Nevo congenito grande

salve a tutti, sono una ragazza sarda di 24 anni, e sono nata con un nevo congenito grande su metà fronte parte dall arcata sopraciliare destra e arriva sino a metà del cuoio capellutto sempre solo sulls parte destra. Sono stata seguita sin dalla nascita da un prof. che studiava e si occupava di casi come il mio, i miei genitori seguendo i suoi consigli non mi hanno fatto fare alcuna operazione, e ad oggi non mi ha creato alcun problema se non a livello psicologico da ragazzina 13enne. ormai ho superato bene quella fase e sono tranquilla con me e il mio corpo. per quanto dura sia stata arrivare a questo mio equilibrio sono felice di esserci riuscita passo dopo passo. Detto ciò il mio consulto riguarda un altra cosa..perche sono riuscita a superare la parte mia mentale ma non sopporto di non trovare un medico che si intende veramente di questi casi, e che possa darmi risposta alle tante domanfe che io avrei. Preciso che il prof che mi seguiva essendo anziano è morto qualche anno fa..e da allora io girovago da medico in medico,e ad oggi nessuno che realmente mi abbia visitato e sia riuscito a farmi capire niente... quello che ha oggi mi preoccupa e la forma del mio cranio nella parte del nevo, e deforme e come se il mio cuoio capellutto avesse delle colline e dei solchi, e in quedta zona i capelli iniziano a sparire.. e mi ritrovo con delle zone con pochissimi capelli,e un medico mi ha detto che il nevo non centra un altro invece che potrebbe essere quelli... ecco la mia rabbia!! ok che il nevo è qualcosa di raro ma possibile che qua in sardegna non ci sia nessuno che sappia trattare questi casi? ho 24anni e non voglio avere una testa deforme e senza capelli senza saperne almeno un motivo, e sapere se è possibile far qualcosa? se voi avete esperienza in questi casi aiutatemi! e se avete un centro di specialisti da suggerirmi...ovviamente anche lontano dalla sardegna l importante e avere risposte, e non solo farmi una colpa a me e ai miei perchè non mi hanno operata da appena nata. perche questo è il trattamento che mi hanno riservato... rimproveri sulla scelta di non essermi sottoposta a interventi. vi ringrazio tanto. a presto