della mammella. Mi chiede della laserterapia sulla quale non ho esperienza diretta..
Ho tuttavia conosciuto recentemente a Milano alcune pazienti trattate con le terapie tradizionali (sino alla escissione chirurgica) con scarsi benefici e che dopo anni di sofferenze hanno beneficiato di "trattamenti laser" (non meglio specificati) presso l'Ospedale Karolinska di Stoccolma. Nel precedente intervento ero restio a fornire una informazione di questo genere...per non alimentare i "cosiddetti viaggi della speranza" poichè ritengo che in Italia esistano esperienze in
grado di COMPETERE con quella del Karolinska Instituten. Spero che qualche specialista intervenga in tal senso in questa discussione e nello stesso tempo ci
fornisca qualche dato sulla FOTOTERAPIA DINAMICA da alcuni pubblicizzata come efficace nella cura di questa affezione.
Cordiali saluti
www.senosalvo.com

Lei mi ha dato una risposta diversa ed alternativa rispetto le solite. Pertanto spero che qualcuno possa fornirmi qualche dettaglio in più, così potrò, spero presto, usufruire finalmente di una terapia che spero davvero dia risultati concreti.
Ringrazio, in ogni caso, tutti Voi medici che, nonostante la complessità degli argomenti, ci date conforto e speranza di cui noi pazienti abbiamo costantemente bisogno.
Grazie.

Sul web, potrà leggere alcune esperienze di laserterapia, fototerapia dinamica e utilizzo della tossina botulinica, su www.aidweb.org che si occupa di MALATTIE RARE.
Occorre naturalmente interpretare con cautela l'entusiasmo dei pazienti, che in assenza di recidive dopo uno o due anni dal trattamento, stravedono per la terapia cui si sono sottoposti. Forse per esprimere giudizi definitivi per ciascun trattamento occorrerebbero tempi più lunghi di follow-up e riscontri a più lungo termine.
In ogni caso poichè è importante in una situazione così difficile come la Sua, non restare isolati per non accentuare il senso di impotenza e di frustrazione, Le consiglierei di visitare il forum di
www.hs.forumup.it....

La ringrazo infinitamente.

Naturalmente è interesse non solo degli utenti ma anche degli specialisti di questo sito, avere aggiornamenti,
" nel bene e nel male", riguardo alla soluzione del Suo
problema !
Ovviamente sperando "nel bene" con i più cordiali
saluti!

Gentile utente,
ho voluto rivisitare il sito che io stesso Le avevo proposto (www.hs.forum.it) e per puro scrupolo, forse un pò tardivo, mi preme rammentarLe
che per interpretare correttamente le esperienze raccontate dai pazienti sul forum di discussione del sito, è indicata senz'altro l'assistenza del Suo dermatologo di fiducia.
Ad esempio alcuni pazienti dicono peste e corna, delusi e risentiti, dei retinoidi e degli antibiotici.
Ciò vuol dire che NEL LORO CASO sono stati inefficaci (o hanno presentato effetti collaterali molto importanti )
ma non è affatto giustificata la conclusione che si tratti di farmaci inefficaci IN TUTTI I CASI.
Cordiali saluti

La ringrazio. Vorrei dirle però che, spesso noi pazienti ci troviamo alquanto confusi e sfiduciati a causa delle opinioni spesso divergenti di molti medici. Pur concordando pienamente con la sua opinione in merito all'efficacia dei farmaci in base alle risposte individuali del soggetto, tuttavia il dermatologo con il quale sono attualmente in cura non concorda assolutamente con la terapia botulinica in merito all'idrosadenite, nonostante egli sappia che tale terapia venga utilizzata anche per questo tipo di patologia. Il medico in questione, infatti sostiene che la terapia botulinica sia inefficace nel caso dell'idrosadenite, e che egli utilizza tale terapia per la cura dell'iperidrosi, pur sapendo bene che l'iperidrosi è, se non sbaglio, una delle concause dell'idrosadenite.
La questone, a questo punto, mi pare più che altro un chiaro sintomo di interesse speculativo, piuttosto che curativo.

Comprendo pienamente le Sue perplessità e concordo con Lei che...non si può più parlare di "specialista di fiducia " se si comincia a sospettare nello stesso "un interesse speculativo....piuttosto che curativo !!!!!

In ogni caso sono io che devo ringraziarLa perchè con il problema che Lei ha esposto ha fatto emergere le esperienze di un numero insospettato di pazienti che soffrono di questa malattia da più di 20 anni e che si sono gia sottoposti ad ogni sorta di terapie tra quelle che abbiamo citato nel corso della nostra discussione.
Riguardo alla tossina botulinica...in realtà anche il dr.
Vittorio Crobeddu...non parla di indicazione DI PRIMA SCELTA nella terapia dell'idrosadenite....ma di..."non escluderei il TENTATIVO di microiniezioni di....."
Con la tossina botulinica ,che inibendo l'acetilcolina blocca la sudorazione, si hanno risultati interessanti
anche se da alcuni viene prevalentemente utilizzata per l'iperidrosi (ascellare in particolare).
I risultati sono interessanti anche perchè, costi a parte, l'effetto può durare dei mesi.
Per saperne di più attenda il parere dei dermatologi che
possono esprimersi in virtù di una esperienza diretta.

Anche se credo non sarà facile, spero tuttavia che il mio dermatologo cambi idea sulla possibilità della terapia botulinica. Se così non fosse, sicuramente mi rivolgerò ad una struttura ospedaliera che pratichi tale terapia. Intanto l’isotretinoina non è affatto priva di gravi effetti collaterali inoltre, la stessa, viene impiegata principalmente come cura anti acne e, solo secondariamente, come possibile (meglio probabile) "cura per l'idrosadenite". In fondo, persino la vit B5 si è rivelata efficace nella cura dell'acne, questo per rendere chiaro il concetto che possono esistere migliaia di altrettante valide alternative di cura, come nel caso del botulino per l'idrosadenite.
Credo che, quando si vive sulla propria pelle un'esperienza così drammatica, penso che il diritto di curarsi (diritto inviolabile di tutti gli ammalati) debba esser rispettato soprattutto dai medici in questo caso, che non dovrebbero mai escludere la possibilità di valutare altre potenziali cure alternative. Se mai esistessero diverse probabilità di cura, perchè allora non tenerne conto? Il fine primario della scienza medica, non è fondamentalmente quello di curare le malattie?
Questo concetto, credo faccia parte del campo della scienza medica e non solo, ed ogni bravo medico o ricercatore che sia, dovrebbe sempre averlo stampato nella mente. Purtroppo, ribadisco, spesso altri interessi sottraggono molti professionisti da quello che dovrebbe essere il loro dovere principale.

Se mi è concesso, vorrei ringraziare il dott. Vittorio Crobeddu e naturalmente il disponibilissimo dott. Salvo Catania, per avermi dimostrato, attraverso i preziosissimi consigli e pareri, la Vostra sensibilità e professionalità.

Grazie per la dimostrazione di stima.

Grazie mille anche da parte mia