Glomangiomatosi
Salve Dottori...Sono Antonio e ho 31 anni...Ora cerco di spiegarvi il mio problema:
"Tutto e’ iniziato nel 1996,dove qualcuno non riuscendo a capire da dove proveniva quel “dolore”insopportabile alla spalla dx con delle macchie rosse visibili,mi diede addirittura del pazzo(prescrivendomi il valium!!!).
Comunque a distanza di anni,continuano a inventare storie e possibili malattie.
Dopo lunghi “viaggi della speranza”, qua e la per l’Italia,nel 2002,sono stato ricoverato a San Giovanni Rotondo,(presso il ”Casa Sollievo della Sofferenza),e soprattutto grazie ad Internet,sono riuscito a sapere qual’e’ il mio problema…La chiamano “Glomangiomatosi di tipo multipla”,e solo l’Istituto Mario Negri (Centro di malattie Rare),e’ riuscito a darmi una valida spiegazione di tutti i miei sintomi.
La situazione attuale,non e’ delle migliori…ho delle chiazze fisse rosse su tutta la zona,che va dalla zona cervicale,alla spalla dx,alla scapola,fino alla mano.Alcuni"emangiomi"(l'autopsia li chiama cosi),direi quasi tutti,sono dolorosissimi,e il dolore cambia in base al cambiamento climatico(caldo/freddo,freddo/caldo,pioggia...)...ho una sensibilita' triplicata su tutta la zona,direi che se ad es.qualcuno mi da una pacca sullla spalla,io schizzo dal dolore.Alla vista,queste "bestioline",appaionio come "nei sottocutanei".Il tutto peggiora quando aumenta il battito cardiaco,o sotto sforzo,o anche semplicemente,emozionandomi.Per finire,non dormo piu' sul lato destro!!!
L'anno scorso,ho trovato un Dermatologo che ogni tanto,me ne asporta qualcuno,unico problema e’ che ho una spalla piena di cicatrici molto visibili(ho 59 punti di sutura...che dite,bastano per un buon campionato???)Naturalmente,scherzo...
In verita’ la soluzione l’avevo trovata, tra il 2003 e 2004 a Roma,da un Dott. che con un”Laser Dedicato”,riusciva a "disintegrarli"(proprio cosi) 4/5 alla volta,con conseguenze per me molto drammatiche(il laser era dolorosissimo,direi insopportabile,tanto che sono svenuto un paio di volte dal dolore).Oltre a questo problema,non riusciva a prendere quelli molto profondi...
Ora qualcuno mi ha consigliato un angiografia e una flebografia.…Alle volte mi sento una cavia!!!
Va be’,non so ancora quale sia la strada giusta da seguire,certo che da ben 12 anni,ne ho sentite di tutti colori,e oltre a soffrire,non posso che sorridere pensando a tutte le "stupidagini" che mi hanno detto!!!Dalla malattia psicosomatica,alla sindrome dello stretto superiore…da una semplice orticaria,a problemi dovuti alla postura...dalla lussazione della mandibola,all'ernia cervicale(in realta',a marzo ho scoperto di averne un paio)...
Spero di non rubarVi del tempo utile,pero’ se potete,datemi una mano!!!
Direi che sono disposto a tutto pur di non soffrire piu’…Ora mi si addormenta anche il braccio e la mano…e alcune volte,non riesco neanche a tenerlo alzato(pero’ qualcuno ha detto che questi sono i sintomi che porta l’ernia cervicale).
P.S.:Vi prego ditemi cosa devo fare!!!
"Tutto e’ iniziato nel 1996,dove qualcuno non riuscendo a capire da dove proveniva quel “dolore”insopportabile alla spalla dx con delle macchie rosse visibili,mi diede addirittura del pazzo(prescrivendomi il valium!!!).
Comunque a distanza di anni,continuano a inventare storie e possibili malattie.
Dopo lunghi “viaggi della speranza”, qua e la per l’Italia,nel 2002,sono stato ricoverato a San Giovanni Rotondo,(presso il ”Casa Sollievo della Sofferenza),e soprattutto grazie ad Internet,sono riuscito a sapere qual’e’ il mio problema…La chiamano “Glomangiomatosi di tipo multipla”,e solo l’Istituto Mario Negri (Centro di malattie Rare),e’ riuscito a darmi una valida spiegazione di tutti i miei sintomi.
La situazione attuale,non e’ delle migliori…ho delle chiazze fisse rosse su tutta la zona,che va dalla zona cervicale,alla spalla dx,alla scapola,fino alla mano.Alcuni"emangiomi"(l'autopsia li chiama cosi),direi quasi tutti,sono dolorosissimi,e il dolore cambia in base al cambiamento climatico(caldo/freddo,freddo/caldo,pioggia...)...ho una sensibilita' triplicata su tutta la zona,direi che se ad es.qualcuno mi da una pacca sullla spalla,io schizzo dal dolore.Alla vista,queste "bestioline",appaionio come "nei sottocutanei".Il tutto peggiora quando aumenta il battito cardiaco,o sotto sforzo,o anche semplicemente,emozionandomi.Per finire,non dormo piu' sul lato destro!!!
L'anno scorso,ho trovato un Dermatologo che ogni tanto,me ne asporta qualcuno,unico problema e’ che ho una spalla piena di cicatrici molto visibili(ho 59 punti di sutura...che dite,bastano per un buon campionato???)Naturalmente,scherzo...
