Morbo di paget extramammario nella zona perineale e peri-anale

A mia mamma, età 71 anni, è stato diagnosticato un Morbo di Paget Extramammario nella zona perineale e peri-anale.

Per un anno ha effettuato un trattamento di terapia fotodinamica con Metvix con sessioni ogni 5 settimane circa, per un totale di 9 sessioni. Era in cura presso una struttura che proponeva questa terapia come continuativa, non solo per mia madre ma per tutte le pazienti, che infatti spesso si incontravano in sala d'aspetto.

Purtroppo le sessioni sono state allontanate per tutte le pazienti. Nel caso di mia madre dopo l’allontanamento, sono state successivamente sospese e la situazione è oggettivamente peggiorata.

Pare non esista nessun protocollo standardizzato per la cura del Morbo di Paget Extramammario e ci troviamo in grandissima difficoltà in quanto abbiamo l’impressione che ci siano visioni discordanti sulle diverse opzioni a disposizione.

Una possibilità sarebbe l’intervento chirurgico, che però ha un alta probabilità di avere un impatto sulla funzionalità e sulla qualità della vita interessando in una zona delicata come quella perineale e peri-anale. Oltretutto non è risolutivo al 100%. Per lo stesso motivo alcuni professori avevano dei dubbi sulla radioterapia: ci hanno oltretutto detto non essere ripetibile. Ci hanno anche menzionato la possibilità di testare l'Elettrochemioterapia e l’Imiquimod.
Purtroppo il Morbo di Paget Extramammario sembra essere così raro e le informazioni così discordanti che ci sentiamo persi e siamo alla ricerca di un aiuto, di una indicazione, per sapere a chi rivolgerci.