Chiarimenti sulla micosi fungoide

Salve. Sono un ragazzo di 26 anni. Nel 2008 mi sono posto a ricovero presso l'Idi di Roma, in seguito a varie macchie rossastre estese su braccia, gambe, torace e schiena. L'esito del ricovero è il seguente: Analisi frammento di pelle zona dorso interscapolare (Reperti microscopici: Lieve iperplasia epidermica.Nel derma papillare,moderato infiltrato linfoide,perivascolare,costituito da elementi di piccola media taglia,in parte con nucleo ipercromatico e convoluto,risalenti nell'epidermide e a fenotipo T (CD3 + CD45RO -/+, CD30 -).Analisi molecolare: la regione ipervariabile del gene TCR gamma è stata amplificata mediante PCR utilizzando consensus primers per i segmenti V gamma 1-8, V gamma 9,10 e 11.Risultato: Monoclonale. Diagnosi:Reperti compatibili con linfoma cutaneo T epidermotropo (micosi fungoide);Le cellule linfoidi intrapidermiche sono in parte CD8+ e pressochè totalmente CD4-, mentre quelle peri-vascolari intradermiche sono prevalentemente CD4+ e minotoriamente CD8+. Analisi del sangue:nella norma. Tac CRANIO TORACE ADDOME PELVI: niente di rilevante. Eco stazioni linfonodali:niente di rilevante tranne un linfonodo in zona inguinale destro, poi prelevato e sottoposto ad esame, risultato negativo (Ogni anno mi sottopongo ad ecografia linfonodi ascelle, inguine, collo e risultano sempre nella norma). Tipizzazione linfocitaria: nella norma. Studio del repertorio TCR-VB: somma CD4 = 75,1 normal range = 70,7. Treponema pallidum e ab. anti Treponema pallidum negativi.
La terapia ke pratico e':inizialmente ho somministrato neotigason per un mese. Successivamente mi sono esposto a raggi uva tre volte alla settimana prendendo il metossalene qualche ora prima. Quando arriva l'estate invece, prendo il sole naturale. Ed e' cosi da tre anni, tenendo presente che ho ridotto il numero di esposizioni: da tre a due fino ad una volta a settimana fino a quest'anno' nel quale nn ho praticato nessuna esposizione. Ne faro' solo qualcuna verso aprile. Il risultato e' stato molto efficace e soddisfacente dato che nn ho piu' macchie ed il medico che mi segue, dal quale mi reco ogni dodici mesi, fa notare la remissione completa già dopo un anno e mezzo di terapia. Ora i miei dubbi, ma remissione completa significa che sono guarito oppure la micosi fungoide c'e' sempre? E' una malattia cronica e quindi saro' costretto a espormi a raggi uva per tenerla a bada oppure sara' destinata a peggiorare? E' comunque un linfoma grave e pericoloso?Ho letto che puo' interessare anche altri organi vitali. Inoltre su internet quando sento parlare di aspettative di vita dai 5 ai 10 anni, si intende quando la micosi fungoide e' allo stato avanzato? Sono un po' preoccupato anche se ho raggiunto la remissione completa delle macchie. Spero sia possibile rispondere a queste tre quattro domande che vi pongo. Grazie