Recidiva di micosi fungoide
Sono un ragazzo di 26 anni. Ero ricoperto da varie macchie su tutto il corpo, così nel 2006 ho scoperto di essere affetto da micosi fungoide (linfoma cutaneo a cellule T, come sapete). Più precisamente: parapsoriasi. Ora sono in cura in uno dei più importanti centri d'italia, per quanto riguarda i linfomi cutanei; e devo dire che da quando ho praticato la terapia puva, le macchie sono scomparse da cinque anni ormai. Ora sono dodici mesi che non mi espongo e purtroppo sono ricomparse alcune lesioni: due sulle braccie e un paio sul torace, qualcosa si vede anche sui glutei. Il dottore mi ha detto di riprendere immediatamente la terapia puva. Ora io mi faccio una domanda: ma la mia vita sarà sempre accompagnata dalle esposizioni? Perchè, d'accordo, non appena riprenderò la cura, le macchie scompariranno di nuovo, ed è già una cosa; ma non ci sono altri metodi per cercare di eliminare totalmente questa patologia? Un'ultima cosa: ad una certa età della mia vita, la micosi fungoide passerà per forza dalla fase a placche a quella tumorale? Il decorso di questa malattia è inevitabile e quindi il mio destino è gia segnato in un certo senso? Ecco perchè chiedo a voi esperti se esistono cure alternative: ho sentito parlare anche di trapianto autologo del midollo osseo o qualcosa del genere. Sono disposto a tutto, perchè non nascondo che questa ricomparsa di macchie mi provoca molta ansia. Grazie
[#1]
Dr. Alessandro Gallo
Dermatologo
60 3 1
Gentile utente, i progressi della medicina galoppano in questi ultimi decenni a ritmi impensabili, in alcuni casi ed ambiti sono più veloci, in altri più lenti....e come se non bastasse molte volte le grandi scoperte sono legate al fato oltre che al duro lavoro dei ricercatori. Quindi il futuro sicuramente ci riserverà delle piacevoli sorprese, per il momento invece il mio suggerimento è di seguire il consiglio del collega che la sta seguendo, perchè questa patologia va marcata stretta (per usare una metafora calcistica) quindi bisogna essere sempre un passo avanti a lei. Se riesce a controllarla con la PUVA, è bene proseguire, se le sue condizioni cliniche lo suggeriscono. E se come dice è seguito in una grossa struttura con una grande esperienza in questo campo, è in ottime mani.
Quanto all'ultima domanda, cioè in quale senso evolverà e quando, al momento non lo si può stabilire. Però se rileggerà questo messaggio, in parte troverà la risposta che cerca.
Tanti cari auguri
Quanto all'ultima domanda, cioè in quale senso evolverà e quando, al momento non lo si può stabilire. Però se rileggerà questo messaggio, in parte troverà la risposta che cerca.
Tanti cari auguri
Dott. Alessandro Gallo
[#2]
Ex utente
Grazie Dr. Gallo per essersi interessato al mio caso. Mi pare di capire, quindi, che al momento non esistono cure più efficaci della puva terapia, e che quest'ultima è in grado solamente di controllarla; ma non di guarirla. Dovrò sperare, quindi, nelle nuove scoperte della medicina, prima che, inevitabilmente, si aggravi. Perchè, pur non potendo stabilire nulla su come evolverà (come mi ha descritto Lei), il decorso di questa patologia sarà, comunque, inevitabilmente questo. aggiungerei purtroppo. A meno che, qualche scoperta, non la fermi del tutto. Almeno così ho inteso dalla sua risposta. Grazie nuovamente. Saluti
[#3]
Dr. Alessandro Gallo
Dermatologo
60 3 1
Gentile utente, esistono numerosi protocolli terapeutici efficaci nella micosi fungoide, (si tratta di farmaci che possono essere per assunti per bocca o per via endovenosa).
Fortunatamente, nel suo caso, è efficace la PUVA che è una terapia con pochissimi effetti collaterali ed in grado di controllare efficacemente il quadro clinico. Ribadisco, per fortuna! Questo significa che sta riuscendo a dominare una patologia abbastanza importante con una terapia tutto sommato accettabile dal punto di vista degli effetti collaterali e dell'impegno nel proseguirla.
