Cosa deve aspettarsi un soggetto affetto da micosi fungoide?
Salve. Sono un ragazzo di 32 anni. Circa 3 anni fa, tramite biopsia, mi è stata diagnosticata micosi fungoide (Avevo macchie su quasi tutto il corpo). Il trattamento a cui mi sono subito sottoposto riguarda: raggi uva e assunzione di un psoralene 2 ore prima dell'esposizione. I benefici sono stati immediati; già dopo otto mesi di trattamento, le macchie sono del tutto sparite. Sembrano ricomparire ogni tanto dopo l'estate, verso novembre - dicembre, per poi attenuarsi nuovamente quando ricomincio la terapia. Terapia, che nel corso degli anni, ho diminuito di frequenza. Tanto è vero che il medico che mi segue, mi dichiara di essere guarito e parla di remissione della malattia. Questo è il quadro riassuntivo. I miei dubbi riguardano proprio la prognosi della malattia: informandomi in rete, ho appreso che la mf è incurabile, che può progredire verso altri organi, che le aspettative di vita sono da 10 a 20 anni ecc. Io volevo sapere da voi esperti, se nella mia situazione (e cioè malattia in remissione e macchie quasi nulle ovunque), potrei affrontare una vita normale? Oppure una volta riscontrata la mf, sarà destinata a diventare aggressiva? Altra cosa importante: Posso avere dei figli? Io fino a questo momento ho condotto una vita normalissima: attività fisica, vita sociale e sentimentale, lavoro ecc... La terapia non mi ha creato particolari disturbi. Ma la remissione, e le macchie sparite, sono destinate, però, ad essere un'illusione? Grazie anticipatamente. Spero rispondiate alle mie domande, e anche paure
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Caro ragazzo anzitutto faccia tutti i figli che vuole: prima cosa!
per seconda cosa da ciò che scrive è possibile pensare che la sua micosi fungoide sia una malattia che ha risposto in maniera eccellente alle terapie.
Pertanto pensi solamente in modo positivo la sua vita e viva serenamente facendo ovviamente controlli dermatologici con il suo dermatologo di riferimento.
Le invio molti cari saluti
per seconda cosa da ciò che scrive è possibile pensare che la sua micosi fungoide sia una malattia che ha risposto in maniera eccellente alle terapie.
Pertanto pensi solamente in modo positivo la sua vita e viva serenamente facendo ovviamente controlli dermatologici con il suo dermatologo di riferimento.
Le invio molti cari saluti
Dr.Luigi Laino Dermovenereologo, Tricologo
Direttore Istituto Dermatologico Latuapelle
www.latuapelle.it
[#2]
Utente
Grazie tante dr. Laino per il tempo dedicatomi. E non le nascondo che la parte iniziale della sua risposta, mi ha fatto sorridere molto.
Con questo, voglio aggiungere che: per motivi ovvi, non è possibile prevedere l'andamento della mia situazione. I miei dubbi e paure si riferiscono al quadro generico di un soggetto affetto da micosi fungoide. E cioè, lei conferma che le aspettative di vita sono quelle enunciate dalla statistica? Lei conferma che la mf è un linfoma incurabile ed è destinato a progredire nel tempo? Oppure ci sono casi di guarigione; o perlmomeno, casi in cui è possibile tenerla a bada, e quindi conviverci senza particolari problemi? Queste sono le cose che desidero sapere con grande interesse. Grazie ancora
Con questo, voglio aggiungere che: per motivi ovvi, non è possibile prevedere l'andamento della mia situazione. I miei dubbi e paure si riferiscono al quadro generico di un soggetto affetto da micosi fungoide. E cioè, lei conferma che le aspettative di vita sono quelle enunciate dalla statistica? Lei conferma che la mf è un linfoma incurabile ed è destinato a progredire nel tempo? Oppure ci sono casi di guarigione; o perlmomeno, casi in cui è possibile tenerla a bada, e quindi conviverci senza particolari problemi? Queste sono le cose che desidero sapere con grande interesse. Grazie ancora
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Utente
Scusi dottore. Questa volta non ho capito bene la sua risposta. E cioè, per la sua esperienza personale, mi dice di "si". Ma "si" riferito a che cosa? Al progredire, nel tempo, della malattia e alla sua incurabilità? Oppure la sua risposta affermativa è riferita ad una possibile guarigione, o perlomeno stabilizzazione? Scusi ancora
Questo consulto ha ricevuto 7 risposte e 18.5k visite dal 10/01/2013.
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