In verita’ la soluzione l’avevo trovata, tra il 2003 e 2004 a Roma,da un Dott. che con un”Laser Dedicato”,riusciva a "disintegrarli"(proprio cosi) 4/5 alla volta,con conseguenze per me molto drammatiche(il laser era dolorosissimo,direi insopportabile,tanto che sono svenuto un paio di volte dal dolore).Oltre a questo problema,non riusciva a prendere quelli molto profondi...
Ora qualcuno mi ha consigliato un angiografia e una flebografia.…Alle volte mi sento una cavia!!!
Va be’,non so ancora quale sia la strada giusta da seguire,certo che da ben 12 anni,ne ho sentite di tutti colori,e oltre a soffrire,non posso che sorridere pensando a tutte le "stupidagini" che mi hanno detto!!!Dalla malattia psicosomatica,alla sindrome dello stretto superiore…da una semplice orticaria,a problemi dovuti alla postura...dalla lussazione della mandibola,all'ernia cervicale(in realta',a marzo ho scoperto di averne un paio)...
Spero di non rubarVi del tempo utile,pero’ se potete,datemi una mano!!!
Direi che sono disposto a tutto pur di non soffrire piu’…Ora mi si addormenta anche il braccio e la mano…e alcune volte,non riesco neanche a tenerlo alzato(pero’ qualcuno ha detto che questi sono i sintomi che porta l’ernia cervicale).
P.S.:Vi prego ditemi cosa devo fare!!!
[#1]
Dr. Giampiero Griselli
Dermatologo, Medico estetico
8.7k 312
Gent.le pz
se ho ben compreso si tratterebbe dunque di una glomangiomatosi,cioè tumori dei glomi neuroarteriosi di Hoyer.Si sa che esiste una forma solitaria ,molto dolorosa allo sfregamento, ed una forma diffusa, con progressiva comparsa di moltissimi glomangiomi cavernosi a localizzazione dermoepidermica,meno dolorosa di solito. Necessita sempre l'esame istologico per la diagnosi; entra in diagnosi differenziale con la S. di Bean (angiomi atettarella di gomma), ma penso anche ad una Kimura o altre malattie come angioteliomatosi proliferante.
La patologia necessita anche di studi genetici; non può essere trattata al di fuori di una struttura ad alta qualificazione (non certo in maniera sommaria dal singolo specialista, almeno fino a diagnosi certa).
Si attivi in tal senso
Cordialità
se ho ben compreso si tratterebbe dunque di una glomangiomatosi,cioè tumori dei glomi neuroarteriosi di Hoyer.Si sa che esiste una forma solitaria ,molto dolorosa allo sfregamento, ed una forma diffusa, con progressiva comparsa di moltissimi glomangiomi cavernosi a localizzazione dermoepidermica,meno dolorosa di solito. Necessita sempre l'esame istologico per la diagnosi; entra in diagnosi differenziale con la S. di Bean (angiomi atettarella di gomma), ma penso anche ad una Kimura o altre malattie come angioteliomatosi proliferante.
La patologia necessita anche di studi genetici; non può essere trattata al di fuori di una struttura ad alta qualificazione (non certo in maniera sommaria dal singolo specialista, almeno fino a diagnosi certa).
Si attivi in tal senso
Cordialità
Dott.Giampiero Griselli Dermovenereologo
www.dermoonline.com
Ferrara,Torino,Brescia,Porto Tolle(RO)
[#2]
Utente
Salve Dottore...La ringrazio per la celere risp...Sono contentissimo che finalmente qualcuno sa di cosa parlo!!!Cmq,sa' qual'e' la cosa strana?Credo di essere fortunato...Credo di avere 2 malattie in 1!!!!!!!Ovvero,in tutta la zona descritta,nella fattispecie,zona clavicolare,cervicale,toracica,scapolre,sub-omerale dx,si concentrano quasi tutti i glomangiomi(sembrano grumi di sangue),e sono molto dolorosi sia allo sfregamento(con successiva reazione di chiazze rosse),e sia al semplice tatto!
Per il resto,lungo il braccio,non ho nulla di visibile,solo,verso il polso,vicino ad alcuni tendini(scusi ma non sono bravo in materia),avverto dolori atroci,fino a 2 punti specifici della mano!
Cmq,ho letto i sintomi della malattia di Kimura e della sindrome di S. Bean,ma non credo che possa essere qualcosa di simile.
Purtroppo delle altre 2 malattie,non ho trovato nulla da leggere...
Le vorrei chiedere un consiglio su quale Istituto interpellare,e da dove partire...Da cio' che mi sembra di aver capito,me ne faccio asportare un paio,e faccio fare l'esame istologico(anche se il primo esame istilogico,li chiamarono emangiomi o richtesie).In attesa di una sua risposta,Le porgo i miei saluti...
Per il resto,lungo il braccio,non ho nulla di visibile,solo,verso il polso,vicino ad alcuni tendini(scusi ma non sono bravo in materia),avverto dolori atroci,fino a 2 punti specifici della mano!
Cmq,ho letto i sintomi della malattia di Kimura e della sindrome di S. Bean,ma non credo che possa essere qualcosa di simile.
Purtroppo delle altre 2 malattie,non ho trovato nulla da leggere...
Le vorrei chiedere un consiglio su quale Istituto interpellare,e da dove partire...Da cio' che mi sembra di aver capito,me ne faccio asportare un paio,e faccio fare l'esame istologico(anche se il primo esame istilogico,li chiamarono emangiomi o richtesie).In attesa di una sua risposta,Le porgo i miei saluti...
Questo consulto ha ricevuto 4 risposte e 2.8k visite dal 12/11/2008.
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