Nel caso in cui tale patologia necessitasse di terapie più "robuste" stia tranquillo perchè esistono!!!
Non sia così pessimista, perchè il mio messaggio precedente voleva essere al contrario molto più positivo, un cordiale saluto
Fortunatamente, nel suo caso, è efficace la PUVA che è una terapia con pochissimi effetti collaterali ed in grado di controllare efficacemente il quadro clinico. Ribadisco, per fortuna! Questo significa che sta riuscendo a dominare una patologia abbastanza importante con una terapia tutto sommato accettabile dal punto di vista degli effetti collaterali e dell'impegno nel proseguirla.
Nel caso in cui tale patologia necessitasse di terapie più "robuste" stia tranquillo perchè esistono!!!
Non sia così pessimista, perchè il mio messaggio precedente voleva essere al contrario molto più positivo, un cordiale saluto
[#4]
Ex utente
Effettivamente, di effetti collaterali, con la puva terapia, al momento, non ne avverto. E tutto sommato, riesco a svolgere una vita del tutto normale. Il mio pessimismo, era dovuto ad un futuro e ad un eventuale peggioramento della patologia. Tutto qui. Ma la sua risposta mi ha giovato. Vista la sua gentilezza, Lei prima parlava di terapie più rubuste. Può accennarmi qualcuna?
[#5]
Dr. Alessandro Gallo
Dermatologo
60 3 1
Ritornando sempre il mio primo messaggio, un ipotetico peggioramento futuro potrebbe essere gestito da molti farmaci diversi, a seconda del tipo di peggioramento, sono quasi tutti farmaci che modulano il sistema immunitario.
Tra questi ci sono alcuni corticosteroidi, retinoidi (derivati della vitamina A, tra cui acitretina e bexarotene), IFN (interferone alfa) etc
E comunque ancora non sappiamo quando il progresso scientifico ci porterà qualche nuovo ritrovato ancora più efficace, quello che sappiamo per certo è che i progressi che la medicina compie sono straordinari e per certi versi molto molto veloci.
Gentile utente, viva serenamente la sua vita, un cordiale saluto
Tra questi ci sono alcuni corticosteroidi, retinoidi (derivati della vitamina A, tra cui acitretina e bexarotene), IFN (interferone alfa) etc
E comunque ancora non sappiamo quando il progresso scientifico ci porterà qualche nuovo ritrovato ancora più efficace, quello che sappiamo per certo è che i progressi che la medicina compie sono straordinari e per certi versi molto molto veloci.
Gentile utente, viva serenamente la sua vita, un cordiale saluto
[#6]
Ex utente
In effetti, avevo sentito parlare di bexarotene e IFN; però evidentemente il dottore che mi sta seguendo, non li ha ritenuti opportuni, visto che riesco a gestire tutto con la puva terapia o con il sole (almeno per il momento). Grazie dottore di quest'ultima risposta e seguirò senz' altro il suo consiglio.
p.s: Dopo una settimana di cortisone e quattro volte esposto al sole, le macchie di cui parlavo nel primo messaggio, sono sparite. Qualcosa è rimasto sul torace, ma anche li sembrano attenuarsi. Dovrò continuare a prendere sole, visto che stiamo andando anche incontro all'estate. In questo modo, eviterò anche le lampade. Il dottore che mi segue ha detto che va bene così. Poi ne riparleremo quest' inverno. Speriamo bene
Saluti
p.s: Dopo una settimana di cortisone e quattro volte esposto al sole, le macchie di cui parlavo nel primo messaggio, sono sparite. Qualcosa è rimasto sul torace, ma anche li sembrano attenuarsi. Dovrò continuare a prendere sole, visto che stiamo andando anche incontro all'estate. In questo modo, eviterò anche le lampade. Il dottore che mi segue ha detto che va bene così. Poi ne riparleremo quest' inverno. Speriamo bene
Saluti
Questo consulto ha ricevuto 6 risposte e 22.3k visite dal 23/04/2013.
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