Lichen plano pilare

Buongiorno, scrivo per una patologia insidiosa e dall'eziologia ancora incerta, causata da una risposta errata del sistema immunitario, quale è il lichen plano pilare al cuoio capelluto. Nel caso in questione - non farò nomi di specialisti né di strutture, riservandomi in seguito - si tratta di una signora cinquantenne, fino ad allora con una folta capigliatura, che improvvisamente in concomitanza con un forte stress familiare (elemento scatenante?) ha iniziato una perdita di capelli abbondante, ad inizio 2014, inizialmente definita da un dermatologo ospedaliero (ottimo ospedale di una città lombarda) come "alopecia infiammatoria" di breve durata con ricrescita dei capelli al termine del periodo. Purtroppo non è stato così. La perdita è proseguita e la biopsia nell'ottobre 2014 ha diagnosticato una "alopecia cicatriziale compatibile con lichen plano pilare". Risultato inutile un trattamento a scalare con Deltacortene si è passati nel marzo 2015 ad un immunosoppressore non privo di controindicazioni come la ciclosporina (Sandimmun neoral 200 mg. die), terapia tuttora in corso, con risultati peraltro modesti, persistendo l'infiammazione al cuoio capelluto. Il dermatologo ospedaliero, nel corso dell'ultima visita di controllo, ha per la prima volta suggerito una valutazione dermatologica in un'altra città, presso il centro dermatologico universitario di Bologna. Il centro non riceve al momento nuove prenotazioni ed allora, d'accordo col dermatologo, ci si è rivolti ad uno dei nominativi che vanno per la maggiore, in Italia, per queste patologie. Nel corso della visita, nei giorni scorsi, il noto dermatologo ha confermato la diagnosi, affermato che il lichen è tuttora attivo nonostante la ciclosporina ed aggiunto che lui non tratta però queste patologie con tale farmaco, ma usa gli antimalarici. Non poteva però immaginarne un utilizzo in presenza della ciclosporina, perché sarebbe stato eccessivo, essendo a suo avviso la cura in atto già "pesante" per l'organismo della signora che è costantemente spossata. Ha suggerito di proporre al dermatologo ospedaliero una riduzione della ciclosporina e di ipotizzarne la sostituzione con l'antimalarico. Il dermatologo ospedaliero, informato puntualmente del parere dell'esimio collega, si è limitato a rispondere: "suggerisco di seguirne le indicazioni". Alla richiesta di indicazioni concrete e di mantenere il coordinamento della cura nell'ambito della struttura ospedaliera di partenza, come correttamente ipotizzato dallo stesso specialista esperto, non dà risposte, benché sollecitato.
Tornare dallo specialista, che ci è piaciuto molto e dire che l'ospedale o quantomeno il dermatologo che vi opera "tace", non dà più riscontri (forse non sa più che fare, abbiamo l'impressione) e si prenda lui in carico in toto il problema? Insistere con la struttura ospedaliera perché la loro dermatologia non "se ne lavi le mani" dopo 20 mesi di cure inutili? E con la ciclosporina che fare? Ridurre, sospendere? Grazie!