Ittiosi lamellare congenita

Gent.le pz
A causa dell'aumento della temperatura corporea ,cioè al surriscaldamento dovuto al fatto che la sudorazione è quasi inesistente, penso che sia probabile che una sauna (calore secco ad elevata temperatura ) possa ingenerare un colpo di calore , potenzialmente mortale.
Diverso é il concetto di umidificazione ,ovviamente.
Eviti assolutamente di prendere alcuna iniziativa in tal senso , e simili,senza aver discusso con il suo specialista , visto i rischi evidenti e potenziali legati alla patologia
Cordialità

Dott.Giampiero Griselli Dermovenereologo
www.dermoonline.com
Ferrara,Torino,Brescia,Porto Tolle(RO)

Mi sono fatto spiegare meglio. Quello che farei, non è una sauna ma è una specie di bagno turco. Si chiama hammam.
Mi ha detto che può regolarmi la temperatura e che non farà vapore. Inoltre se per me farà troppo caldo mi farà andare in una stanza più fresca e sospendere tutto nel caso ne sentissi il bisogno.
L'unico mio dubbio è se l'argilla andrà bene sulla mia pelle.
La spugna che userà per lo scub non sarà la più ruvida ma una via di mezzo.

Cosa ne pensa?

Grazie per l'attenzione.

Gent.le pz
la persona "non medico" si prende una grossa responsabilità , perchè in caso di colpo di calore la situazione potrebbe precipitare.
Per questo il mio parere è tendenzialmente negativo, ma , non avendola visitata, ritengo che il parere finale dovrebbero darglielo i medici specialisti che l'hanno avuta in cura questi anni.
Cordialità

Salve, le scrivo qui perché è una cosa molto urgente.
Venerdi pomeriggio sono uscito a fare delle comissioni e ho avuto un colpo di calore abbastanza intenso. Stavo per svenire davanti a casa e mi reggevo a malapena in piedi.
Il corpo era caldissimo, mi sentivo bollente.

Allora ho avuto la stupida idea di mettermi nella doccia e mi sono buttato dell'acqua gelata addosso. Da quel momento ho sentito un fortissimo formicolio in tutto il corpo (anche la testa) e non riuscivo più a muovermi. Sembrava che mi stava per scppiare tutto l'interno. Mi sono dovuto buttare a terra e mi sembrava che stessi morendo. La sensazione era di svenimento e che mi stava per bloccare il cuore. I miei genitori hanno chiamato l'ambulanza e mi hanno portato in ospedale.
Anche se sono stato in ospedale mi hanno fatto 2 soluzioni fisiologiche e poi mi hanno mandato a casa.
Sono ancora un po' stordito, non so se per quello che ho fatto o per il colpo di calore .....

Il medico in ospedale ha detto che ho fatto una cazzata, e che delle persone sono morte per avere fatto questo ....
Ma io in quel momento stavo malissimo ..... volevo solo rinfrescarmi per levarmi quei malesseri orribili.

Mi può spiegare che cosa mi è successo quel giorno esattamente. Non me l'hanno spiegato per niente ....

A me non mi hanno mai seguito decentemente i dermatologi

Mi dovrei sentire fortunato, visto che il mio corpo era bollente. quando ho buttato l'acqua gelata sul corpo .....

Visto che non sono mai stato seguito, volevo sapere cosa devo fare per andare il centro di milano per auitarmi. Non vivo più .....

Ho la pelle secchissima, non posso mai uscire, e se faccio qualche cosa di manuale mi gira subito la testa e sto male.

Per esempio ieri ho montato un mobiletto in stoffa e dopo un oretta mi sentivo male, senza aver corso e senza aver fatto chissà che cosa ......

Aiutatemi.

Gent.le Pz
Come già detto la sua condizione la espone a pericolosi colpi di calore perché il suo corpo fatica a dissipare lo stesso.
La situazione può essere grave e provocare anche situazioni drammatiche perché il nostro corpo lavora ,come sa ,ad una certa temperatura (attorno ai 37 gradi) che per inciso è quella più idonea al funzionamento del sistema nervoso.
Oltre cominciano problemi d'organo e circolatori.
Abbassare di colpo non va bene. Abbassare la temperatura è corretto ,ma va fatto gradualmente ,magari usando acqua non fredda onde evitare problemi cardiocircolatori.
Per il resto deve essere seguito ,Per lo meno dal suo curante.
Cordialità