Idrosadenite o acne?

Gentili Dottori,
convivo anche io, da una decina di anni, con una idrosadenite cronica suppurativa inguinale o con un'acne inversa...nn so; visto che i medici di mezza Italia non riescono a mettersi d'accordo su cosa abbia; mi spiego meglio: qualcuno sostiene che siano la stessa cosa, qualcun altro dice che sono due cose diverse.....quindi, a tutt'oggi nn so cosa ho!
Il mio percorso terapeutico?
All'inizio antibiotici, quando la situazione era ancora gestibile (all'epoca dicevano che si trattava del classico pelo incarnito dovuto alla ceretta!).
Risultato zero e continua evoluzione in peggio della patologia.
Infiltrazioni dolorosissime di cortisone ed antibiotico in loco e anti infiammatori.
Risultato idem come sopra.
Asportazione chirurgica di una delle tante ghiandole e prima diagnosi di idrosadenite.
Risultato? Nessuno, visto che dopo pochi mesi ero alle prese con una nuova ghiandola infiammata nello stesso punto in cui mi era stata tolta!
Poi...ed erano già passati 8 anni + o -, qualcuno ha avuto l'illuminazione: ACNE INVERSA.
2 mesi di "Diane" + Bassado 100 mg 3 volte al giorno, finiti quei 2 mesi ho sostituito al Bassado la pillola magica di Roaccutan continuando con il Diane.
RISULTATO NESSUNO se non depressione, mal di testa di quelli che a volerla sbattere ad un muro nn sentivi dolore, svenimenti improvvisi, dolori articolari, anche fare una semplice passeggiata era faticoso, viso squamato a mo' di triglia, labbra non secche, non screpolate ma spaccate che perfino sorridere era un'impresa!!!!!!
E i medici cosa dicevano? E' normale che all'inizio non dia gli effetti sperati. Mi chiedevo quanto durasse ques'inizio visto che dopo 4 mesi non ho avuto NESSUN BENEFICIO, ANZI!!!!!
Altra visita nella speranza di poter risolvere col laser.
Il verdetto fu impietoso:niente laser perchè la parte è troppo estesa, tuttavia mi venne proposta una escissione totale della parte con chiusura della ferita per seconda intenzione oltre, ovviamente, all'Aisoskin abbinato al Deltacortene perchè, il Roaccutan non aveva avuto i risultati sperati in quanto non abbinato al cortisone.
Aisoskin per quanto tempo? chiedo al medico .... 4 5 6 7 mesi!! risponde lui. Ah, dimenticavo, l'operazione doveva essere ben valutata visto che non c'era garanzia di riuscita.
Panico totale...in compenso fu il primo medico che mi fece fare coltura con ricerca di batteri aerobi ed anaerobi ed antibiogramma.
Non ho avuto il coraggio di ricominciare con i retinoidi visti i precedenti risultati.
L'ennesimo dottore di turno mi ha dato da fare delle analisi per vedere se si trattava di una qualche malattia autoimmune.
Risultato positivo.
Ripeto gli stessi esami a distanza di 2 mesi.
Risultato negativo!
Il medico in questione alza le mani.....non sa che fare.
L'ultimo dermatologo che mi ha vista, e siamo ad 1 mese fa, ha detto trattasi di idrosadenite da non confondere ASSOLUTAMENTE con acne.
E' contrario all'intervento perchè, dice, peggiorerei le cose, mi ha dato da ripetere gli esami per le malattie autoimmuni e mi ha detto di tenere il tutto sotto controllo con impacchi di nitrato d'argento in soluzione acquosa allo 0,5% perchè, comunque, la zona rimarrebbe circoscritta. Ad un mese di distanza la zona circoscritta si è estesa e non di poco!
La situazione, purtroppo, peggiora oramai quotidianamente e sto iniziando ad avere ghiandole gonfie e doloranti anche nell'interno coscia.
Chiedo scusa se mi sono dilungata ed ancor più per il mio tono palesemente polemico ma, e credetemi, non so più cosa fare e da dove ripartire per risolvere questo problema.